gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 06.05.2011 08:23

danke auch dir pandora

wie konnte man denn das abgrenzen bei dir? hast du auch psoriasis auf der haut?

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von sungmanitu-wakan am 06.05.2011 09:58

Hallo Lili,

habe neben dem Lupus noch einen Hashimoto und eine Rheumatoid Arthritis. Bekomme seit der zusätzlichen RA-Diagnose Humira zusätzlich zu Resochin und Azathioprin, hilft mir gut.
Der Hlab27 ist bei mir negativ, trotzdem sind das Kreuzdarmbeingelenk und die Stellen an der Brustwirbelsäule wo die Rippen festgemacht sind, entzündlich verändert.
In der Familie haben wir mehrere Hashimotos, einen Bechterew, 2 x RA und eine diagnostizierte wiederkehrende Optikusneuritis zu bieten, bei letzterer gibt es auch lupusähnliche Hautveränderungen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 06.05.2011 10:12

vielen dank auch dir sungmanito

es scheint ja gerade so, als würde manche familien regelrecht autoimmunkrankheiten sammeln... das hab ich nun schon öfter gehört, find ich aber wenn man es dann so liest doch (mir fehlt gerade das richtige wort dafür) .."beeindruckend"

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Renate am 06.05.2011 10:23

Bei uns treten Autoimmunerkrankungen auch gehäuft auf.
Hier ein paar Beispiele,
meine Oma hatte schon ein entzündliches Rheuma, Onkel den Bechterew, mein Vater Rheumatoide Arthritis, ein Sohn von mir hat einen positiven CCP Antikörper (Marker für rheumatoide Arthritis), dann hat noch einer Morbus Crohn und noch einer rheumatoide Arthritis.

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von BambiVanHeaven am 06.05.2011 10:57

Hallo,

bei uns in der Familie leiden auch alle Frauen mütterlicherseits an irgendeiner Form von Rheuma und/oder Schuppenflechte.

Mein Sohn (15) ist von beiden Seiten vorbelastet und fängt jetzt auch schon unter Anderem mit Morgensteifiigkeit an müssen wir dringend mal checken lassen aber mein Rheuma-Doc hat leider erst für "Neu-Patienten" einen Termin im Dezember!

LG
Verena

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Renate am 06.05.2011 11:01

Als ich meinem Rheumatologen von Beschwerden meines Sohnes erzählte, konnte er gleich beim nächsten mal mit mir mitkommen. Wir hatten dann zusammen einen Termin.

Hast du deinen Rheumatologen persönlich darauf angesprochen ?

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von BambiVanHeaven am 06.05.2011 18:10

Also ich hatte bisher nur die Arzthelferin am Telefon.
Musste meinen nächsten Termin dort schon von 28.06. auf 16.08. verlegen weil ich zwischendurch in Reha bin.

Hab dann gleich gefragt ob ich zu dem neuen Termin dann meinen Sohn mitbringen könnte...dann hieß es "nö der wäre ja ein Neu-Patient und das ginge dann erst wieder im Dezember."

Bin auch schon am überlegen ob ich ihn dann einfach mal zu meinem Termin beim Arzt mit rein nehme...........

LG
Verena

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Pandora am 06.05.2011 20:14

Ich war eigentlich wegen Sehnenansatzentzündungen / Sehnenscheidentzündung und Schmerzen im ISG im KH, dort wurde dann auch festgestellt das ich Krümelnägel habe typisch bei Psoriasis, aber ich hab das nicht damit in Zusammenhang gebracht.
Die Hautprobleme nach jeder Schwangerschaft und die Entzündungen an der Haut hat jeder Doc bisher dem Lupus zugeschrieben, bis ich in Oldenburg war die haben sich durch den Lupus nicht abschrecken lassen weiter zu suchen.

Und so habe ich die PSA wohl schon so lange wie ich den Lupus habe nur hat das niemand abgegrenzt.

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
Die Hoffnung aufzugeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preis zugeben.

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von Renate am 06.05.2011 20:18

Ich habe da mit gar keiner Arzthelferin darüber gesprochen, sondern mit meinem Rheumatologen selber. Und den Termin, wo wir dann zusammen das erste mal hin sind habe ich auch mit ihm direkt ausgemacht. Wenn du deinen Rheumatologen nicht ans Telefon bekommst, dann würde ich ihn im August beim Termin direkt darauf ansprechen.

Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?

von lilli am 06.05.2011 20:45

aha so ist das.....danke!