Frage zu Imurek
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Frage zu Imurek
von Steffi1968 am 23.09.2013 12:17Hallo ihr Lieben
Habe ja Hautlupus und meine Hände werden unter 250mg Rechorchin am Abend und 5 mg Kortison am Morgen nicht besser.
Jetzt steht Imurek auf dem Plan,hat jemand in bezug auf Hautlupus schon Ehrfahrungen damit gemacht,bringt Imurek was?Nebenwirkungen sind ja nicht ohne.
In welcher Dosis ich es bekommen soll weißich noch nicht,sollte mich erst mal mit den Nebenwirkungen beschäftigen.
Die Hoffnung wieder die Hände auf den Tisch legen zu können wäre so schön,aber die Nebenwirkungen machen wir was Angst.
LG
Steffi
Smile
Re: Frage zu Imurek
von Bea am 23.09.2013 12:59Liebe Steffi,
ich habs 13 Wochen mit Imurek versucht. Blutwerte wurden schlecht (Leukos rasten furchtbar in den Keller, rotes BB ebenso), die Haare sind total abgebrochen (bin danach auf Ciclosporin umgestiegen, da sind die Haare ausgegangen, seh jetzt echt super aus, könnt heulen!!!!!!!!!) und Wirkung hatte ich NULL!!!!!!!!! Soviel zu mir. Es gibt aber Leute, die es recht gut vertragen. Jeder ist halt anders, bei mir hat sich das Resochin zB auf die Netzhaut abgelagert und ich musste nach einem halben Jahr damit aufhören, obwohl ich so gut drauf angesprochen hab und so gut wie schmerzfrei war.
Ich denk von der Nebenwirkung her ist es ja fast egal, was Du nimmst. Haben alle extreme Nebenwirkungen
Ich musste, wie gesagt, im Februar mit Resochin aufhören und hab seither MTX, Imurek und Sandimmun (Ciclosporin) ausprobiert. Nichts hilfts, überall extreme Nebenwirkungen Morgen werd ich mal wieder auf was anderes umgestellt. Es ist zum Haareraufen (hätte ich noch genügend).
Halt uns am Laufenden, wie Du Dich entscheidest und wie es Dir geht. Hoffe Du kriegst noch viele Erfahrungsberichte. Denn wie gesagt, es gibt Patienten, die es recht gut vertragen. Vielleicht tut es Dir ja auch gut. Das weiss man leider halt nur, nachdem man es ausprobiert hat.
Alles Liebe
Bea
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Frage zu Imurek
von desiderata am 23.09.2013 13:25Hallo Steffi,
ich habe dreieinhalb Jahre Azathioprin (= Imurek) genommen und NULL Probleme damit gehabt. Die einzige, nicht bedeutsame Nebenwirkung war eine vorübergehende milde Erniedrigung der Zahl der weißen Blutkörperchen sowie ein erhöhtes MCV (tritt darunter häufig auf).
Infekte hatten alle Anderen um mich herum, nur ich nicht!
Es hat zur Kontrolle sämtlicher Beschwerden ganz wesentlich beigetragen (Gelenkbeschwerden, Pleuritis, Sehnenansatzschmerzen, Fatigue etc.).
Die Dosis war zu Anfang 50 mg, später 100 mg (ich wog damals 51 kg).
Viel Glück damit, Grüße,
desiderata
Re: Frage zu Imurek
von Cathy_70 am 23.09.2013 14:23Hallo Steffi,
wenn ich könnte, würde ich dir gerne weiterhelfen. Leider kann ich es nicht.
Bei mir sollte nach Resochin auch Imurek zur Anwendung kommen. Ist es dann aber doch nicht.
Resochin hat mir in akuten Zeiten sehr geholfen, die Schübe zu lindern. Habe nun aber gehört von meiner Hautärztin, dass das Imurek noch besser greifen soll beim CDLE. Ich würde es auf alle Fälle ausprobieren, vielleicht lindert es ja deine Beschwerden an den Händen. Ich drücke dir auf alle Fälle beide Daumen.
