Chilblain-Lupus... wer weiß was?

Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von Sarah02 am 03.02.2011 20:16

Hallo,

ich habe heute die Diagnose Chilblain-Lupus bekommen.

Leider findet man im Netz nicht allzu viel darüber, insbesondere nicht im Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten.

Wer kennt sich damit aus? Wie verläuft der Lupus bei euch? Gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente, Therapien..??

Ich bin dankbar für jede Info!

Viele Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von outrider am 03.02.2011 20:32

HI!!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!!!!!!!!

Ich kenne diese Lupusform nicht, aber ich habe mal im Internet geschaut und das hier gefunden:


Chilblain-Lupus

Die therapeutischen Möglichkeiten bei Chilblain-Lupus umfassen folgendes:

* konsequenter Kälteschutz
* Lokalbehandlung mit mittelstarken Glukokortikoid-Salben: 0,25% Prednicarbat-Salbe (z.B. Dermatop), 0,1% Mometason-Salbe (z.B. Ecural Salbe), ggf. unter Okklusion
* Chloroquin (z.B. Resochin) kann versucht werden, Erfolge sind mäßig

schau mal auf dieser Seite nach:

www.med2click.de/Dermatologie/Bindegewebserkrankungen/Lupus%20erythematodes/Chilblain-Lupus.14540.htm

da habe ich diese Info auch gefunden.
Ich hoffe ich habe dir etwas geholfen.
Wünsch dir noch einen schönen Abend!

LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von konur33 am 03.02.2011 20:46

Moin Sarah,
Willkommen,

habe gleiche Diagnose vor 2 Jahren bekommen...see you later,muß zur Arbeit

MfG Konur33

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von Sarah02 am 04.02.2011 06:26

Hallo,

danke schon mal für die Antworten!!!

Die Seite, die du mir als Link geschickt hast, habe ich auch bereits gesehen. Leider steht da nicht besonders viel. Vor allem würde mich interessieren, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass aus dem Chilblain ein SLE wird - davor habe ich nämlich am meisten Angst.

Und wie kommt ihr mit Quensyl zurecht (ist bei mir angedacht)? Welche Nebenwirkungen hat es? Hilft es? Wie sehr hilft es?

Danke und liebe Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von Renate am 04.02.2011 08:04

Hallo Sarah,

Quelle:
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256bc8002af3e7/vwWebPagesByID/A496D3E8C057C177C1256F42002A45D0


Ich hab jetzt zwar nicht den Chilblain, aber Quensyl nehme ich schon einige Jahre. Ich persönlich vertrage es gut. Aber ich meine, es kann bei jedem anders sein. Es können Nebenwirkungen auftreten, aber es müssen keine auftreten.

LG Renate

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von lilli am 04.02.2011 08:13

hallo

hab auch keinen chilblain.... vertrage das quensyl gut, und es hilft mir auch sehr! haut und gelenke sind viel besser damit!

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von Sarah02 am 05.02.2011 10:32

Hallo Renate,

vielen Dank für den Link! 50 % - 60 %, dass ist schon relativ viel. Ich habe zum Glück (noch?) keine, deswegen hat es auch sehr lange gedauert, bis bei mir überhaupt eine Diagnose gestellt wurde.

Ich suche nun ja schon seit 4 Jahren nach der Ursache meiner Beschwerden und war bereits mehrfach in Rheumakliniken, in der neurologischen Klinik, in Hautkliniken, in Schmerzkliniken.. aber niemand hatte etwas gefunden. Bis letzten Donnerstag sind die Ärzte im Dunkeln getappt und letzten Endes hat erst die 2. Hautbiopsie Aufschluss gebracht. Die Blutwerte sind meistens ok, nur manchmal sind einzelne Werte erhöht/erniedrigt. Bislang kann sich aber noch niemand einen Reim darauf machen, warum das so ist und ob es überhaupt krankhaft ist.

Dass ihr Quensyl gut zu vertragen scheint, das macht mir schon mal etwas Mut. Ich bin immer noch etwas durcheinander. Ich hatte ja gar nicht mehr damit gerechnet, überhaupt noch einmal eine klare, eindeutige Diagnose zu bekommen. An Schmerzmitteln habe ich ja fast schon alles genommen (außer Morphium), aber die haben alle nicht geholfen.

Naja, jetzt hoffe ich einfach mal, dass Quensyl besser wirkt.

Danke und viele Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von lilli am 05.02.2011 20:56

also eine ärzteodysee haben die meisten hier hinter sich (ich auch)

ich höre immer wieder, dass das quensyl sehr gut verträglich ist und sehr gut auf haut und gelenke wirkt, auch der rheumatologe gestern hat es wieder gesagt.

ich habe übrigens tatsächlich das gefühl dass es seit dem ich mit dem rauchen aufgehört habe noch besser wirkt!

so. es melden sich bestimmt noch "chilblainer" bei dir.

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von Sarah02 am 06.02.2011 11:11

Danke lilli,

dann bin ich also nicht die Einzige, die so eine lange Odyssee hinter sich hat - das ist schon mal beruhigend. Wenigstens geht es nicht nur mir so, sondern offenbar auch anderen.

Hm, geraucht habe ich aber nie. Das kann also nicht der Grund sein...?

Liebe Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

von lilli am 06.02.2011 13:29

das rauchen hat sich nur auf die wirksamkeit bezogen. einen grund für die krankheit kann dir hier sicher keiner nennen