Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 13:36

@ Renate: Ich habe mir die Seite eben mal durchgelesen. Und da steht wirklich genau das Gegenteil. Bevor ich noch was falsches schreibe, werde ich diesbezüglich den Termin in drei Wochen abwarten und den Rheumatologen diesbezüglich noch mal nachfragen. Ich bin mir manchmal auch nicht so sicher, ob ich alles richtig verstehe. Zum Teil hängt das damit zusammen, dass ich mich nicht lange konzentrieren kann und zum anderen, weil die ganze Thematik neu für mich ist und ich auch nicht vom Fach bin.

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 01.03.2009 13:57

Hallo Maja,

Vaskulitis ist ein sehr breites Begriff. Ein Vaskulitis muss nicht unbedingt durch ein Autoimmunerkrankung ausgelöst. Es gibst auch Allergische vaskulitis (wie Nesselsucht/Utikaria) und viele Viren kann auch ein Vaskulitis verursachen. Der systemische vaskulitis trifft mehere organe, und fast immer ist der Haut betroffen, auch wenn nicht bloß sichtbar. Der Haut ist unsere großeste Organ und sehr einfach zu Biopsieren, wurd oft dort der erste wahl fur ein Biopsie. Am besten ein par kleiner proben von verschieden körperregionen (bzw. Rötungen/ausschlag, von Unterarm/Hals, und Gesäß/Oberschenkel). Auch können Schleimhaut (Mund/Rachen, Nase) hinweis auf vaskulitis liefern. Das sind alles ganz einfach und könnte ein aufwendiger Gehirn/Nerven Biopsie ersparen.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 01.03.2009 14:56

Hallo Monique!

Das was du eben geschrieben hast, hat mich zum Nachdenken gebracht. Ist bei einer Vaskulitis, die nicht durch eine Autoimmunerkrankung ausgelöst wurde, auch der ANA erhöht? Ich dachte immer, dass eine Erhöhung der ANA-Werte eine Autoimmunerkrankung anzeigen würde.
Mein Mann hat zum Anfang auf das Ebstein-Barr-Virus getippt... Soweit ich weis, kann man den Virus "nicht immer" nachweisen. Bei mir kommt wohl eine sekundäre Vaskulitis nicht in Betracht.
Naja, jetzt ist die Zeit wohl absehbar, bis ich schlauer sein werde.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und liebe Grüßé
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 01.03.2009 16:45

Hallo maja1978,

auch wenn Du Monique speziell angesprochen hattest, möchte ich zwei Dinge zu Deinem Beitrag anmerken:
1. ANA sind weder obligat noch beweisend für eine Vaskulitis - sie sind ein Hinweis für ein mögliches autoimmunes Geschehen und für sich alleine nicht Weg weisend. Eine Diagnose (jede Diagnose!) ist eine Kombination aus subjektiven Beschwerden und Empfindungen der Betroffenen, objektiven (also körperlichen und apparativen) Befunden und weiterführenden Informationen wie Laborwerten.
2. Das Ebstein-Barr-Virus ist entweder in Deinem Körper vorhanden oder gewesen, dann zeigt ein so genannter Titer von Antikörpern dagegen (IgM bei frischer/aktiver und IgG bei abgelaufener Infektion) auch den Kontakt damit an.

Es ist ja grundsätzlich schön, wenn viele Menschen viele Gedanken hierzu haben; manchmal machen viele verschiedene Ideen aber auch viel Durcheinander im Kopf und in der Sache....ich bin nicht sicher, ob das für Dich derzeit besonders nützlich ist. Ich würde an Deiner Stelle jetzt wirklich den Rheumatologen die begonnene Klärung auch abschließen lassen.
Das dürfte Deine Chancen auf eine klare und korrekte Diagnose wesentlich erhöhen...

Liebe Grüße, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 02.03.2009 09:03

hallo Maja

Der Lupus wurde vergangenes Jahr ausgerufen.Ich erfülle mehr als die notwendigen 4 Kriterien.Weil im MRT wieder neue Endzündungsherde zu sehen waren wurden dann Endoxaninfusionen angesetzt.Ich werde im Rahmen des Lupus behandelt. Die ANA sind aktuell auf 1:256o.Die Cardiolipin sind jetzt nicht und Fodrin ist auch iO.Im Liquor sind aber auch oligoclonale Banden,die aber mit dem Blut nicht identisch sind,so dass man meint,es spielt sich im Hirn und Rückenmark ein eigener Prozeß ab-also MS.
Einer Hirnbiopsie stimme ich nicht zu,denn es würde ja an den Löchern im Hirn nichts ändern.Meine Hautbiopsien waren immer unspektakulär-perivaskuläre befunde.Also nichts eindeutiges.Ich hätte auch Angst davor,denn nach meiner Schilddrüsen Op 1996,wo alles nachgeblutet hat und ins Gewebe eingelaufen ist möchte ich da nichts mehr wagen. Ich glaube dass bei mir eine Gerinnungsstörung vorliegt und auch deshalb die Entzündungen im Hirn sind.Aber dies ist meine eigene Theorie.Und da Lupus und MS immer mit korti behandelt werden können habe ich da Hoffnung,dass dies auch für mich dann weiter funktioniert.
LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 02.03.2009 20:43

Hi!

