doch alles unsicher

doch alles unsicher

von Turkishlady am 28.05.2011 22:22

Hach leute ich bin so verzweifelt,
wie ihr ja wisst wurde bei mir der kutane lupus erythematodes (chilblain) anhand von antikörpern und hautprobe diagnostiziert. zwei jahre therapie mit resochin und dann erst einmal keine medikation. jetzt habe ich immer noch ab und zu entzündungen an händen und füssen, rote pünktchen im gesicht abgeschlagenheit und müdigkeit, extremes raynaud syndrom. jetzt war ich eine woche lang stationär in der hautklinik, wurde auf den kopf gestellt, und rein gar nichts soll auf den lupus hindeuten. nicht mal mehr antikörper. habe an den armen pilaris, und fibromiyalgie diagnostiziert. Sie meinten ich müsse nicht einmal mehr halbjährlich zum blutabnehmen wegen meinem lupus. wo doch die andere dermatoligin gesagt hat das wäre eine ernste sache und müsse regelmässig kontrolliert werden. Was heisst das jetzt? Bin ich doch gesund? Habe ich eine falsche diagnose bekommen und doch keinen lupus? oder kann es sein dass manchmal gar keine antikörper im blut sind und eine sogenannte ruhephase des lupus auftritt, wo er nicht nachweisbar ist??? wäre ja schön wenn ich doch keinen lupus habe, aber irgendwie kann ich mir das nach 4 jahren nicht vorstellen (( ich würde so gerne endlich klarheit haben.

Re: doch alles unsicher

von onlineengelchen am 29.05.2011 14:08

Hallo Turkishlady,

ich bn ja jetzt kein Azt, also kann ich nur über mich slebst sprechen.
Ich habe auch fast immer gute Blutwerte. Hatte die vor 6 Jahren und vor einem halben Jahr leicht erhöht, aber ansonsten
wirklich immer ganz gute Blutwerte. Bei mir wurde Lupus diagnostiziert, weil ich wohl durch die Organbeteiligungen und den Ergüßen in Herz, Lunge und Bauchraum bestimmte Kriterien erfülle. Bei mir bestand bis letztes Jahr immer nur der Verdacht auf Lupus. Erst nach der feststellung von Epilepsie und nach einer Lungenembolie sind die Ärzte sich jetzt sicher, dass ich Lupus habe. Muss aber auch sagen, ich hab super viel Glück mit meiner Ärztin. Die hat selber eine Autoimmunkrankheit und geht deshalb ganz anders mit einem um, obwohl deren Kollegen in unserem Klinikum genau so super auf einen eingehen.
Wenn du also verunsichert bist, hol dir noch eine dritte Meinung ein, vielleicht bei einem Arzt, bei den andere schon gute Erfahrungen gemacht haben und wo sie sich ernst genommen gefühlt haben. Dem kannst du dann auch direkt deine Gefühlslage erklären, denn für mich war es die ganzen Jahre immer hart, weil ich dachte ich bild mir das ein. Und auch wenn die Ärzte mir geglaubt haben und sagten, da ist was sie haben ja Symptome, die man sich nicht ausdenken kann, war und bin ich stets verunsichert, wenn ich mit Ärzten rede.
Also ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen!

Liebe Grüße!

Re: doch alles unsicher

von Ginkgo am 29.05.2011 21:44

Hallo!!

Oh - ich kann Deine Verunsicherung sehr gut verstehen - ....... es ist ja nicht leicht den Lupus zu akzeptieren - dann - ist man eh selber verunsichert - nimmt Medikamente - befolgt brav die Untersuchungen - bis man wieder auf Ärzte stößt, die erst wieder alles in Frage stellen - ...........

