Edoxan

Edoxan

von Empeso am 19.04.2012 21:26

Hallo zusammen

mein Mann Mario hat nun nach beinahe 3 Jahren die Diagnose SLE erhalten.

Er bekommt seit 4.4. einen Cortisonstoss, beginnend mit 100mg, Reduktion alle 3 bzw. 5 Tage um 10mg.
Letzte Woche wurde bei ihm eine Nierenbiopsie gemacht und nun wurde ihm vom Rheumatologen empfohlen dass er 6 Infusionen Endoxan im Abstand von jeweils 3 Wochen erhalten soll.
Danach soll es mit Azathioprin weitergehen.
Der Arzt hat uns in einem langen Gespräch die Therapie zwar erklärt, aber trotzdem ist mir ein bisschen mulmig was da jetzt wohl alles auf Mario zukommt, ob er es gut verträgt, ob es überhaupt anschlägt, usw... Das ist doch schon eine ziemlich heftige Angelegenheit, oder??

Es ist in den letzten Wochen ganz schön viel auf uns eingestürzt aber dennoch sind wir froh dass nun endlich eine Diagnose feststeht und Mario endlich und hoffentlich geholfen werden kann.
Und den Umgang mit dem Lupus müssen wir eben noch lernen

Ich freue mich auf jeden Fall über dieses Forum denn ich denke dass man hier einfach viel an Erfahrungen rauslesen und mitnehmen kann... schön dass es euch gibt!

Ich wünsche allen einen schönen Abend
und sende viele Grüße

Silke

 

Re: Edoxan

von Leya am 20.04.2012 03:05

Hallo Silke,

manchmal - wenn der Lupus heftige Aktivitäten entwickelt - ist es unerlässlich, stark wirksame Therapien einzusetzen. Leider trifft es immer noch überwiegend zu, dass es keine Wirkung ohne Nebenwirkung gibt.
 
Viele Nebenwirkungen können durch Medikamente gelindert werden. So habe ich gegen meine Übelkeit bei der Endoxantherapie (Infusionen) Zofran erhalten, ein Mittel gegen Übelkeit durch Chemotherapien. Damit bin ich sehr gut zurecht gekommen. Und Haarausfall hatte ich auch keinen. Allerdings sind Art und Ausmaß der Nebenwirkungen wohl je nach Patient (und vielleicht auch Dosierung?) unterschiedlich.

Ich möchte anregen, bei eventuellen Nebenwirkungen nicht still zu leiden, sondern sich den Ärzten mitzuteilen, denn sie können Abhilfe schaffen.

Dass Dein Mann eine dreijährige Odyssee erleiden musste tut mir sehr leid. Mir erging es vor über 16 Jahren ebenso und daher kann ich sehr gut nachvollziehen, wie froh Ihr seid, dass es endlich eine Diagnose gibt und mit der Therapie begonnen worden ist.

Mir hat die Therapie, die jetzt für Deinen Mann geplant ist, das Leben gerettet. Endoxan ist meistens hoch wirksam.

Gruß

Leya

Re: Edoxan

von Leya am 20.04.2012 03:10

Ich finde es übrigens großartig, dass Du Dich über den Lupus informierst, dass Du Verständnis für Deinen Mann hast und ihn unterstützt. Das ist, wie viele Betroffene leidvoll erfahren müssten, keineswegs selbstverständlich.

Gruß

Leya

Re: Edoxan

von chrissi32 am 20.04.2012 10:48

Hallo Silke,

ich bekomme momentan ebenfalls eine Endoxan-Therapie.
ich war anfangs auch sehr skeptisch, auch die Aufregung vor der ersten Infusion war sehr groß...

Mittlerweile, nach dem 5. Bolus, merke ich aber auch eine Verbesserung und bin froh, dass ich auf die Ärzte gehört habe und mich auf die Endoxan-Therapie eingelassen habe.
Bei mir hat das Endoxan schon jetzt dazu geführt, dass ich das Kortison deutlich reduzieren konnte.
(Ich war die letzten Monate praktisch nie unter 20 mg/Tag gekommen, und bin nun schon bei 7,5 mg/Tag).

Nebenwirkungen habe ich schon, habe ziemlich Haarausfall und mir die letzten verbleibenden Haare nun komplett abgeschnitten. Aber das vergeht ja wieder.

Und Übelkeit macht mir zu schaffen, aber dagegen gibt es ja auch Medikamente. Wie Leya schon sagt, gleich dem Arzt sagen, dass er einem etwas verschreibt.

