Hallo... Ganz neu mit APS...

Hallo... Ganz neu mit APS...

Halli Hallo!
Ich hoffe, ich bin hier richtig... Habe aber auch nichts anderes gefunden... Also, sonst bitte verschieben *liebguck*

Erstmal möchte ich mich kurz vorstellen, ich bin 24, habe einen 5 Jahre alten gesunden Sohn, bin seit etwas über einem Jahr verheiratet und wir wünschen uns noch ein Kind....
Soweit so gut, im Januar´10 den ersten Frühabort (7te Woche), im Juno haben wir unsere eineiigen Zwillinge in der 9ten Woche gehen lassen müssen, und in diesem Jahr mussten wir das gleiche noch einmal erleben... :(
Nun bin ich ja erst 24 und keiner der Ärzte (hatte im vergangenen Jahr 6...) wollte bei mir Ursachenforschung betreiben, weil ich ja noch "so jung" bin...Nun nach der 3ten FG (endlich) die Blutuntersuchung. Heute war ich zum Gespräch wegen der Ergebnisse, ich habe wohl APS, soll nun in 10 Wochen aber noch einmal zur Nachkontrolle...
Nun liest man ja vieles im Netz und viele Fragen konnte mein Gyn mir auch nich beantworten,weil er selber noch nicht so den Durchblick hat.
Nun soll ich erstmal keine Medis nehmen, damit die Werte beim nächsten test nicht verfälscht sind... - Klingt an sich logisch, aber hat man nicht auch unter der Medigabe nachher noch Untersuchungen? - Oder sind dann die Werte dank der Medis im Normbereich und somit das Ergebnis für die "Feststellung" nicht geeignet?

Es geht einem ja vieles durch den Kopf... Auch habe ich seit 2005 ziemlich häufig "Herzrasen"... Die Ärzte die ich damit aufgesucht hab, haben mich damit weggeschickt: "Schluckauf des Herzens", "Hyperventilieren des Herzens kann mal vorkommen"... Oder eine total bescheidene Durchblutung des linken Fußes, generell die beiden mittleren Zehen (teilweise ganz weiß....), und das Einschlafen der Beine und Hände...
Das irgend etwas nicht ganz richtig ist, kann (konnte) ich mir auch denken, aber ich wurde eher als "zimperlich" hingestellt und panisch...
Nun habe ich wenigst mal ein Ergebnis... - Aber, was stelle ich damit an????
Was heißt das wirklich für mich und was kommt in der Anfangsphase auf mich zu??? Welche Ärzte könnt ihr empfehlen? Mein Gyn meint Internist mit Spezialisierung auf Blutgerinnung... Hört sich für mich gut an...
Es gibt so viel, was man nun wissen möchte...
Auch, wenn hier ja oft im Bezug auf Lupus (was für ein Wunder auf dieser Website ) berichtet wird, hat einer von euch das evtl auch so gehabt?
Wie sieht das weiterhin allgemein aus, welche Untersuchungen? - Wie können Krankheitsbilder aussehen? Sind die sehr verschieden? (Klar, von Mensch zu Mensch, aber gibts da trotzdem"Richtwerte"?)
Irgendwas woran man sich halten kann?
Wie wird man auf Thrombosen überhaupt untersucht? Bzw. auf arterielle Verstopfungen, etc... :(

Ich würd mich freuen, wenn ihr mir die Unsicherheit ein wenig nehmen könntet, denn ihr kennt es, das kann einem son Arztbericht nicht geben... :(

Ganz liebe Grüße!!!!
nessty

Re: Hallo... Ganz neu mit APS...

Bei welchen Fachärzten, welchem Bereis bist du denn ?
Wenn du APS hast und es dennoch erneut versuchen willst, mußst du zwingend mit Gyn. und Rheumadr. zusammenarbeiten bzw. diese beiden oder einer Risikoschwargeschafts-Sprechstunde in einer Frauenklinik.
Ich habe APS seit meiner Jugend und damals hieß es einfach" das mit dem Kinderkriegen lassen wir mal schön". Ich wußte als Teeny nichtmal warum. Aber heute ist man halt einfach viel weiter aber ein Risiko ist es wie du ja schon leider erlebt hast. Wie wäre es wenn du mal eine Pause von vllt. 1 Jahr einlegst ?
Wegen Thrombosen ist auch ein Angiologe wichtig, der machen eben diese Untersuchungen wie Doppler wegen den Venen und Arterien. Woher kommst du ?
Viele Grüße
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Hallo... Ganz neu mit APS...

