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ANA 1:1280 aber negativ
von onlineengelchen am 04.03.2015 14:34Hallo ihr,
ich war schon seit Jahren nicht mehr hier online, weil ich die letzten drei Jahre
alle Medikamente abgesetzt habe und versucht habe ohne Behandlung zu leben.
Bei mir wurde nach einer Lungenembolie Lupus diagnostiziert und zurzeit macht er mir auch zu schaffen.
Für einige wird das wohl eine banale Frage sein, aber ich habe meine Blutwerte bekommen
und der ANA war 1:1280. Zwei andere Werte waren negativ.
Hinter dem ANA stand ein Ausrufezeichen. Mein Hausarzt konnte mir nicht erklären, was der Wert zu bedeuten hat.
Weiss einer von euch das vielleicht?
ich würde mich über Antwort freuen.
Vielen Dank im Voraus!
AntwortenMedian Kliniken am Burggraben in Bad Salzuflen
von onlineengelchen am 08.06.2011 16:33Hallo ihr Lieben,
da keiner mir eine Antwort darauf geschrieben hat, wie es da so in Reha ist, gehe ich davon aus, dass ich die erste aus dem Forum bin, die nach Bad Salzuflen in Reha fährt.
Morgen um halb sechs geht es nun endlich los und ich werde natürlich die Augen und Ohren offen halten, ob die Klinik da für uns Lupis empfehlenswert ist.
Ich hoffe es geht euch allen gut.
So dann verabschiede ich mich hier mit mal!
Liebe Grüße
Re: Gedichte
von onlineengelchen am 08.06.2011 16:29Die Seele
Ein Mensch,
der viel an andere denkt,
und sich nicht immer selbst erkennt.
Ein Mensch,
der anderen Liebe gibt,
und selbst nicht sieht, wie sehr er liebt.
Ein Mensch,
den viele Fragen plagen,
der nie sein Leid will anderen klagen.
Hat eine kleine Seele noch,
die sich versteckt,
mal hier,
mal dort.
Doch lernen wird sie jeden Tag,
dass Angst nur macht den Menschen stark.
Denn der,
der keine Angst verspürt,
nie lernen wird was sich verbirgt,
im tiefsten seines Seelenlebens,
die Macht sich selbst auch Kraft zu geben.
Und lässt der Mensch einfach mal los,
so wird er nicht nur finden Trost,
er lernt sich selber besser kennen,
lernt seine Stärken zu benennen.
Doch nicht die Stärken,
die jeder sieht,
sondern das Licht,
das seine Seele umgibt.
All seine Erlebnisse und Taten,
die seine Seele liessen wachsen,
wie eine Blume in einem Garten.
Die Kraft,
die er den anderen spendet,
die Macht,
ihr Leben zu verändern,
die Liebe,
die er sie oft lehrte,
nur den Inneren Frieden,
er je begehrte.
Doch muss er auch noch manches lernen,
wie sich zu öffnen,
vor den anderen,
sein Inneres Ich,
auch zu durchwandern,
sich selbst,
auch einmal zu vertrauen,
und immer auf seine Seele zu bauen.
So wächst die Seele Tag für Tag,
bis sie es irgendwann vermag,
die letzte Hürde zu überwinden,
das eigene Ich wird nie verschwinden.
Denn durch all die Innere Stärke,
und die neu gewonnen Werte,
erhellt sie dich mit ihrem Licht,
und bringt zu Tage dein wahres Ich.
Dein wahres Ich ist wunderschön,
du hast es auch schon oft gesehen,
es ist dein Altes nur noch stärker,
denn es wird im Leben nichts mehr härter,
als seinen Ängsten in die Augen zu sehen,
und als der Sieger davon zu gehen.
Von nun an,
hast du es gepackt,
wo jeder Mensch nach Sehnsucht hat,
dich umstrahlt ein warmes Licht,
nämlich das,
von deinem wahren Ich.
(von mir)
Re: doch alles unsicher
von onlineengelchen am 29.05.2011 14:08Hallo Turkishlady,
ich bn ja jetzt kein Azt, also kann ich nur über mich slebst sprechen.