Vielleicht magst du ja uns auch noch hier im Forum über die Imurek-einnahme berichten, mich interessiert es sehr.
Alles Gute wünsche ich dir und toi toi toi!
LG
Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: Frage zu Imurek
von chrissie45 am 23.09.2013 15:04
Hallo STeffi
Ich nehme Azathioprin jetzt seit etwas über einem Jahr. Zusätzlich 400 mg Quensyl sowie noch 1 mg Prednisolon.
Eingeschlichen wurde das Aza mit 25 mg. Jetzt bin ich bei 125 mg. Wiege allerdings auch 84 kg bei 1.78 cm. Die Hautstellen heilen zwar sehr langsam ab, aber sie heilen ab. Der MCV Wert ist nur leicht erhöht. Insgesamt geht es mir damit super. Cellcept und Dapson habe ich überhaupt nicht vertragen und sehr schnell absetzen müssen.
Grüsse Christiane
Re: Frage zu Imurek
von Butterfly am 23.09.2013 17:53Hallo,
hab den SLE, ich nehm das imurek schon seit ca. 2006, Anfangs 2Tabl. und seit ca. 2008 3 Tabl.!!!
Hab niiiiieeee Probleme gehabt!!!! Gott sei Dank!!!
Was ich von meine Wissen sagen kann: Imurek wird eigentlich "nur"bei Hautlupus nicht gegeben, eher das Quensyl weil das für Organe ist(Haut ist ja das grösste Organ!)so habens mir meine Ärzte mal erklärt!!!
Das Blutbild wird da nie normal sein da ja das Immunsystem unterdrückt ist!!! In unserem Fall aber in Ordnung!!!!
Was ist wenn du das Rechocin in der Früh nimmst, hast du das schon probiert? Bei mir wars so mit dem Marcoumar, hab das immer in der Früh genommen und der Wert ist immer sooo stark geschwankt dass ich eine Zeit lang entweder jede Wo od. jede 2. Wo messen hab müssen, seit ich es Abends nehm ist der Wert stabil und ich geh jede 4-6 Wo zum Messen!!!
Drück dir die Daumen!!!!
lg
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
Re: Frage zu Imurek
von Cathy_70 am 23.09.2013 19:59Hallo Butterfly,
da hat man dann wieder von den Ärzten unterschiedliche Meinungen.
Meine Hautärztin sagte zu mir, bevor sie mir Quensyl verschreibt, würde sie doch gerne eine Imurekeinnahme versuchen, wie ich ja schon schrieb, gut bei bei Hautbeschwerden sei.
Ich denke die Ärzte müssen je nach Erscheinungsbild der Beschwerden entscheiden.
Ich werde mich aber noch mal bei meiner Ärztin informieren.
LG
Cathy.
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Re: Frage zu Imurek
von Steffi1968 am 24.09.2013 09:16Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Erfahrungen.Das mit dem Einschleichen von Imurek scheint eine gute Idee zu sein,so kann der Körper sich vieleicht besser drauf einstellen.Das werd ich meinem Arzt sagen.Ich muss wohl ins Wasser springen,die Hoffnung meine Hände wieder zeigen zu können wäre zu schön.
Ich werde Berichten wenn ich Anfange.
LG
Steffi
Smile
Re: Frage zu Imurek
von Cathy_70 am 24.09.2013 11:13Liebe Steffi!
(animaatjes.de)
LG
Cathy.
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Re: Frage zu Imurek
von malaika am 05.10.2013 11:47Hallo Imurek
Ich habe quch den Hautlupus nehme aber nur 1 mal tgl 200 g Quensyl . Meine rechte hand ist auch befallen und muss sie immer verstecken. Ich habe auch cortison eingenommen aber es geht leider nicht weg. Schlimm ist wie die leute gucken die meinen bestimmt das ist die krätze ! Aber wir können uns ja kein Schild umhängen was das ist. bDu kannst dich gerne bei mir melden würde mich freuen .... LG Tina