Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
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Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von dslupusf am 14.01.2011 16:28Ich grüße alle User des Forums,
mich interessiert die Zahl der Lupus-Erkrankten (hier), bei denen Anzeichen oder deutliche Nachweise der Erkrankung über das Blut, ANA, dsDNS, etc. möglich sind und waren.
Gibt es irgendwo Zahlen über den "stillen" Lupus, der sich im Blut also nicht nachweisen lässt?
Nach welchem Zeitraum ließ sich bei seropositiven Lupi dies dann auch nachweisen?
Welche Zeiträume liegen zwischen mehrmaligen eindeutigen Nachweisen (also ANa, etc.)?
Jahre oder eher Monate?
Wie viele seronegative Lupi gibt es und wie sieht deren Klinik aus?
Zum Hintergrund meiner Frage:
Ich laboriere nun seit mittlerweile 2006 an unterschiedlichen Symptomen, die in Richtung eines Lupus gehen könnten.
Bei einer Screeninganalyse, 2008, und zwei Anlassanalysen 2009 und 2011 konnten keine rheumatypischen Antikörper und Merkmale festgestellt werden.
Allerdings sind ausnahmslos Lymphozytopenien, etc. festzustellen.
Über Erfahrungsberichte oder Links wäre ich dankbar, eventuell auch eine Mailadresse oder Staßenadresse zu/für Ärzte, die sich mit dem Thema tatsächlich und erfahrungsgemäß nachgewiesen auskennen und ein gewisses "Interesse" aufbringen.
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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 14.01.2011 19:38Bei mir wurden ANAS vor vielen Jahren festgestellt, auch sehr hohe Werte, aber nie die DsDNS etc -Werte. Obwohl ich alle Symptome eines Systhemischen hatte seit Jahren, haben nur wenige Ärzte gesagt , ist trotzdem Systhemischer, andere nicht. Erst nach einer Regenbogenhautentzündung und nachdem der Neurologe gesagt hatte, das ist doch nur noch ein akademischer Streit, das ist ein Systhemischer, waren sich plötzlich alle einig bzw. hatten den Schneit mir das auch zu sagen.
Und ehrlich gesagt, ich hatte das schon lange gefühlt und als es dann raus war, ging es mir trotzdem besser, denn ich wusste, womit ich es zu tun hatte,und vorher haben mir immer alle irgendwie das Gefühl gegeben, ich sei Hypochonder oder so, obwohl die Diagnosen Discoider und Cutaner schon viele Jahre vorher gestellt wurden, nur die haben viele Symptome und Schmerzen nicht erklärt. Seither geht die Diagnostik auch viel weiter und die Situation ist einfach für alle Beteiligten klarer. Die Rumeierei vorher war irgendwann wirklich unerträglich!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
karin-maria
Gelöschter Benutzer
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von karin-maria am 14.01.2011 20:21tja auch bei mir lt. div. ärzten nicht eindeutig der erste internist nach der diagnose durch hautbiopsie war der meinung es wäre sehr wohl ein systemischer trotz fehlender anas - die anderen in weiterer folge nicht - da wurde sogar ein blutbefund mit positiven dns-ak und erhöhtem rheumafaktor als laborfehler gesehen - ich schließe mich der meinung des ersten internisten an - weil gelenkbeschwerden, muskelschmerzen, müdigkeit, konzentrationsstörungen, wortfindungsstörungen, kaum mehr arbeitsfähig, ekzeme, div. hautausschläge, athrophe dellen in der haut etc.
aber was solls solange das blutbild nicht verlässlich eindeutig ist, wirst quasi als hypochonder behandelt - bzw. andere zucken mit der schulter und meinen seins froh, dass bei ihnen das blutbild in ordnung ist - dann können sie davon ausgehen dass sie nur einen kutanen haben und die anderen beschwerden werden auf depressionen und was weiß ich alles geschoben
nervt dann, noch dazu wo ich auf eigene kosten lange in gesprächstherapie war und lt. meiner therapeutin alles andere als depressiv bin
was soll s that s life
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 15.01.2011 18:01das klingt mir fast so, als würden die leute mit zns-symtomatik probleme haben diagnostiziert zu werden?!
bei mir ähnlich. erst hiess es systemisch, dann passte das blutbild nicht.
hautlupus ist histologisch gesichert. rheumatoloe teilt sonstige beschwerden seit positiven ANAs einer "kollagenose" zu.
da ich auch ein schmetterlingserythem habe kommt also nur SLE oder Mischkollagenose in frage (meine meinung)
ich bin das kasperltheater auch schon leid...