Was ich die letzten Jahre gelernt habe - KOLLAGENOSEN sind glaube ich sehr, sehr kompliziert - und es ist ganz entscheidend gute Ärzte zu finden - die einen da betreuen! -

Ich - an Deiner Stelle würde vielleicht auch noch eine Zweitmeinung - oder auch Dritt-Meinung einholen - am meisten würde ich Dir empfehlen zu der Ärztin zu gehen, die Dir damals die Lupus-Diagnose gestellt hat.............

Wünsche Dir ALLES GUTE, LG Gingko

Re: doch alles unsicher

von Conny am 29.05.2011 22:19

Ich würde mit den Beschwerden zu einem anderen Hautarzt gehen, nichts von der Diagnose sagen, und dann mal schauen, ob eine Biopsie gemacht wird oder nicht.

Re: doch alles unsicher

von Renate am 29.05.2011 22:25

Die Hautärzte haben Fibromyalgie diagnostiziert ? Wie haben die das festgestellt, welche Untersuchung dazu gemacht ?

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 29.05.2011 23:03

ich habe ja eine neue hautärztin aufgesucht die mich ja sofort in die hautklinik geschickt hatte ich werde sie mal ausfragen was sie zu alledem sagt und dann mal schauen wie es weitergeht...

also die fibromyalgie haben sie diagnostiziert indem sie diese punkte an meinem körper abgetastet haben und festgestellt wurde dass es dort extrem schmerzt, haben mich auf einem bein gehen lassen, kniebeugen machen lassen etc...und fatique syndrom auch gleich dazu, obwohl, ist das nicht fast dasselbe?habe ein bisschen gegooglet...naja und dann noch meine geschilderten beschwerden: müdigkeit, kraftlosigkeit etc...gut jetzt soll ich noch einmal zum neurologen der meine muskeln irgendwie misst...und in eine gruppe für leute it dieser fibromyalgie wo man eine therapie bekommt...haben mir auch ein medikament namens irgendetwas mit celo oder so ähnlich muss ich nochmal nachschauen wo aber allerdings das gegenteil eintritt ist gegen depressionen soll aber müde machen obwohl die meinte es wäre ein aufputschmittel??

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 30.05.2011 07:08

habe nochmal nachgeschaut citalopram 10 heisst das medikament...

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 30.05.2011 08:06

Habe auch gelesen dass bei dieser Fibromyalgie auch ein kurzes Gedächtnis, Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Druckschmerzen, Darmprobleme, Kälteempfindlichkeit, steife geschwollene Finger, Raynaud-Syndrom, Stimmungsschwankungen etc was ich alles habe als Symptome hat...Also kommt das ganze nicht von meinem (Chilblain) Lupus sondern wahrscheinlich eher von dieser erwähnten Krankheit...Fragt sich nur ob da eine Verbindung mit dem Lupus ist...da es von autoimmun Erkrankungen auch kommen kann...

Re: doch alles unsicher

von Renate am 30.05.2011 08:56

Pilaris sollst du auch haben, hab mal geguckt was das überhaupt ist:
http://www.dermis.net/dermisroot/de/34335/diagnose.htm

Und wenn du da nochmal hingehst, wo der Lupus schon diagnostiziert wurde ?

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 30.05.2011 09:01

hmm vielleicht hatten die ja doch recht und meine Form ist (noch) relativ harmlos...aber ich bin dennoch nicht sehr begeistert von dem arzt da ich langzeit-patientin bin und die sprechstundenhilfe mich aber im notfall oft in der luft stehen hat lassen...

was mich auch irritiert ist dass die Ärzte im Krankenhaus gesagt haben, ich müsse nicht jedes halbe Jahr zur Blutabnahme, da die Werte relativ unauffällig sind, dabei meinten die früheren Ärzte ich müsse regelmässig hin, auch jedes Jahr einmal Organe untersuchen lassen, um auszuschliessen dass es sich zum SLE entwickelt...werde ich auch weiterhin tun!

Warum ich bei wärmeren Tagen ständig triefende Nase habe konnte uach keiner sagen, Allergie habe ich nicht...