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Re: Berufsunfähigkeitsversicherung oder Arbeitsunfähigkeitsversicherung oder was ganz anderes?
von 3nach9 am 15.02.2012 09:20Würde ich auf jeden Fall machen!! Das ist schon ganz gut, wenn man den Ausweis hat. Wenn Du unsicher bist wegen der Ausfüllerei, dann nimm das Angebot Deiner Ärztin an, was besseres kann Dir da nicht passieren. Bei mir ging es auch relativ schnell, dass ich den Bescheid hatte. Da hast Du schon mal was in der Hand.
Und: ganz doll Viel Glück für Dich und Deine Familie! Bleib optimistisch!
Liebe Grüße: Dorothea
AntwortenRe: Cortison-Reduktion
von 3nach9 am 15.02.2012 09:08Hallo und Guten Morgen!
Mir kommt das alles soooo bekannt vor - alleine schon die "Arzt-Sucherei", bei der man immer wieder auf Kollegen trifft, die nicht zu sprechen sind oder wirklich nur schweben und und unsachliche Fragen in den Raum stellen.
Jedenfalls ist es ganz wichtig - da kann ich den meisten nur zustimmen -, keinen Schub zu riskieren. Es ist ja nicht so, dass nach einem Schub alles wieder paletti ist, als wäre nichts gewesen, sondern man läuft Gefahr, dass jedesmal kleine Schäden zurückbleiben, die man vielleicht nicht sofort sieht. Ich finde, dass oft verkannt wird, dass der Patient sich auch oft gut selbst einschätzen kann. Wenn es einem schlecht geht, und man kennt den Zustand von früher, sollte man auch beherzt kurzfristig zu mehr Cortison greifen, ohne Termine abzuwarten oder sich hinhalten zu lassen. Kurzfristig hohe Cortisondosen sind bei weitem nicht so schädlich wie ein Schub, den man dann wochenlang bekämpfen muss, mit was auch immer. Nicht, dass es falsch verstanden wird: ärztliche Kontrolle ist selbstverständlich unerlässlich! Aber mit übersichtlichen Dosen Cortison sollte man als Lupus-Patient - verantwortlich - umgehen dürfen. Ich bin damit bisher immer gut gefahren, das Pendeln und Einstellen der Dosis kann man lernen und es erspart einem manch frustrierenden Arzt-Besuch. Wer das nicht möchte oder sich nicht zutraut, sollte das natürlich nicht machen.
Meine bisherigen Erfahrungen haben gezeigt, dass man letztlich doch ziemlich alleine mit der Krankheit dasteht, und oft wählt man nur das kleinere Übel. Und das ist oft die Frage: Wieviel Cortison soll ich denn nun nehmen? Ich verlasse mich auf mein Bauchgefühl und komme gut zurecht. Wenn es wirklich ernsthaft schlechter wird: DAS merkt man auf jeden Fall und weiß auch, wann man zum Arzt MUSS.
Manchmal hilft es, ein bisschen mutiger zu sein als vielleicht bisher. Man muss immer abwägen, ohne Frage. Ein heikles Thema, aber ich dachte, es macht vielleicht der einen oder anderen auch Mut, entweder entschlossener zu sein oder eben auch eher den Entschluss zu fassen, sich so lange auf die Matte zu stellen, bis der Arzt endlich Zeit für einen hat!
Gruß an alle!
Dorothea
Re: Cortison-Reduktion
von 3nach9 am 15.02.2012 08:40Hallo Tina!
Habe gelesen, dass Du - auch - nicht unter 10 mg Cortison kommst... mir geht´s genauso. Alle Ärzte haben bisher gesagt, das sei zuviel und höchstens 5 mg dürften es sein. Das reicht aber überhaupt nicht aus. Ich weiß dann genau, dass es nicht geht, und hatte immer große Mühe, mich wieder hochzuarbeiten, so dass es mir wieder einigermaßen gut geht. Mein Kopf möchte immer mehr, als ich körperlich leisten kann.
Nimmst Du zusätzlich zum Cortison noch ein anderes Medikament?
Lieben Dank & liebe Grüße: Dorothea
Re: Es ist wieder mal soweit
von 3nach9 am 14.02.2012 08:57Hallo und Guten Morgen!
Bin neu bei Euch und habe Eure Beiträge zum Thema Rente gelesen... Es ist einfach nicht zu fassen. Bei mir wurde 1996 SLE mit Nierenbeteiligung diagnostiziert, 3 Jahre Endoxan, dann die üblichen Versuche mit Quensyl etc., bin aber letztlich nur am Cortison hängen geblieben, mit dem ich seit vielen Jahren mehr oder minder erfolgreich jongliere. Auch ich habe Erwerbsminderungsrente beantragt. Bei der Rentenversicherung sitzen irgendwie nur ahnungslose Ärzte, die von der Krankheit keine Ahnung haben, jedenfalls hat sich bisher kein anderes Bild ergeben. Die Gutachter-Termine waren mehr "Selbstbewusstseins-Vernichtungs-Termine", danach ging´s mir schlechter als vorher. Man ist der Simulant, der sich mal "an den eigenen Haaren aus dem Sumpf ziehen solle" (O-Ton!!!), dann würde es schon wieder gehen. Ich habe es aufgegeben mit der Rente, ich bin da erst mal bedient. Musste auch klagen, Sozialgericht, aber mehr als noch mehr Gutachter-Termine findet da auch nicht statt. Bin ziemlich entmutigt und werde da erstmal nicht mehr aktiv. So lange es halt geht.
Denen, die schon eine Rente haben und immer nachgeprüft werden: Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, damit es weiterhin klappt, man darf sich nicht unterkriegen lassen, keine Frage. Aber den Arzt, der bei einer von Euch dann "nur" noch eine "Schmetterlingserkrankung" dignostiziert hat - den müsste man noch mal befragen, ob das sein letztes Wort ist. Das kann doch nicht wahr sein! Ich lese immer wieder, dass Lupus-Patienten nicht ernst genommen werden. Was kann man nur dagegen tun?
Ich rege mich schon wieder auf, aber das ist echt unglaublich. Ich wollte hier eigentlich mal sagen, dass es mir genauso wie Euch geht und ich allen, die hier schreiben, alles Gute wünsche! Man muss halt jeden Tag wieder zu sich sagen, so, heute wieder den Kopf hoch und weiter! Vielleicht ist das sogar ein Vorteil für uns...?
Kennt jemand eine Lupine, die einfach nur eine unbefristete Rente bekommen und auch behalten hat? Das würde mich echt mal interessieren, ob es das gibt.
Danke Euch allen und für alle: Alles Gute!