Cortison-Reduktion

Re: Cortison-Reduktion

So, gestern hatte ich nun meinen Telefontermin (nein, ich habe ihn vorher nicht erreicht und dann in Eigenregie das Cortison erhöht, womit es mir wieder einigermassen geht). Er war nicht glücklich mit meiner Medikation, meinte, dass laut Labor kein Schub da wäre (blablabla), nur die ENA zeigten etwas Aktivität. Naja.
Wir sind jetzt so verblieben, dass ich meine Azathioprindosis erhöhen und dann in ein paar Wochen nochmal eine Reduktion angehen, ob ich das dann wirklich mache, weiss ich noch nicht.
Ich denke "never touch a running system" und habe ein bisschen den Eindruck, dass der Doc Aktionismus gemäss seines Fachgebiets betreibt.
Im Moment muss das erstmal so weiterlaufen, wenn hier wieder ein wenig mehr Ruhe einkehr werde ich wohl meine Fühler nach einem anderen Arzt nochmal ausstrecken müssen.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Cortison-Reduktion

Hallo Lupsi,

Re: Cortison-Reduktion

Liebe Antje,
ja, ich wäre froh, wenn ich auf 7,5 mg Cortison kommen würde. Ich habe keine Chance. Und es nicht mal so, dass ich immer auf meinen 10 mg wäre. Ich wäre in den letzten Monaten froh, wenn ich da mal  wieder in diese Richtung gelangen könnte. Ich hänge immer so bei 12 bis 15 mg rum. Komischerweise stört es mich auch nicht.  Seitdem es irgendwann mal "festgelegt" wurde, dass ich bei 10 mg mit dem Reduzieren aufhören sollte, hatte sich bei mir das ganze System angefangen zu stabilisieren. Ich nahm sogar zu und das nicht nur vom Wasser. Und auch damit gehts mir besser. Ich habe mehr Energie und komme deutlich besser klar.


Wenn ich sonst immer auf die 7,5 mg kam, da ging es mir am Anfang immer richtig fantastisch. Heute denke ich, weil sich dann die DHEA-Produktion wieder angekurbelt hatte.  Aber es funktionierte nicht lange mit den 7,5 mg und dann kam wieder die volle Breitseite auf mich zu und es dauerte lange  Zeit, bis ich es wieder hatte. Es ist auch klar beim Rheumatolgen (Klinik), dass die Dosis so hoch ist, trotz Aza 150 mg. Durch die Muskelsachen, durch die ZNS-Sachen.
Versuch doch, Dich mehr zu bewegen (gegen die Osteopenie), als Ausgleich sozusagen, ihm (dem "Vorgesetzten") einfach anzubieten, so als Gegenpart, meine ich.

Ich ärgere mich jedenfalls oft darüber, dass ich damals in 2008, als das Thema mit dem DHEA hier im Forum war,  ich das damals nicht probiert habe. Ich dachte damals noch, dass ich das auch so hinkriege (mein Gott, war ich naiv). Aber seitdem ich das nehme, bin ich deutlich normaler geworden. Ich habe viel mehr Kraft bekommen,  auch Muskelkraft, bin deutlich beweglicher und damit auch agiler.  Kann viel besser denken. Ich bin jetzt richtig sauer darüber, dass ich nicht so kann wie ich will. Ich will auch nicht mehr ständig ruhen, will was machen- kann aber nicht. Aber an der  Cortisondosis hat es nichts geändert, nur, dass mein Leben wieder ein Leben  ist. Und das war es ja die vergangenen Jahre bei weitem nicht mehr. Vielleicht hilft Dir das.

liebe Grüße
Tina  

    

Re: Cortison-Reduktion

Hallo Tina!

Habe gelesen, dass Du - auch - nicht unter 10 mg Cortison kommst... mir geht´s genauso. Alle Ärzte haben bisher gesagt, das sei zuviel und höchstens 5 mg dürften es sein. Das reicht aber überhaupt nicht aus. Ich weiß dann genau, dass es nicht geht, und hatte immer große Mühe, mich wieder hochzuarbeiten, so dass es mir wieder einigermaßen gut geht. Mein Kopf möchte immer mehr, als ich körperlich leisten kann.

Re: Cortison-Reduktion

Hallo und Guten Morgen!

Mir kommt das alles soooo bekannt vor - alleine schon die "Arzt-Sucherei", bei der man immer wieder auf Kollegen trifft, die nicht zu sprechen sind oder wirklich nur schweben und und unsachliche Fragen in den Raum stellen.

Jedenfalls ist es ganz wichtig - da kann ich den meisten nur zustimmen -, keinen Schub zu riskieren. Es ist ja nicht so, dass nach einem Schub alles wieder paletti ist, als wäre nichts gewesen, sondern man läuft Gefahr, dass jedesmal kleine Schäden zurückbleiben, die man vielleicht nicht sofort sieht. Ich finde, dass oft verkannt wird, dass der Patient sich auch oft gut selbst einschätzen kann. Wenn es einem schlecht geht, und man kennt den Zustand von früher, sollte man auch beherzt kurzfristig zu mehr Cortison greifen, ohne Termine abzuwarten oder sich hinhalten zu lassen. Kurzfristig hohe Cortisondosen sind bei weitem nicht so schädlich wie ein Schub, den man dann wochenlang bekämpfen muss, mit was auch immer. Nicht, dass es falsch verstanden wird: ärztliche Kontrolle ist selbstverständlich unerlässlich! Aber mit übersichtlichen Dosen Cortison sollte man als Lupus-Patient - verantwortlich - umgehen dürfen. Ich bin damit bisher immer gut gefahren, das Pendeln und Einstellen der Dosis kann man lernen und es erspart einem manch frustrierenden Arzt-Besuch. Wer das nicht möchte oder sich nicht zutraut, sollte das natürlich nicht machen.

Meine bisherigen Erfahrungen haben gezeigt, dass man letztlich doch ziemlich alleine mit der Krankheit dasteht, und oft wählt man nur das kleinere Übel. Und das ist oft die Frage: Wieviel Cortison soll ich denn nun nehmen? Ich verlasse mich auf mein Bauchgefühl und komme gut zurecht. Wenn es wirklich ernsthaft schlechter wird: DAS merkt man auf jeden Fall und weiß auch, wann man zum Arzt MUSS.

Manchmal hilft es, ein bisschen mutiger zu sein als vielleicht bisher. Man muss immer abwägen, ohne Frage. Ein heikles Thema, aber ich dachte, es macht vielleicht der einen oder anderen auch Mut, entweder entschlossener zu sein oder eben auch eher den Entschluss zu fassen, sich so lange auf die Matte zu stellen, bis der Arzt endlich Zeit für einen hat!

Gruß an alle!

Dorothea