Ich habe auch fast immer gute Blutwerte. Hatte die vor 6 Jahren und vor einem halben Jahr leicht erhöht, aber ansonsten
wirklich immer ganz gute Blutwerte. Bei mir wurde Lupus diagnostiziert, weil ich wohl durch die Organbeteiligungen und den Ergüßen in Herz, Lunge und Bauchraum bestimmte Kriterien erfülle. Bei mir bestand bis letztes Jahr immer nur der Verdacht auf Lupus. Erst nach der feststellung von Epilepsie und nach einer Lungenembolie sind die Ärzte sich jetzt sicher, dass ich Lupus habe. Muss aber auch sagen, ich hab super viel Glück mit meiner Ärztin. Die hat selber eine Autoimmunkrankheit und geht deshalb ganz anders mit einem um, obwohl deren Kollegen in unserem Klinikum genau so super auf einen eingehen.
Wenn du also verunsichert bist, hol dir noch eine dritte Meinung ein, vielleicht bei einem Arzt, bei den andere schon gute Erfahrungen gemacht haben und wo sie sich ernst genommen gefühlt haben. Dem kannst du dann auch direkt deine Gefühlslage erklären, denn für mich war es die ganzen Jahre immer hart, weil ich dachte ich bild mir das ein. Und auch wenn die Ärzte mir geglaubt haben und sagten, da ist was sie haben ja Symptome, die man sich nicht ausdenken kann, war und bin ich stets verunsichert, wenn ich mit Ärzten rede.
Also ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen!
Liebe Grüße!
Re: Erfahrungen mit Novalgin Schmerztabletten?
von onlineengelchen am 27.05.2011 22:56Hallo,
ich hab Novalgin Tropfen von der autoimmun Station unseres Klinikums verschrieben bekommen. Nehme immer bei starken Schmerzen 10-15 Tropfen mit ein wenig Wasser ein und die wirken ziemlich schnell. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine.
Mir wurde wohl gesagt, man solle die nicht tägl. nehmen, weil man später immer die Dosis erhöhen müsste um die alte Wirkung zu erhalten. Also wenn du die jetzt ab und zu einmal nimmst brauchst du dir absolut keine Sorgen machen.
Liebe Grüße
Erfahrungen mit dem Klinikum für Rehabilitation Bad Salzuflen ?
von onlineengelchen am 26.05.2011 09:11Hallo,
hab gestern telefonisch erfahren, dass meine Reha bewilligt wurde und es am 09.06
für mich nach Bad Salzuflen geht.
Ich weiss wohl noch nicht in welche Klinik da genau.
Mir wurde nur gesagt, dass es das Klinikum für Rehabilitation Bad Salzuflen wäre.
Hat jemand Erfahrungen über die rheumatische Abteilung da und könnte mir ein kleines
Feedback geben. Wäre super lieb!
Also vielen Dank!
Liebe Grüße
Re: Ein Gedicht für einen Menschen, der mich zu dem machte, was ich heute bin
von onlineengelchen am 16.02.2011 15:01Hallo Leya, Hallo Mondlicht2005,
schön das es euch gefällt.
Mein Opa hat sich riesig darüber gefreut.
@ Leya: hab ihm das mit dem Diktiergerät vorgeschlagen und er will es sich mal überlegen. Also danke für die schöne Idee.
Danke an euch beiden für alles!
Liebe Grüße
Christina
Ein Gedicht für einen Menschen, der mich zu dem machte, was ich heute bin
von onlineengelchen am 13.02.2011 00:22Ich bin ziemlich schlecht darin mit anderen zu Chatten oder ihnen zu erklären was mit mir los ist.
Da in letzter Zeit soviel im meinem Leben passiert ist und die Krankheit auch einige Spuren hinterlassen hat, hab ich einmal darüber nachgedacht, wer ich bin, was mir Kraft gibt und von wem ich immer viel lernen konnte.
Mein Opa hat Parkinson und ist vor drei Jahren erblindet. Seine größte Leidenschaft war immer das Gedichte schreiben.
Jetzt ist dies nicht mehr für ihn machbar und er fleht Gott regelmäßig dazu an ihn von seinem Leid zu erlösen.
Er ist immer für uns da, so schlecht es ihm auch geht und hat mir in letzter Zeit sehr oft beigestanden.
Bei euch im Leben gibt es hoffentlich auch solche Menschen.
Also das ist für meinen Opa.......
Als Kind da lernte ich zaubern,
von einem weisen Mann,
doch anders als ihr denket,
die Geschichte fängt nun an.
Er saß zumeist auf einem Thron,
aus Erle und aus Eiche,
mit Efeuranken an den Armn,
und Tieren an der Seite.
Musen und auch Götter,
waren meist bei ihm zu Gast,
doch am liebsten waren ihm die Kinder,
die mit den Waldbewohnern machten bei ihm Rast.
