Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
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Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 28.02.2018 17:00Hallo ihr Lieben!
Zu meiner Geschichte. Habe seit mehreren Jahren Schmerzen und Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen, Steife Finger morgens und Schmerzen. Hatte dann endlich mal im Oktober einen Termin beim Rheumatologen. Herauskam ANA 1:80 und ds DNS AK positiv. Daraufhin wurde drei Monate später eine Antikörperdifferenzierung gemacht. Ergebnis: ANA 1:160 und U1RnP AK positiv. Daraufhin schickte mich die Rheumatologin ins Krankenhaus zur genauen Diagnostik. Jetzt haben die nochmal Blut abgenommen: ANA immer noch 1:160, aber angeblich sind die U1RnP jetzt negativ. Jetzt wollen die mich morgen wieder entlassen, das kotzt mich alles an. Keiner hat meinen Bauch untersucht, obwohl ich immer totale Bauchschmerzen habe, kein neurologe hat draufgeguckt, und meine Rheumatologin meinte gegen sie nicht nach Hause, ohne dass ein Rheumatologe da war. Meine Muskelschmerzen interessiert hier auch kein Schwein...bin ratlos..weiter Kämpfen? fühle mich wie der eingebildete Kranke...
Liebe Grüße!
AntwortenRe: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 28.02.2018 18:33Meinte am Ende Neurologe nicht Rheumatologe, vertippt
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von Leya am 01.03.2018 01:58Hallo Sharpshark,
schwierige Situation 
Da Dich kein Klinik-Rheumatologe gesehen hat, Du also nicht auf einer internistisch rheumatologischen Station oder in einer Rheuma-Klinik zu sein scheinst, ist möglicherweise schon die Einweisung nicht korrekt gewesen. Aber das sind alles bloße Vermutungen meinerseits. Sofern nichts Akutes vorliegt, wirst Du gegen die Entlassung wahrscheinlich nichts unternehmen können. Aber vielleicht telefonierst Du einfach noch einmal mit Deiner einweisenden Ärztin, dass SIE sich einschaltet und mit den Klinikärzten spricht.
Solltest Du entlassen werden, lass den Kopf nicht hängen. Deine Rheumatologin kann Dich wieder einweisen, auch in eine andere, vielleicht bessere, Klinik.
Gruß
Leya
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von dini81 am 01.03.2018 12:54Hey,
lass dich bloß nicht unterkriegen. Sprich mit deiner Rheumatologin. Vielleicht gibt es in deiner Nähe ein Krankenhaus mit einer internistisch rheumatologischen Station. Das hat bei mir damals erst den Durchbruch ergeben. Ich war in einer großen Uniklinik, dort wussten die Ärzte sehr schnell, dass es sich um etwas rheumatologisches handelt, für die Ärzte dort waren die Symptome in der Zusammenschau ganz klar, obwohl die Ärzte vorher im Dunkeln tappten... Endlich würde ich behandelt und mir wurde geholfen. Also Kopf hoch. Wichtig ist einfach, die richtigen Fachärzte zu haben.
LG Nadine
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 09.03.2018 14:42Hey! Danke, ich war auf der Rheumatologie und Immunologie. Die einzige Fachklinik weit und breit hier. Das ist ja das Blöde...
Gestern war ich arbeiten (bin DJ). Open Air Veranstaltung. Mein absoluter Traum, denn ich hab vor sehr vielen Menschen gespielt! Nach dem Auftritt konnte ich kaum Laufen, die typischen Kollagenosesymptome bei Kälteempfindlichkeit. Raynaudsyndrom wie im Bilderbuch. Wollte mit der Bahn fahren und hab mich nur ein.paar Meter aus dem Absperrbereich gekämpft...um dann ist mein rechtes Bein immer weggeknickt etc. Und ich konnte die Neune kaum heben, schwer wie Bleiklumpen. Dann wurde ich zum Glück abgeholt. Heute morgen aufgewacht, total geschwollene Hände, im Gesicht Schwellungsgefühl, total steif im ganzen Körper und Muskelschmerzen ohne Ende. Kam kaum ausm Bett gekrabbelt. Hab bei meiner Rheumapraxis angerufen, die Ärztin meinte, nee is doch nix geschwollen. War innerlich so wütend, das sind nicht meine normalen Fingermaße verdammt noch mal, dachte ich innerlich. Wieso glaubt die mir nicht? am Schlimmste sind Zeigefinger und Mittelfinger, ich merke dort im.Vergleich zu links Knubbel an den Gelenken, links fühlt sich das anders an, eben völlig nirmal, aber rechts wo auch die Schmerzen stärker sind ist es nicht normal. Dann hat sie mir wenigstens nochmal Blut abgenommen. Die Labordame hat mich angesprochen, was ist denn mit ihnen los, sie sehen tital müde aus. Das ist Die erste die mal sieht, wie schlecht ich aussehe, wie ne Leiche eben, blassgraue Haut...und ich schlafe die ganze Nacht!!! Hab ja gestern nachmittags aufgelegt und nicht nachts irgendwo im Club...egal wieviel ich schlafe und wie gut, ich bin nur noch müde kann den ganzen Tag schlafen außer ich zwinge mich zum.Funktionieren, beiße die Zähne zusammen und mache weiter trotz Schmerzen. Hab zwei Kinder, und mein Mann macht morgens gerade fast.alles alleine, weil die Symptome da am Schlimmsten sind. heute morgen konnte ich kaum meine Schuhe anziehen und das deprimiert mich total, da knicke.ich psychisch ein. Die Rheumatologin hat mir jetzt Quensyl mitgegeben, aber ich brauche jetzt ne Lösung, weil ich einige wichtige Dinge jetzt machen will, nämlich mir meinen Lebenstraum erfüllen...Aber meine Rheumatologen sind strikt gegen Cortison, ja als dauermedikation ist es schlecht und schädlich, aber um die Entzündung erstmal runterzufahren, dass ich mal zur Ruhe komme von den Schmerzen bis das Quensyl eingeschlichen ist, wäre für mich gut. auch meiner psychischen Verfassung wegen, denn die Beschwerden ziehen mich total runter...es wird nicht der Patient sondern Laborwerte behandelt...Weil meine ANAs nur 1:160 sind, das war die Begründung im Krankenhaus vom.Oberarzt! Das wäre ja eigentlich fast normal! 😡😡😡😡 Aber nicht für mich, die Beschwerden hat! Mir sind eure scheiß ANA-Titer egal, ich will mich bewegen können und schmerzfrei sein, hätte ich dem am liebsten ins Gesicht geschrien....