Also Kopf hoch, ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!

Viele Grüße

Chrissi

Re: Edoxan

von Empeso am 20.04.2012 16:19

Hallo,

erstmal vielen lieben Dank für eure Antwort

Es tut gut und macht Mut die Einstellungen und Erfahrungen von Betroffenen zu hören.

Wir werden auf jeden Fall etwaige Nebenwirkungen sofort dem Arzt sagen, und wenn möglich um Abhilfe bitten, denn ich denke dass mein Mario, genau wie viele andere hier, schon genug mitmachen müssen um dann nicht auch noch still leiden zu müssen.
Mario muß diesen Weg nun leider gehen, aber wir setzen viel Hoffnung in die Behandlung und wünschen uns dass alles gut wird 

Leya, es ist für mich eine Selbstverständlichkeit meinem Mann zur Seite zu stehen, denn wie hieß es einmal: In guten wie in schlechten Zeiten! Und da halte ich mich dran!
Natürlich ist es manchmal auch für uns Angehörige eine psychische Belastungen, weil man ja den Menschen den man liebt und der einem so nahe steht nicht leiden sehen will... So ist das zumindest bei mir. Und nie nie nie würde ich meinen Mann hierbei im Stich lassen! Die jetzige Situation macht uns letztendlich gemeinsam nur stärker, da glaube ich fest daran!

Und ganz ehrlich, die Menschen die sich abwenden, denen weinen wir auch nicht hinterher, denn sie sind es nicht wert. Basta!

So, nun wünsche ich euch ein wunderschönes Wochenende,
liebe Grüße

Silke

Re: Edoxan

von teufi am 20.04.2012 17:22

Hallo Empeso,
ich habe auch vor Jahren Endoxan mit hohen Dosen Cortison bekommen, habe ab und zu mal erbrochen, aber heute gibt es bestimmt ein besseres Mittel gegen die Übelkeit. Wird Dein Mann im Katharinenkrankenhaus oder in Tübingen behandelt? Ich wurde in Tübingen behandelt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und stehe weiter zu Deinem Mann.
Liebe Grüße teufi

Re: Edoxan

von Empeso am 20.04.2012 20:00

Hallo Teufi,
mein Mario wird auch in Tübingen behandelt.
Wir werden dann am besten gleich mal vorsorglich nach einem Mittel gegen Übelkeit fragen, oder?
Vielen Dank für deine Wünsche,
liebe Grüße
Silke 

Re: Edoxan

von teufi am 21.04.2012 17:25

Hallo Empeso, ich habe Dir ja schon geschrieben, dass mir Zofran ganz gut geholfen hat. , ich drücke ihm auf jeden Fall die Daumen.
Liebe Grüße teufi und gute Besserung für deinen Mann.

Re: Edoxan

von wolfskind am 22.04.2012 13:18

es gibt verschiedene möglichkeiten wie man endoxan bekommen kann.
bei mir soll es über zwei jahre gegeben werden und beginnend im abstand von 2 wochen.
später soll ich es bis zur höchdosis als tablette weiter nehmen. dann wird man sehen ob ich wieder zurück zum MMF gehe oder wieder imurek nehmen kann. 
nicht nach einem mittel gegen übelkeit fragen sondern drauf bestehen! zb zofran und für zu hause dann zb vergentan. man hat ein recht auf ein mittel gegen übelkeit. den blasenschutz bekommt man sowieso dazu. am infusionstag alle 4 stunden.

edit:
bei nierenbeteigung ist auch MMF als erst-mittel im gespräch, vielleicht wäre es eine möglichkeit bei euch dass nicht so lange endoxan gegeben werden muss?  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Edoxan

von Renate am 22.04.2012 16:04

Wolfskind, was ist bei dir jetzt Indikation für eine Endoxantherapie, noch dazu eine, die über längere Zeit gehen soll ?? Endoxan ist meines Wissens nach doch immer noch die letzte Lösung, da es doch eine sehr aggressive Therapie ist. Ich kann mich gar nicht errinnern das du so nicht kontrollierbare massive Organbeteiligungen hast, so dass es da keinen anderen Ausweg gäbe, als nur Endoxan! Da muss doch nun wirklich Nutzen und Risiko abgewägt werden ! Ist ja nun mal nicht so ganz ungefährlich so eine Endoxantherapie und dann noch dazu ein lang andauernde.