Er hatte eine Gabe,
und hat sie heute noch,
all Wesen zu verzaubern,
mit dem erfunden Wort.
Er erzählte ihnen Geschichten,
und sang auch immerfort,
von ganz erstaunlichen Welten,
und manch geheimnisvollen Ort.
Er malte ihnen Bilder,
mit dem erfundenen Wort,
und trug sie damit,
auf viele Reisen fort.
Er lehrte ihnen das Lachen,
und auch das Lieben immerzu,
jedes Leben zu achten,
und auch mal in Ruhe,
auf manch ein Wunder zu warten.
Er ging durch den Wald,
mit offenen Augen,
und jedes Kind,
konnte bei seinem Anblick nur staunen.
Er sprach mit den Tieren,
den Bäumen und Sträuchern,
und konnte gar Stunden,
dem Wasser und dem Winde lauschen.
Auch spielte er oft wundersame Melodien,
und trug uns damit fort,
auf den Flügeln,
unserer eigenen Phantasien.
Ihr fragt euch bestimmt nun,
was hat das alles nur mit zaubern zu tun,
doch ist es nicht die größte Zauberei,
wenn ein Mensch durch sein Herz,
jedes Lebewesen erreicht.
Er lehrte mir dies alles,
schon als kleines Kind,
und hat somit schon früh,
mein Schicksal bestimmt.
Auch ich hoffe darauf jeden Tag,
dass ich es irgendwann vermag,
allein mit meinen Herz und meinen Worten,
den Menschen zu öffnen so viele Pforten.
Sie zu lehren,
wo drauf es ankommt im Leben,
nicht zu nehmen,
sondern Liebe zu geben.
Ich weiß nicht,
ob er überhaupt weiß,
was er so vielen Menschen gibt und gab,
doch ich danke Gott dafür jeden Tag,
dass ich solch einen Großvater bekam.
Re: MTX selber spritzen ?
von onlineengelchen am 27.11.2010 15:30Hallo Dieter,
ich wünsche dir gute Besserung!
Lag letzte Woche aufgrund einer Lungenembolie im Krankenhaus.
Der Arzt hat mir erklärt, dass man, wenn es geht kein Marcumar nehmen soll, weil das die Gefäße schneller altern lässt und das bei uns Lupis schlecht wäre.Also wenn es nachher um Medikamenteneinstellung geht und er das nicht anspricht, weise bitte darauf hin.
Ich spritze mir täglich 120 mg Clexane, damit dass Blut verdünnt bleibt.
Also pass auf dich auf, es wird schon wieder!
Liebe Grüße Christina
Re: Cortison
von onlineengelchen am 25.11.2010 21:48Hi,
ich kann da total mitfühlen. Hab ein Jahr lang Cortison genommen und hatte dadurch 15 Kilo zugenommen.
Ich bin eigentlich sehr sehr schlank 56kg auf einer Größe von 175. Das Cortison konnte man leider nur von 20 auf 14mg reduzieren, weil sonst meine Schmerzen wieder zu stark wurden.
Nachdem Jahr wurd mir das Gewicht aber psychisch zu viel. Meine Knie waren nach ein paar Sekunden knien beim Tanzen direkt Blau und meine Knochen fühlten sich beim Springen so an als ob sie brechen würden. Ich hab das Cortison dann ausgeschlichen und meine Ernährung dann schlichtweg geändert, was mir dabei half meine Schmerzen zu verringern.
Diese Woche bekam ich nach 5 Jahren endlich meine Diagnose_Lupus_. Da ich jedoch eine Lungenembolie hatte ist das mit dem Cortison so eine Sache und jetzt komm ich eigentlich zum springenden Punkt.
Mein Arzt hat mir 5 mg Lodotra verschrieben. Keine Ahnung ob das hilft. Jedoch soll das wohl eine gute alternative sein, wenn man die ganzen Folgeerscheinungen nicht haben will. Man nimmt um 22.00 Uhr eine Tablette und um 2.00 Uhr nachts, wenn die Entzündungsfaktoren im Körper ausgeschüttet werden (ist wissenschaftlich bewiesen) bricht der Wirkstoff aus der Tablette raus und bekämpft den Herd, so dass die Morgensteifigkeit und Schwellungen gar keine Chance haben zu entstehen oder zumindest bei schwereren Fällen gelindert werden.
Vielleicht hilft das ja irgendwie weiter....
Liebe Grüße
Christina