Sorry fürs Wut ablassen, aber ich bin stinkwütend!😽😽😽🙈🙈🙈🙈🙈🙈🙈🙊🙊🙊🙊🙊
Danke fürs Ausheulendürfen
PS.: die Diagnose undifferenzierte Kollagenose wurde auch vom.KH angesetzt, aber eben ohne dass ich therapiert wurde. Außer mit dem Kortisonstoß den sie schon wieder schlagartig abgesetzt haben...
Liebe Grüße!
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 10.03.2018 11:12Irgendwie wird es immer schlimmer, gestern Abend waren dann meine Füße richtig dick, heute morgen aufgewacht, alles weiterhin.total geschwollen, Füße schmerzen höllisch, bin total steif, das ist keine Einbildung, ich gab definitiv einen beginnenden Schub, montag telefoniere ich mit meiner behandelnden Rheumatologin, wenn die mir nicht glaubt, dann weiß ich echt nicht mehr weiter...mein Mann hat große Augen gemacht, als er meine Füße gesehen hat...hab das Gefühl, dass ist ein schlechter Scherz mit den Ärzten oder vielleicht nur ein blöder Traum...
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 10.03.2018 11:39Hab ganz vergessen, in der Klinik war mein C3 erniedrigt, passt doch zum.Schub oder nicht?
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von Leya am 10.03.2018 20:09Hallo Sharpshark,
nein, es sollen keine Laborwerte behandelt werden, sondern die Ursache der Erkrankung und Symptome der Betroffenen.
Du erhältst also als einzige Therapie Quensyl?
Cortison wird komplett abgelehnt?
Wie sieht es mit Schmerzmitteln aus?
Ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen. Aus eigener Erfahrung muss ich aber unbedingt darauf hinweisen, Du Dich sicherlich noch ein paar Tage bis zur Lösung gedulden musst.
Deine Rheumatologin am Montag zu kontaktieren, halte ich für eine gute Idee. Ich würde aber nicht nur anrufen, sondern dort persönlich vorsprechen.
Und wenn es heute und/oder Sonntag gar nicht auszuhalten ist, bliebe noch die Vorstellung in der Notfallambulanz einer Klinik (möglichst mit internistisch rheumatischer Station).
Da es hier bereits unterschiedlichste Erfahrungen mit medizinischen Institutionen in Berlin gab, wird Dir sicherlich auch jemand alternative Tipps (Rheumatologen, Ambulanzen u. ä.) geben können. Wenn Du bei Facebook bist, schau doch dazu bitte mal hier herein und poste entsprechend nach der Aufnahme in die geschlossene Gruppe:
https://www.facebook.com/groups/100465266671822/?ref=group_header
Gruß
Leya
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 11.03.2018 21:36Hallo liebe Leya,
vielen Dank für die Einladung zur Facebookgruppe, ich bin bei Facebook unter einem anderen Namen.
Heute waren wir auf einem Familienausflug mit Freunden, die auch Kinder haben und es war sehr schön, bis auf die Beschwerden und die schreckliche Muskelschwäche, die immer stärker wird. Kann kaum Laufen, Beine gefühlt schwer wie Blei, und auch die Arme, hab nachdem Abendessen wie gewohnt Teller abgeräumt und hab mich selbst erschrocken, als ich nicht genug Kraft hatte, einen Porzellanteller hochzuheben, der mir deshalb fast runtergefallen wäre. Mir macht das richtig Angst. Ich war immer fit und aktive.Täglich habe ich die Kinder mir dem Fahrrad zur Kita gefahren. Und jetzt komme ich morgens vor 9 Uhr kaum aus dem Bett...
😥😥😥