Hallo Nessty, ich bin auch noch frisch mit APS, ich habe die Diagnose seit einer Woche und knabber gerade daran herum, dass mir sowohl der Hämatologe (zu einem solchen solltest Du gehen) als auch der Hausarzt gesagt haben, dass ich keine Therapie bekomme, solange ich nicht die erste offensichtliche Thrombose hatte.
Wie bei Dir hat bei mir alles versteckt angefangen. 2 Aborte, Müdigkeit!, immerzu Kopfweh, Sehstörungen, Morbus Raynaud (das "Absterben der Finger und Zehen), Schmerzattacken (nerval?), allgemein viele Schmerzen und merkwürdige Symptome, etc.

Hm, ich denke eigentlich nicht, dass eine Medikamentation die Blutwerte verändert werden? Denn die Antiphopholipidantikörper verschwinden ja nihct aufgrund von Blutverdünnern, oder??? Wenn Du häufig Aborte hattest, dann wird evtl auch das Lupus-Antikoagulans positiv bei Dir sein. Dann bekommt der Fötus, glaube ich, einen Herzblock und das Herzchen hört auf zu schlagen. So war es bei mir. Hast Du Dir die Blutergebnisse ausdrucken lassen?
Bei mir wurde nicht aufgrund der Aborte geforscht, sondern aufgrund meiner zu großen Milz. Im KH war ich aber wegen Herzrhythmusstörungen. Also eher Zufall. Zuvor galt ich eher als "unbelastbar"...
Ich denke, wenn Dein Kinderwunsch weiterhin besteht, wirst Du mit Heparin oder Aspirin behandelt werden und dann kann es gut gehen mit der Schwangerschaft, ferner mußt Du dann alle 2 Wochen zur Blutabnahme. Ich glaube nach der Geburt wird die Therapie dann wieder gestoppt, solange keine Thrombosen auftreten.
Falls Du rauchst, solltest Du damit sofort aufhören, dass erhöht die Thrombosengefahr.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und freue mich auf Austausch, ich habe noch nihct so viele Betroffene im Netz gefunden.
Viele Grüße, Birgit
PS. Habe mich unter "Vorstellung, bin neu hier!" vorgestellt. Dann kannst Du auch meine Blutwerte sehen.

Re: Hallo... Ganz neu mit APS...

Hallo Nesty!

Der Arzt für Gerinnungserkrankungen nennt sich Hämostaseologe (kein Hämatologe !).Eine Gerinnungambulanz oder - zentrum sind da auch die Ansprechpartner , mußt Du mal gucken ob es sowas bei Dir gibt.Ich hab auch sek. APS und und muß 90km zum Hämostaseologen fahren.

Klick mal hier für Info´s APS :

http://dgrh.de/?id=1673

http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_12.html


LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Hallo... Ganz neu mit APS...

Oje, tut mir leid, das wußte ich nihct, dass der Hämatologe da gar nicht der richtige Ansprechpartner ist, sorry. Und auch Danke, denn man lernt nie aus!

Re: Hallo... Ganz neu mit APS...

Hallo Nessty, es gibt ein sehr gutes Buch zum Thema APS, bestimmt findest Du die deutsche Ausgabe in einer Bücherei bei Dir in der Nähe. Das Buch heißt " Hughes Syndrome A Patient´s Guide" von Graham Hughes und ist im Jahre 2000 im Springer Verlag erschienen, die ISBN lautet 1-85233-457-6.

Auch ich habe APS mit starker Müdigkeit, Kopfschmerzen(hatte ich viele Jahre gar nicht), Augenprobleme, Sprachstörungen u.a. Ich bin gestern aus einer Klinik entlassen worden, aber ich werde diese starke Abgeschlagenheit nicht los. Vor allen Dingen entwickele ich Luftnot wenn ich mich bewegen muß das schränkt mich doch ein. Naja, mal sehen was der Doc dazu zu sagen hat, momentan ist er noch im Urlaub. Er ist Spezialist für Rheumapatienten mit Kinderwunsch und den dazugehörigen Herausforderungen(aka Probleme), die sich daraus ergeben könnten, er und mein Gyn, der früher im Immanuelklinikum gearbeitet hat, haben mir während und nach der SS sehr geholfen! Ich bin ihnen heute noch dankbar. Ich mußte jeden Tag Fragmin P spritzen während der SS aber Cisco ist bald 3 Jahre alt und wars wert. Ausserdem ging es mir mit Medikamenten wesentlich besser als ohne.

Ich grüße Dich ganz lieb, umarme Dich ganz sanft und hoffe, das Leben behandelt Dich anständig!

Genieße den Frühling trotz Erkrankung Nessty! Sunny Greetings from Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!