@ Gabi: Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Sicherlich ist es nicht immer hilfreich, wenn viele Leute verschiedene Ideen haben. Aber ich finde dies gerade interessant. Schließlich steht noch nicht fest, was ich habe…
Und dann passiert noch das: vor ca. zwei Wochen war ich bei einer Rheumatologin, die mich nach 20 Min. Untersuchung weggeschickte und meinte, dass dies ein neurologisches Problem sei. Die Symptome würden nicht zu einer rheumatischen Erkrankung passen und der erhöhte ANA-Wert von 1:10240 käme von der (nicht diagnostizierten) Hashimotoerkrankung. Und letzten Freitag war ich dann bei einem anderen Rheumatologen (warum ich bei zwei verschiedenen in kürzester Zeit war, habe ich glaube ich schon geschrieben) der meinte, dass dies doch zu einer rheumatischen Erkrankung passen würde und ein so hoher ANA-Wert nicht von einer Hashimotoerkrankung kommen könne. Zudem hat er Entzündungen in den Gelenken festgestellt und wohl auch die „Veränderung“ von Komplementen würden auf eine Vaskulitis hinweisen. Natürlich muss ich nun auch noch die restlichen Ergebnisse abwarten, bis ich es genauer weis. Wenn ich hier jetzt meine Sachen schreibe und ich von euch Feedback bekomme oder auch in den anderen Threads gucke, hilft mir dies enorm weiter. Ich finde es sehr interessant, eure Meinungen dazu zu hören. Ich habe nämlich „Angst“ davor, dass die Ärzte bei mir gar nichts finden. Schließlich haben mich die Neurologen zum Rheumatologen geschickt, weil sie der Meinung sind, dass es keine neurologische Erkrankung sei und die Rheumatologin zum Neurologen, weil sie auch keine rheumatische Erkrankung feststellen konnte. Aber ich bilde mir dies doch nicht alles ein…!?
Dann kommt noch hinzu, dass ich bereits mein 2. Examen wg. der Erkrankung verschieben musste und ich ziemlich ungeduldig werde, wann ich endlich wieder voll einsatzfähig bin. Deshalb ist es mir daran gelegen, so schnell wie möglich gesund zu werden. Außerdem kommt noch hinzu, dass ich meinen Traumberuf mit der Erkrankung auch nicht ausüben kann.
Aber wahrscheinlich bin ich nur zu ungeduldig…

@ Brigitte: Ich kann gut verstehen, dass du einer Gehirnbiopsie – vor allem mit deinem Hintergrund der Schilddrüsen-OP – nicht zustimmst. Würde ich sicherlich an deiner Stelle auch nicht machen. Vor allem, wenn die Medis bei dir anschlagen.
Hast du deine Theorie mit der Gerinnungsstörung mal mit einem Arzt besprochen?

Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 02.03.2009 20:53

Hallo maja1978,

Dass Du gesund werden willst, verstehe ich nur zu gut. Was Deinen Traumberuf angeht (Anwältin?), würde ich das an Deiner Stelle (bei allem Verständnis für Deine Ängste) nicht vorwegnehmen - nícht jede Erkrankung und schon nicht eine, die behandelt werden kann und wird, schränkt die betroffene Person so sehr in ihren Möglichkeiten ein, dass sie handlungsunfähig oder arbeitsunfähig wird.

Ich wünsche Dir, dass Du bald Klarheit bekommst und sich dann eine bessere Perspektive auftut, Gruß, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 02.03.2009 21:09

Hi Gabi!

Vielen Dank für die Wünsche!!!

Ich gehe auch nicht davon aus, dass ich arbeitsunfähig bleibe. Aber meinen Traumberuf Richterin kann ich mir dann abschminken, weil ich mit dieser Erkrankung nicht verbeamtet werden kann. Bei der Verbeamtung wird geguckt, ob man zum Zeitpunkt der Verbeamtung und voraussichtlich die nächsten 10 Jahre gesund sein wird... Wenn ich dann mal mein 2. Examen habe, werde ich mal schauen, welche Perspektiven ich dann habe. Zu Not kann ich ja auch noch Anwältin werden.

