Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und brauche eure Hilfe. Mich lassen die Rheumatologen im Stich und ich bin mit meinen Kräften am Ende.

Seit September 2014 leide ich an einer undifferenzierten Kollagenose. Ich erspare euch die gesamte Geschichte. Sie ist lang, sehr lang - wie bei vielen. Ich habe im letzten halben Jahr so viele Ärzte besucht - die habe ich in meinem ganzen Leben nicht besucht (bin 42 Jahre), da ich kein Vertrauen zu Ärzten habe. Mein Bruder ist seit seinem 14 LJ an Lupus erkrankt und die Krankheit haben damals nicht die Ärzte sondern mein Vater diagnostiziert. Jetzt bin ich dran. Im Sommer 2015 wollte ich mein Leben in Ordnung bringen und habe mit dem Rauchen aufgehört, hatte so viele Dinge vor und dann kam die Kollagenose und hat alle Vorhaben erstmal begraben. Genug gejammert. Jetzt zum wesentlichen.

Folgende Werte sind bei mir gefunden:
Ana: zwischen 320 und 640 homogen, nucleolar.
AK: Anti-ribosomales P Protein: stark erhöht
AK: SCL- 70, ds-DNA, Nukleosomen gefunden aber unterhalb des Referenzbereiches.
Auffälligkeiten im letzten Blutbild (Normalwerte):
Phosphat 0,60 mmol/l (0,81-1,45)
BSG: 17 mm/h (kleiner 14)
MTV: 11,4 fl (7,2-11.1)
Vitamin D: 15,6 ug/l (30-70)

Meine Beschwerden:
Haarausfall
Kribbeln und Stiche im Kopf
Nagelbett ist kleiner geworden
Muskelschwäche Oberschenkel, Waden und Arme
(seit Sept. haben ich den Eindruck, dass meine Muskeln kont. kleiner werden)
sehr leichte Muskelschmerzen
Waden sind bereits morgen im Büro angeschwollen
Müdigkeit
Und viele Kleinigkeiten

Medikamente nehme ich nicht. Mein Hauptproblem ist mein Haarausfall. die Rheumatologen (2 Uni-Kliniken) wollten aufgrund des HA keine Basistherapie anfangen. Der eine sagt, es kann von der Kollagenose kommen und der 2. bezeichnet es als normaler Fellwechsel. Fellwechsel seit November mit lichten Stellen ist nicht normal. Auch ein Hautarzt im Dezember hat nichts gemacht - gar nichts. Auf eigener Faust habe ich folgende Blutuntersuchungen gemacht:

Schilddrüse - Eisen - Magnesium - Zink -B12 - Folsäure - Vitamin A: alles in Ordnung.

Hat jemand einen Tip für mich. Ich bin nervlich am Ende und habe schon Albträume wegen des Haarausfalls. Ich föne und töne meine Haare seit Sept nicht mehr und fühle mich einfach unwohl in meiner Haut. Ich möchte gerne wieder in den Spiegel schauen und mich wohl fühlen. Wenn das aber so weiter geht, dann habe ich in einem Jahr keine Haare mehr auf dem Kopf. Ich könnte nur noch heulen.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir einen Tip geben könnt.

Vielen lieben Dank
Cleo

Re: Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Hallo Cleo,

ersteinmal herzlich willkommen.

Ich hatte auch ein großes Problem mit dem Haarausfall. Mein Hautarzt gab mir den Tipp ein Zink Präparat
einzunehmen.
Zusätzlich habe ich von meiner Freundin ein Homäopathisches Mittel bekommen. Es hat mir sehr gut
geholfen, allerdings nicht von heute auf morgen.
Das Mittel heißt Thallium aceticum D 6 .
Versuch esmal, schadet ja nicht.

Viel Glück.

Liebe Grüße
Petra

Re: Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Liebe Cleo,

ich habe auch Haarausfall.
Ich habe noch keine gesicherte Diagnose einer Kollagenose, aber das Beschwerdebild lässt meine Ärzte und mich SLE vermuten.
Den Haarausfall habe ich seit etwa 1 1/2 Jahren, am Anfang zwei Hände voll Haare jeden Tag, nun sind gar nicht mehr so viele da, aber sie fallen immer weiter aus. Auf dem Oberkopf schon ganz licht und ich gucke mich nach Perücken um. Bin ebenfalls sehr sehr unglücklich über mein Aussehen mittlerweile.

Meine Hautärztin hat eine Biopsie gemacht. Das ist auch sinnvoll, denn es gibt wohl bei den Kollagenosen Haarausfall, der vernarbt (wie meiner), d.h. es wachsen keine Haare mehr nach, aber auch schubabhängig. Dann kommen die Haare wie ich vermute wieder. Vielleicht wäre es sinnvoll, eine Kopfhautbiopsie zu machen, damit Du hoffentlich erfährst, dass der Haarausfall nicht vernarbend ist?

Viele liebe Grüße
Justine

Re: Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Hallo Cleo!
Eine Bekannte von mir hat einen sehr heftigen Lupus und war nach dem Schub fast kahl. Sie hat dann Quensyl und Cortison bekommen, und nun sprießen die Haare wieder total kräftig! Ich meine, Du hast ja nicht NUR den Haarausfall - ich verstehe nicht warum man Dir keine Basistherapie geben will, bei all den anderen Symptomen, die Du hast. Ich selbst habe eine einigermaßen moderate Kollagenose, und sollte eigentlich schon vor 5 Jahren mit einer Basistherapie anfangen (was ich aber nicht wollte). Vielleicht wechselst Du mal den Rheumatologen. Ich schätze, 90  aller Rheumatologen würden Dir zu einer Basistherapie raten.
LG  Dinah