Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 11.03.2011 20:19

wollt nur kurz berichten, wie sich die Sache weiterentwickelt hat.

Ich werde morgen nach fast 7 Krankenauswochen entlassen. Die Antikörper, die noch vor 3 Wochen im ersten Krankenhaus positiv waren (ich wurde ja nach 4 Wochen von der Neurologie in die Rheumatologie verlegt), waren jetzt wieder negativ, dem eigenen Labor wird natürlich mehr geglaubt.

Trotz der unveränderten Symptome, die den Oberarzt vor einem Jahr (trotz negativer ANAs zur vorläufigen Diagnose "Lupus" veranlasst hatten, wird nun ein Lupus praktisch ausgeschlossen).

Die auswärtigen Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse und die Kapillarmikroskopie (pathologisch) wurden ebenfalls wiederholt und waren diesmal komplett unauffällig. Was soll ich jetzt glauben????? Auch alle anderen Vorbefunde wurden komplett ignoriert. Meine Hautveränderungen an Lippe und im Mund hat sich keiner angesehen, der Oberarzt hat dann entschieden, dass man keine Probe entnehmen muss oder etwas machen muss, ohne mich gesehen zu haben....ich kann eben damit leben, dass die Lippe ständig blutet und aufplatzt.

Wegen dem weiteren Gewichtsverlust auf derzeit ca. 38 kg bei 1,70 m fälllt den Ärzten nichts mehr ein außer eine erneute psychosomatische Abklärung (fällt dem Doktor nichts mehr ein, kann es nur die Psyche sein).

Das Kortison wurde sehr rigoros von 4 Wochen lang 75 mg/Tag innerhalb weniger Tage auf 30 mg/Tag reduziert. Ein weiterer Plan zum Reduzieren ist nicht vorgesehen.

Fazit: Ich gehe in einem wahnsinnig schlechten Zustand nach Hause (laut Bericht bin ich in einem stabilen AZ). Ich nehme wegen meiner Myasthenie zwar weiter Azathioprin, habe aber jetzt hinsichtlich Kolllagenose wieder nur widersprüchliche Befunde. Und auch meine Nerven liegen blank (ist das verwunderlich).?
Bin kaum in der Lage mich am Tag eine Stunde aus dem Bett zu bewegen.....)

Ich bin einfach nur frustriert, enttäuscht, traurig, ich weiß auch nicht.....muss die nächsten Tage erstmal Abstand gewinnen.
In Kürze soll es zur Reha gehen (eigentlcih schon nächste Woche, wenn es nach der DRV geht), aber ich habe es etwas aufgeschoben. Glaube auch momentan nicht, dass ich rehafähig bin!

Viele Grüße

Chrissi

Übrigens hat eine Zimmernachbarin eine ähnliche Geschichte. Sie hat seit vielen Jahren eine durch Punktion gesicherte Leberzirrhose, solte sich schon auf die Transplantationsliste setzen lassen. Hier wurde eine erneute Biopsie gemacht, die KEINE Zirrhose zeigt. Sie ist angeblich gesund, hat aber weiterhin stark erhöhte Leberwerte und gesundheitliche Probleme. Ich glaueb, sie fühlt sich ähnlich verunsichert......

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 11.03.2011 15:50

chrissi, wie ist die lage bei dir?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Leya am 01.03.2011 01:54

Hallo Chrissi,

ich freue mich, von Dir zu lesen.

Ich drücke die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht.

Gruß

Leya

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 28.02.2011 16:28

Hallo wolfskind,

ich würde sagen, ich habe den absoluten Tiefpunkt überwunden, aber es geht mir immernoch sehr schlecht
(wenn ich vor zwei Wochen bei Note 6 war, bin ich jetzt vielleicht bei Note 5).

Das Gewicht ist soweit stabil, scheint momentan glücklicherweise nicht weiter runterzugehen.
Das Essen ist hier recht reichlich und gut, meinem Darm geht es (unberufen) unter dem Kortison auch recht gut. Ich bekomme nicht mehr die eklige Zusatznahrung über die Vene, was mich im anderen Krankenhaus auch psychisch sehr belastet hat.
Selber essen ist schon besser

Ich bin froh, dass die Sache mit meiner Bauchspeicheldrüse hier endlich mal abgecheckt wird, vielleicht hat das ja auch mit miener Gewichtsabnahme zu tun. (Ich habe schon vor den Medikamenten immer erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte gehabt, und zuletzt waren sie immer ca. um das doppelte erhöht).

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 28.02.2011 16:09

gehts dir denn schon etwas besser? was macht das gewicht?
hoffe mal dass man nicht wieder so viel nur auf die blutwerte gibt!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 28.02.2011 16:07

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche!

Momentan bin ich noch nicht viel schlauer. Es sind noch zwei Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse angesetzt (MRCP und Endosonographie, evtl. mit Feinnadelpunktion), dann noch Knochenszintigraphie, Ultraschall vom Herz, Augenarzt, Hautarzt, .....eine Kapillarmikroskopie ist auch geplant.
Die Laborwerte werden hier natürlich alle wieder neu bestimmt, und ich mag gar nicht darüber nachdenken, was passiert, wenn hier die ANAs/ENAs, etc. plötzlich wieder negativ sein sollten. Ob ich dann ohne richtige Diagnose/Empfehlung entlassen werde?
Die scheinen hier ihre Aufgabe nicht darin zu sehen, festzustellen, welche Kollagenose ich habe, sondern ob ich überhaupt eine habe.

Jede Klinik scheint nur ihrem eigenen Labor zu glauben! Der 24-h Sammelurin war diesmal wieder grenzwertig - keine Ahnung.
Dabei dachte ich, wenn vor 2 Wochen ANA/ENA, Phospholipid-AK positiv waren und C3, C4 erniedrigt, das würde auch hier akzeptiert....

Aber es ist noch zu früh, sich aufzuregen/zu ärgern, ich stehe ja noch am Anfang.

Sonst wird mein Kortison langsam reduziert (bin jetzt bei 65 mg/Tag), ich bekomme täglich Prostavasin-Infusionen und Paraffinbäder, die meinem Raynaud sehr gut tun. Dazu Fango für den Rücken und Gymnastik. Also kann ich mich eigentlich nicht beklagen.
Am Wochenende konnte ich sogar den Tag über nach Hause fahren, was mir sehr gut getan hat!
Trotzdem bin ich körperlich nach wie vor sehr schwach, und denke, ich könnte in diesem Zustand auch nicht entlassen werden.....
Ich werde Euch berichten, wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von sylvi am 27.02.2011 18:52

Ich drücke dir auch die daumen

Lg Sylvi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 27.02.2011 18:31

chrissi, wie ist die lage?? du gewinst den kampf! ich glaub ganz fest dran!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Renate am 22.02.2011 21:04

Hallo Chrissi,

ich drück dir feste die Daumen !

Ich find du erklärst das ganz gut, ein wilder Kampf im Körper, genauso kam mir das zu Anfangs als der heftige Ausbruch meiner MCTD inklusive Vaskulitis war vor, ein wildes "Tier" tobt sich in mir aus.

Find ich gut, dass du jetzt noch in die Rheumatologie kommst.

Alles Gute !

LG Renate

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Conny am 22.02.2011 20:07

Hallo Chrissi,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir in Bochum geholfen werden kann.


Toi, toi, toi, und gute Besserung wünsche ich Dir.