Jedenfalls steht momentan erstmal im Vordergrund gesund zu werden und herauszufinden, was mit mir los ist, um weitere "Schübe" zu vermeiden.

Liebe Grüße
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von GossipGirl am 02.03.2009 23:13

Ich kann dich gut verstehen maja..
Klar hat Gabi einerseits recht. Man tendiert natürlich leicht dazu sich verrückt zu machen was es denn alles sein könnte. Ich zumindest. Aber vielleicht muss das auch sein, zumindest eine Weile muss man sich einfach damit so intensiv wie möglich befassen und es ist halt ziemlich schwer sich mit etwas auseinander zu setzen von dem man nicht weiß was es denn ist. Und wenn man bei Dr. Google schaut was man denn rein theoretisch haben könnte wird einem natürlich ganz anders. Aber dadurch wird man nicht gleich zum Hypochonder. Und ich finde das Beste was man tun kann ist sich doch so viele Infos und Ideen zu holen wie es nur geht.
Ärzte wissen leider auch nicht alles. Meine Ärzte hier meinten z.B. das meine ANAs mit 1:80 grenzwertig ok sind, halt schon Antikörper im Blut aber so gering wie es auch bei Gesunden vorkommen kann, dass es mit den Beschwerden aber halt schon was sein kann. Die Ärztin vom Aufnahmegespräch in der Klinik meinte dann kurz angebunden "ANAs sind völlig normal, so hat die jeder." 3 Ärzte, 2 Meinungen. Ich hab nur eine Meinung: Irgendwas stimmt nicht. Und ich denke dir gehts ganz genauso. Ich glaub jeder von uns macht 3 Kreuzzeichen wenn es irgendwas leichtes ist, eine Kleinigkeit (im Verhältnis gesehen) die einfach zu behandeln ist.
Aber ganz ehrlich ich frag mich auch schon langsam ob ich nicht einfach tierisch einen an der Klatsche hab. Allerdings hab ich noch nie etwas von eingebildeten Gelenkschmerzen gehört bei denen Schmerzmittel nicht wirken, Cortison aber schon. Tzzz...
Ich hab mir 2 Klausuren abgeschminkt, ich werd zu der Zeit vermutlich onehin im KH sein und nur "irgendwie" bestehen muss auch nicht sein, dann halt nächstes Jahr mehr Stress. Aber ich frag mich auch wann ich endlich wieder normal funktionieren kann. Eine Klausur will ich mitschreiben, ich bin gespannt ob das was wird.
Mit deinem Traumjob: Warte ab, dir bleibt eh keine Wahl, aber wie gesagt, ich verstehe dass du drüber nachdenkst, man kann seine Gedanken ja auch nicht einfach abstellen.
Aber vielleicht hast du Glück im Unglück und es ist irgendwas auf das bisher keiner gekommen ist und gut behandelbar.

Ich bin ja auch noch jung und wenn ich so drüber nachdenke was ich schon für Schindluder mit meiner Gesundheit getrieben habe..... Da wird einem erst so richtig klar wie wichtig das ist. Wie machtlos man sich fühlt wenn der eigene Körper aus unbekannten Gründen einfach nicht mehr so funktioniert. Ich glaub so gehts jedem hier oder? Vielleicht bin ich da auch extrem, ich hatte immer ein merkwürdiges Verhältnis zu meinem Körper und "das Ding" hat halt zu funktionieren. Jetzt kommts mir vor wie so ein fremdes Wesen das ich kritisch beäuge und sag "funktionier endlich!" und das fremde Wesen versteht mich nicht oder will mich nicht verstehen.

Sorry für das offtopic Gebrabbel, aber das lag mir auf der Seele.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 02.03.2009 23:24

Dem stimme ich absolut zu - deshalb plädiere ich für die konkrete Auseinandersetzung mit einem zumindest teilweise bekannten Gegner und nicht mit einem spekulierten, also "rein theoretischen".
Und eben deshalb bin ich auch eher ein Anhänger von Dr. XY (der Frau Dr. Müller, Maier oder meinetwegen Herr Dr. Schmitz heißen könnte) als von Dr. Google....übrigens wäre es auch unnormal, wenn Ärzte alles wüssten - denn dann wären sie vielleicht gar keine Menschen, sondern Halbgötter oder gar Götter in Weiß, und das sollte langsam wirklich Schnee von gestern sein

Liebe Grüße, Gabi