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von wolfskind am 15.01.2011 20:13klick
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Renate am 15.01.2011 20:18Uns sind Meinungen bekannt, daß es einen "ANA-negativen" SLE nicht gibt, sondern nur Labors, die die ANAs nicht adäquat erfassen. Nach der Literatur liegt der Anteil von Patienten mit "ANA-negativem" SLE unter 1%. Bei fehlenden ANA sollte man mit der Diagnose eines SLE äußerst vorsichtig sein, vor allem unter dem Aspekt, daß es ja in Abhängigkeit von der Symptomkonstellation eine ganze Anzahl an anderen differentialdiagnostisch in Frage kommenden Krankheitsbildern gibt.
Quelle:
http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/diagnosekriterien/diagnostik-und-therapie-des-systemischen-lupus-erythematodes-sle.html
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von wolfskind am 15.01.2011 20:32lili, habe zu dem thema mit der diagnose beim zns befall etwas gefunden:
Gemäß den Empfehlungen der EULAR sollte die Diagnostik bei Lupus-Patienten nicht anders gestaltet werden als bei Menschen aus der Normalbevölkerung, die sich mit den gleichen Symptomen präsentieren. Die Diagnose einer ZNSBeteiligung im Rahmen eines Lupus ist damit eine Ausschlussdiagnose. Treten die Symptome in Kombination mit Fieber auf, ist eine Liquoruntersuchung zum Ausschluss einer ZNS-Infektion indiziert.
Laut EULAR wird MRI als bildgebende Methode der Wahl empfohlen. Diese hat beim Lupus mit neuropsychiatrischen Manifestationen jedoch eine Sensitivität von durchschnittlich 57 Prozent, was die diagnostischen Schwierigkeiten verdeutlicht. Die Prozesse, die zu den neuropsychiatrischen Symptomen führen, können thrombotischer oder entzündlicher Natur sein, was sich allerdings in der Praxis oft schwer unterscheiden lässt.
Das ist insofern problematisch, als diese Unterscheidung Konsequenzen für die Therapie hat. Während im Falle einer entzündlichen Ursache eine immunsuppressive Therapie indiziert ist, kommen im Falle einer Thrombose Thrombozytenaggregations- Hemmer und/oder Antikoagulanzien zum Einsatz.
Generell und nicht nur im Falle einer ZNS-Beteiligung muss ein Lupus differenzialdiagnostisch gegen verschiedenste Infektionskrankheiten abgegrenzt werden. Dabei ist nicht zuletzt auch an eine Lyme- Borreliose zu denken, die ähnlich unspezifische Symptome verursachen kann. Die Differenzialdiagnose ist hier insofern von großer Bedeutung, als eine immunsuppressive Lupus-Therapie im Falle einer bestehenden Infektion katastrophale Folgen haben kann.
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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 15.01.2011 22:00das mit den labors, das ist bei mir auch so.
im kh hier wurde schon 3x negativ getestet. der rheumatologe hat einen 0:0 titer nicht geglaubt und hat es in einem anderen labor machen lassen. das ergebnis waren ANAs 1:160 fein gesprenkelt. weitere einteilung war nicht möglich.
mein HA hat daraufhin nochmals im kh hier angefordert - wieder negativ. da waren nur wenige tage dazwischen..... sie will nun beim labor nachfragen wie soetwas sein kann!
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 16.01.2011 01:34Hallo, ich frage mich gerade, warum einige nur irgendwelche Zitate aus mediznischen Texten hier zu rein stellen zu dem Beitrag, ohne jede persönliche Bemerkung.
Ich wollte nur sagen, dass ich mich viele Jahre mit Symptomen etc, rum geschlagen habe, die von meinen Laborergebnissen nicht zutreffend waren auf den Discoiden und den Cutanen, erst ein Prof. der Neurologie, hat, obwohl es keine Hinweise auf ZNS gibt, bis heute nicht, hat dann mal Klartext gesprochen und gesagt, dass dieses Kleben an den Laborwerten sinnlos ist, weil die wissernschaftliche Forsdchung in uns viel zu wenig investiert und dass es deshalb mehr um die Symptome gehen muss, als um Laborwerte. Mir geht es besser seit ich auf Systhemischen therapiert werde und die Ärzte, die sich dem angeschlossen haben sind allesamt Professoren.Wird wohl schon was dran sein und ich wollte das hier nur mal schreiben, weil ich das Gefühl habe, dass ganz Viele einfach deshalb im Unklaren schweben, weil sich Ärzte krampfhaft an die vorgegeben Laborparameter halten und deswegen ihren Patientinnen nicht helfen (können).Muss natürlich nicht für alle oder viele zutreffen, aber die, die seit Jahren mit unklarer Diagnose kämpfen, können damit vielleicht etwas anfangen.
LG Heidi
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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von wolfskind am 16.01.2011 01:43heidi, er hatte gerschrieben dass er auch dankbar wäre für links. 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.