Borreliose und jetzt Lupus??
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Borreliose und jetzt Lupus??
von teekanne am 08.06.2010 12:50Hallo zusammen,
ich bin im moment etwas durcheinander und mich trotz meiner langen Krankengeschichte kurz fassen zu können.
Seit zwei Jahren habe ich eine Borreliose (Diagnose: IgG positiv im Blut mit diversen Banden, Liquor positiv, Borrelien LTT pos.) Ich habe schon zig Antibiosen hinter mit, einmal war ich auch durch Antibiotika symptomfrei, aber dann kam schnell ein Rückfall, viele Antibiosen haben mir nicht geholfen, was allerdings nicht ungewöhnlich ist bei der chronischen Form.
Meine Borreliose-Beschwerden sind:
-kognitive Probleme, zeitweise nicht mehr denken können
-Nebel im Kopf
-"komische Wahrnehmung" wie unter einer Käseglocke
-Nervenschmerzen auf der rechten Körperhälfte, vor allem re. Arm, re. Bein
-Nackensteifigleit, geschw.Llymphknoten, Dauerhalsschmerzen, Grippesymptomatik, Müdigkeit, geringe Belastbarkeit
-Hautbrennen an den Oberschenkeln
Diese Symptomatik ist z. T. sehr schwankend, auch das ist typisch für die Borreliose.
Vor ein paar Wochen habe ich eine neue Antibiotikatherapie gemacht mit Minocyclin und Tinidazol.
Zu Anfang hatte ich unter der Therapie eine Herxheimerartige Reaktion, das ist oft bei Borreliose der Fall, wenn eine Therapie anschlägt (bei mir verstärkt Grippesymptomatik). Als dann das Tinidazol dazu kam hatte ich extreme Brennschmerzen der Brustwirbelsäule und diese war sehr druckempfindlich. Tinidazol ist ein sehr potentes Medikamt in der Borreliosebehandlungund löst die zystischen Formen der Borrelien auf. Bei der Therapie kommt es oft vor, dass neue Symptome dazukommen.
Nach 4 Wochen musste ich die Therapie wegen einer Allergie gegen Mino abbrechen.
Schon während der Therapie hatte ich brennende, rote Handinnenflächen, von zeit zu zeit.
Jetzt, nach der Therapie stellen sich komische Symptome ein:
-Hautjucken, Ameisenbeissen
-trockene Augen
-Hautbrennen, z. T. überall, am stärksten im Gesicht und an den Handinnenflächen.
-wenn ich Druckstellen auf der Haut bekomme, sind die nicht wie gewöhnlich rot, sonder sehen aus wie Nesselsucht, nur ohne Bläschen
-leichtes Palmarerythem und auch hier brennen der Handinnenflächen, kühlen hilft.
Alle Symptome sind wechselhaft, mal ganz verschwunden, mal stärker, mal schwächer.
Am schlimmsten ist jedoch das Gesicht. Es fühlt sich an wie Sonnenbrand (brennt und spannt), ist auch rot um die Nase herum und auf den Wangen, also es sieht auch aus wie Sonnenbrand. Es scheint nicht wie ein typischen Schmetterlingserythem zu sein, denn dieses hört ja an den Nasolabialfalten auf, meine Rötung geht da weiter. Wenn ich mein Gesicht kühle wird es besser.
Auch abends wird es besser und es war schon zwischendurch für ein od. zwei Tage ganz weg.
Ich habe hier keinen guten Arzt in der Nähe, der Borreliosespezialist ist weit weg und hat Urlaub.
Das geht jetzt schon seit zwei, drei Wochen so.
Ich bin jetzt mal ins örtliche Labor gefahren und habe mir auf eigene Kosten Blut entnehmen lassen:
Leber, Niere okay
Leukozyten: 4,1
Ery: 4,33
Thrombos: 201
ANA 1:160 (Fluoreszenzmuster: feingesprenkelt, nukleolär Mitosen positiv)
Das alles kann auch von der Borreliose kommen, auch die ANA Erhöhung.
Aber das mit meinen Gesicht macht mir schon Angst, es ist so extrem!
Ich habe Angst jetzt auch noch eine Kollagenose zu bekommen, denn wenn ich Cortison nehmen muss, kann ich mir gleich die Kugel geben, dann werde ich meine Borreliose nie los!!!
Ich habe auch gelsen, das bei einem medikamenteninduzierten Lupus das Fluoreszenzmuster ehr homogen ist.
Was meint ihr dazu? Ist das mit meinem Gesicht und den Handinnenflächen typisch für einen Lupus? Ich habe echt Angst!
Viele Grüße und danke fürs lesen.
