Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lupis,

ich bin jetzt schon ein bisschen hier im Forum, aber habe mich noch gar nicht vorgestellt.
Also, ich heiße Lisa, bin 24 Jahre alt und studiere Diplom-Pädagogik in Gießen.
Diagnostiziert wurde mein Lupus, bzw. mein Overlap-Syndrom mit pulmonaler Beteiligung (Lungenfibrose) im August 2004 nach einer Lungenbiopsie (und einem 10 (!) cm langen Schnitt unter der rechten Brust!). Daraufhin nahm ich 2 Jahre lang Resochin, nach der Aufnahme in die Fibroseambulanz in Gießen 2007 wurde ich nach einer Lungenverschlechterung auf Azathioprin umgestellt. Nach einer erneuten Verschlechterung Anfang 2009 nehme ich jetzt seit einer Woche 50mg Endoxan oral zu mir. Alle zwei Wochen soll ich das Endoxan erhöhen, bis ich die Zieldosis von 150 mg erreicht habe. Seit Mitte 2003 nehme ich auch noch Kortison. Die Dosis variiert immer zwischen 20 und 5 mg. Zur Zeit sinds mal wieder 20mg, aber ich bin am Reduzieren. Ich bekomme jetzt auch immer einmal im Monat Zoladex gespritzt, damit ich später eventuell doch mal Kinder kriegen kann, allerdings bin ich dadurch jetzt schon in den Wechseljahren, mit fast 25!!! Ansonsten nehme ich noch nen Haufen anderer Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Nebenwirkungen der Nebenwirkungen...(ihr kennt das ja bestimmt...).

Unterstützung bekomme ich von meinen Eltern, meinen jüngeren Schwestern, meinem Freund und meinen Freunden. Aber die sind halt alle größtenteils gesund und können meine Sorgen und Ängste nicht immer so nachvollziehen, wie ich es mir manchmal wünsche, aber manchmal denke ich, dass ich auch einfach zu viel erwarte von ihnen...
Ärztlich bin ich in der Fibroseambulanz in Gießen in besten Händen und auch sonst fühle ich mich eigentlich bei meinen Ärzten ganz gut aufgehoben und kann jederzeit mit ihnen sprechen, wenn irgendwas ist.

Im Moment geht es mir nicht gut, weil der Schock, dass sich meine Lunge so verschlechtert hat, dass ich jetzt Endoxan nehmen muss, sitzt immer noch tief. Zumal die blöde Fibrose ja genauso wenig jemals weggehen wird, wie mein Lupus.
Ich habe die ganze letzte Woche tierische Kopfschmerzen gehabt und hätte die ganze Zeit schlafen können, was ich dann auch gemacht habe, weil ich es ansonsten gar nicht aushalten kann. Dieses Tief, in dem ich mich gerade befinde passt mir aber eigentlich überhaupt nicht in den Kram, weil ich bis August meine Diplomarbeit fertig haben muss und ich konnte bislang noch nicht viel dafür tun, weil mein Kopf so voll ist, dass ich mich auf nix konzentrieren kann. Das nervt mich echt total, aber ich habe im Moment einfach nicht die Kraft...

Ich weiß, ich sollte optimistisch sein und so weiter, aber das kann ich im Moment einfach nicht. Irgendwann wird es bei mir auch wieder besser aussehen, das ist mir klar. Aber im Moment habe ich einfach keine Kraft...

Euch wünsche ich aber dennoch, dass es euch besser geht.

Liebe Grüße von Lisa

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lisa
manchmal ist das eben so, man ist total am Ende, aber sehr viele Einflüsse können helfen wieder auf die Beine und zu mehr Kraft zu kommen. Bei mir ist das zum Beispiel unser Klima. Im Momment ist die Kälte und die Nässe kaum zu ertragen. Ich sprach das letztes Jahr mal beim RA an und siehe da er meinte nur, es gibt nur noch sehr wenige Tage im Jahr für mich wo das Wetter passen würde. Seitdem freu ich mich im Winter auf den nächsten Sommer und umgekehrt. Jetzt freu ich mich auf den Frühling, auf die Knospen an den Bäumen, Auf das Zwitschern der Vögel morgens und auf die Kraft, die wieder kommt.
LG Harald
Herzlich Willkommen

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hi Lisa,

auch von mir ein herzliches "Willkommen"
Was Du schreibst, klingt für mich sehr normal und vernünftig; versuche durch die "Hängephase" zu kommen, es wird auch wieder anders werden.....
Du bist hier richtig mit Deinen Sorgen und Ängsten, und Du brauchst Dich wirklich nicht schlecht zu fühlen, weil Dir Optimismus gerade mal etwas schwerer fällt. Dein Körper sagt Dir derzeit sehr genau, was er braucht: Abstand und Pause. Nimm sie Dir jetzt - Du machst m. E. alles richtig!

Liebe Grüße, Gabi

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lisa!



Und ein herzliches Willkommen auch von mir.

Lg Sandra

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lisa,

auch ich möchte dich, auch wenn du schon etwas länger dabei bist, herzliche willkommen heißen.

Diese Tiefpunktphasen kennt wohl jeder, denke ich. Wenn ich so eine Phase habe, dann gönne ich mir etwas Gutes. Ich gehe zum Friseur, oder kaufe mir eine Kleinigkeit. Sollte ich nicht die Kraft haben dies zu tun, dann bitte ich meinen Mann, dass er mir eine Musikcd etc., etc. kauft. Ich wollte nur sagen, dass auch Kleinigkeiten erfreuen können und nach jedem Tief erfolgt meist auch ein Hoch.

Nimm dir die nötige "Auszeit" und lass dich einfach nicht unterkriegen!

Gute Besserung.

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Herzlich willkommen, Lisa!

Ich kann nur sagen, dass ich es bewundere, wie du bis jetzt dein Studium mit der Krankheit durchgezogen hast.

Gönn dir einfach mal den Durchhänger.
Sowas haben auch Leute ohne Krankheit manchmal.


Liebe Grüsse
Edith

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lisa,

auch von mir ein Herzliches Willkommen!

LG,
Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo Lisa,
auch ich heiße Dich hier herzlich willkommen

Doris

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Hallo,

vielen Dank für euren lieben Grüße. Haben mich schon ein wenig aufgebaut .
Heute hatte ich die erste Endoxanerhöhung von 50mg auf 100mg und mit dem Kortison bin ich von 20mg auf 15mg runter. Hatte heute wieder den ganzen Tag Kopfschmerzen und irgendwie war mir "komisch"...ich denke mal, das liegt an den "Wechseljahren"...naja, da das Wetter jetzt besser wird denke und hoffe ich mal, dass es mir auch bald wieder besser geht und ich die Welt wieder mit optimistischeren Augen sehen kann.

Viele liebe Grüße, Lisa

Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)

Och mensch Lisa,

mir fehlen leider die Worte... daher

Wenn du reden willst, du weißt ja, wo du mich auch findest...

LG Kleene

Liebe besteht nicht darin, dass man einander anschaut, sondern das man gemeinsam in eine Richtung blickt.

Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, was jedem jederzeit genommen werden kann