Antworten
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von lilli am 09.06.2010 07:41hallo teekanne
falls du unter diesem namen auch im borre-forum warst, ich glaube der nick kommt mir bekannt vor.
mir ging es genauso. wurde ein jahr lang auf borre behandelt. im april der supergau, dachte auch an herxheimer reaktion oder allergie. im krankenhaus wurde dann LE festgestellt.
ich habe noch diskutiert mit den ärzten und gemeint, diese blöde lupus idee, sie werden schon noch merken, daß ihc borre habe.
die diagnos: zustand nach borreliose, histologisch gesichterter LE
bums.
das saß erstmal und ich hatte furchtbare panik. aber mal ehrlich... als man endlich aufhörte antibiotika in mich hineinzustopfen und mir stattdessen kortison zu geben, seit dem gehts/gings mir soviel besser!
ich verstehe deine angst, daß du die borre nicht los wirst... ich hatte die gleichen ängste!
wieviel ab therapien hast du denn hinter dir?
ich kann nur sagen, meine kopfprobleme sind seitdem wie weggeblasen, bzw. hatte jetzt einen rückschlag bei der mens und kortison wieder erhöht.
gelenksschmerzen sind viel besser, auch fieber frösteln und ständig einschlafende hände sind besser. meine sehstärke ist von 2,75 auf 1,25 dioptreen besser geworden...
horche einfach in dich hinein und warte mal ab wie dir die anderen medikamente tun. AB hat ja offensichtlich nicht geholfen.
die symptome können alle auch bei LE sein. außerdem kann auch das AB LE auslösen. das kann eine infektion übrigens auch. was genau es bei mir war, das weiß man nicht, denn auch der borrelien test kann bei lupus falsch positiv sein...
ich habe lange gebraucht daran zu glauben, gerade weil ich mich mit der borre ewig auseinander gesetzt habe und meine beschwerden dort viel besser beschrieben fand.
naja. herzlich willkommen im forum und alles gute!
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von lilli am 09.06.2010 10:34mhm ich hab mir das gerade nochmal durchgelesen.
die diagnose kann sicher nur ein arzt stellen. ich würde erstmal einen hautarzt dazu befragen....
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von teekanne am 09.06.2010 11:03hallo und danke für deine antworten.
naja, es wurden ja schon viele borreliose tests gemacht und die waren immer alle positiv, im liquor, wie auch im blut.
und meine borreliose beschwerden (also die altbekannten) waren ja auch schon mal unter der antibiose weg. und ich hatte eine deutliche herxheimer reaktion.
dann der rückfall (mit eben diesen symptomen) und dann hat nichts mehr geholfen. aber ich hatte und habe nie gelenkschmerzen!
aber jetzt, seit der letzten therapie (auch hier anfangs wieder herx) diese gesichtsproblematik. d. h. das gesicht sieht aus wie ein sonnenbrannt und es berennt auch sehr doll, nur kühlen hilft. in den handinnenflächen das gleiche! aber es kommt und geht, manchmal ist es nur für ein paar stunden da.
ich habe im internet auf der seite der uni düsseldorf über kutane manifestation der borreliose gelesen und da stand im dritten stadium:
symmetrische gesichtsrötung, wird oft mit lupus verwechselt. aber es steht nicht, dass es auch so brennen kann!! es brennt echt wie feuer.
ist das mit den handinnenflächen und dem gesicht, dieses sonnenbrandähnliche typisch für einen lupus ??
und wenn es ein medikamteninduzierter lupus wäre, dann wäre doch das fluoreszenzmuster homogen, oder??
und es würde in diesem falle doch von allein wieder weg gehen?
ich denke, die bekannten beschweden, die ich auch schon vor der antibiose hatte, sind sicher von der borreliose sonst wären sie nicht mit antibiotika weg gegangen. aber ich habe halt angst, dass ich jetzt beides haben könnte!
ich kann kein cortison nehmen wenn ich noch eine borreliose habe!!!!! dann kann ich gleich aufgeben, das geht nach hinten los!!!
viele grüße
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von lilli am 09.06.2010 12:52naja. ich hatte die gleichen sorgen und kann dir so gut nachempfinden!! ich dachte auch , wenn ich beides habe, na klasse....wirklich helfen kann dir aber nur der hautarzt, der das auch mittels biopsie mal anschauen kann.
die beschwerde-symptomatik kann sehr ähnlich sein, und bei mir weiss man es schließlich auch nicht, was von wo kam usw... das können auch die ärzte nicht auseinander halten.
mir wurde nur gesagt, so wie ich aussah, und so schlecht wie es mir ging, so eine herx haben sie noch nie gesehen.
aber eine borre bringt dich erstmal mal nicht um... eine medikamenten allergie oder sowas kann schon böse ins auge gehen. ich glaube auch ein medikamenteninduzierter LE ist nicht witzig.
also ich glaube, wenn die damals noch mehr antibiotika in mich reingepumpt hätten, dann wäre ich tatsächlich bald tot umgefallen.
bei mir war übrigens auch immer der borrelientest positiv. allerdings hatte ich immer einen isolierten IgM...
und ich hatte auch besserung nach antibiose erfahren, und dann kamen rückschläge bzw. nach der ersten AB therapie wurde es nie wieder ganz...
mit den anderen sachen kenne ich mich icht aus. ich würde dir wirklich raten einen guten hautarzt aufzusuchen ev. ambulanz kh? und zwar mögichst schnell.
ich bin damals ja rein, weil einfach nix mehr ging. habe gesagt, daß ich nur da bin, um zu erfahren, ob es ein herx ist oder eine allergische reaktion.
sie haben noch probiert mich auf ein anderes AB einzustellen, aber nach 5 infusionen konnte ich einfahc nicht mehr!
das kortison tat mir eindeutig besser.
aber das alles bringt dir ja nicht wirklich was, weil du lesen kannst was du willst, es wird dir nur ein arzt weiterhelfen können.
zu deiner frage, soweit ich weiss gibts so ein schmetterlingserythem nur bei bestimmten krankheiten, ist sehr typisch für lupus, kann sein, muss aber nicht. auch symptome an der hand gibt es, aber die unterscheidung wurde bei mir mittels biopsie gemacht.
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von teekanne am 09.06.2010 15:14danke für deine antwort.
das blöde ist nur, dass ich gründlich die nase voll habe von allen ärzten. ich würde mich nur im äußersten notfall zum arzt begeben. man wird ja nur degradiert wenn man borreliose hat und von rheumatologen erst recht.
ich habe hier vor ort keinen gescheiten arzt, und mein borreliose spezi ist weit weg und im moment im urlaub. wenn er montag wieder da ist werde ich gleich anrufen und einen neuen thermin machen.
kann mir jm. bitte sagen ob folgendes typisch für einem lupus oder andere kollagenosen ist:
-sonnenbrand im gesicht (sieht wirklich 1:1 aus wie ein sonnenbrand, meine mutter sagt, mein gesicht ist nur ganz leicht gerötet, an der stirn und um die nase herum und an den wangen, sehr diffuse, dezente röting)
-es brennt aber wie die hölle, vor allem mittags, es fühlt sich geschwollen an, ist es aber augenscheinlich nicht, nur kühlen hilft, abends brennt es nicht mehr
-nachts brennt auch die haut an den beinen, es ist aber keine heutveränderung dort zu sehen
-handinnenflächen sind von zeit zu zeit leicht gerötet und brennen ebenfalls, aber nicht permanent
also die hautrötungen sind nur dezent und stehen in keinem verhältnis zu dem brennen, was ich dabei empfinde.
wenn ich jetzt zum hautarzt gehe, wird der mich nur auslachen und meinen ich habe einen leichten sonnenbrand und den rest würde ich mir zurechtspinnen. da bleib ich lieber zu hause und warte bis ich zum borreliose arzt komme. mitlerweile habe ich einen richtigen hass auf die ärzte.
wäre wirklich dankbar für eine einschätzung der von mir genannten symptome.
viele grüße
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von lilli am 10.06.2010 06:46ich kann dazu nur sagen, daß meine rötung nicht so brennt....
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von teekanne am 10.06.2010 11:23vielen dank lilli, für deine antwort.
kann mir bitte noch jm. sagen ob seine gesichtsrötung so aussieht wie ein sonnenbrand, also ehr diffus und dezent gerötet, und ob es brennt wie die hölle, so das nur kühlen hilft? (in den handinnenflächen das gleiche)
viele grüße
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von Renate am 11.06.2010 19:38Hallo Teekanne,
Rötungen, die auch brennen können gibt es schon bei Lupus oder der Mischkollagenose(Sharp-Syndrom) http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html.
Zur weiterführenden Diagnostik und Abklärung müsstest du dann schon noch Ärzte hinzuziehen. Zur Diagnostik am besten wahrscheinlich eine immunologische/rheumatologische Klinik-Ambulanz oder spezielle Kollagenosesprechstunde. Auch eine Hautbiopsie kann eventuell zur Diagnostik beitragen.
LG Renate
Re: Borreliose und jetzt Lupus??
von lilli am 14.06.2010 12:33und? bist du schon schlauer geworden? wie gehts dir? bist du noch da?