Hallo..möchte mich kurz vorstellen

Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Melanie82 am 28.07.2015 09:06

Hallo zusammen,

mein Name ist Melanie und bin 33 Jahre alt.

meinen Wegbegleiter (mit Nierenbeteiligung) den habe ich seit Ende 2013. Leider wurde diese Diagnose unter einem sehr schweren Schub festgestellt. Vorher habe ich eine Ärztetour erlebt wo ich dachte ich bin echt in einem falschen Film.

Angefangen hat der Spass hier mit Gelenkschmerzen und so tierischen Kopfschmerzen das ich fast nix mehr gesehen habe. Ich hab zum Augenarzt, da wurde dann der Druck im Auge gemessen wo doch die Ärztin tatsächlich gesagt hat. Da ist nix ich brauche nur eine Brille. Gut also ich zum Optiker und eine Brille gekauft. (Geholfen gleich null). Schmerzen im Kopf wurden immer schlimmer.....Ab zum HNO. Der gesagt: Strin- und Nebenhöhlenvereiterung. Medikamente und alles bekommen. (Nix geholfen). Nach 3 Wochen hat mich mein Freund dann ins Krankenhaus gebracht wo die in der HNO Abteilung einfach Tamponaden bis ins Gehirn hoch reingesteckt haben. Nix kam raus.. Super...2 Tage später ging nix mehr.. Dann ab in die Uniklinik Frankfurt. Die haben mich doch tatsächlich erst auf die HNO Abteilung gelegt und da fragten die sich dann warum mein Blutdruck (280/200) zu hoch ist.. Ja ich hatte ja keine Ahnung warum.

Dann kam die Notaufnahme für 3 Tage das mein Blutdruck mal wieder runtergeht. hat sage und schreibe 2 Wochen gedauert. Wurde immer wieder von der Notaufnahme auf die Kardiologie und ab auf die Intensivstation... Ich war so zugequollen das war nicht mehr Normal.

Irgendwann haben die mich ins MRT geschickt wo ich dann tatsächlich festgestellt haben das ich einen kleinen Schlaganfall hatte. haben mir dann flüssigkeit aus dem Rücken entnommen und endlich hat doch der Druck im Kopf nachgelassen... Das war das beste Gefühl das ich seit wochen hatten.

Nach den ganzen Untersuchungen haben wir dann entschieden das ich Rituximab bekomme. Diese 4 Infusionen haben mich echt vor schlimmeres bewahrt.

Seitdem ist ganze hier ein auf und ab.

Habe dadurch meinen Job verloren  nun bin ich auf der Suche nach etwas neuen. Aber das ist gar net so einfach mit den ganzen Einschränkungen.

Nun gehe ich seitdem alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Uniklinik

LG

Melanie

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von BlueEyes am 28.07.2015 11:24

Hallo Melanie,

ersteinmal herzlichen Willkommen im Forum. Hoffe, du wirst dich hier wohlfühlen.
Das klingt ja alles echt schlimm   So eine Tortour, das tut mir echt leid.Hoffe, dass es dir bald besser geht. Was bekommst du wegen der Nierenbeteiligung?

LG
Nancy

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Leya am 28.07.2015 20:45

Hallo Melanie,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir sehr leid, dass Du eine solche Odyssee erleben musstest und dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.

Nach Deinen Beschreibungen hast Du den Lupus seit 1 1/2 Jahren und es ist noch kein befriedigender Zustand eingetreten.
Käme vielleicht auch eine Verrentung in Betracht?

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Melanie82 am 04.08.2015 08:51

Hallo Leya,

ich bekomme für die Nierenbeteilung Cellcept.

Habe jetzt direkt unter dem Knie eine dicke Beule..Wurde ein Röntgenbild, Ultraschall und MRT gemacht und es kam doch tatsächlich nix raus. Also langsam bin ich am verzeweifeln.
Meine linke Wade macht mich auch wieder verrückt. War gestern beim Hausarzt (Ein neuer, da meiner ganz unverhofft in Rente ist) er kam dann endlich mal auf die Idee ein Ultraschall vom Bauch zu machen. und was kam raus.. Ein rießen Gallenstein. und meine Wade naja ist wieder mal 2 cm dicker als die andere. Werde jetzt auf Thrombose getestet (schon wieder) ergebnis bekomme ich leider erst am Donnerstag.

Also langsam kann ich net mehr..

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Melanie82 am 04.08.2015 08:54

also eine Verrentung steht bei mir leider außer Frage.

Der Amtsrzt vom Arbeitsamt ist mich nur am nerven. er hat doch tatsächlich nach einer 15 min. Unterhaltung und Untersuchung gesagt ich kann doch zu 100% arbeiten. frage mich ernsthaft wie er auf diese Idee kommt. Bin echt im falschen Film.

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Leya am 05.08.2015 01:29

Hallo Melanie,

oh je.

Wieso dauert es 3 Tage bis man weiß, ob Du eine Thrombose hast?  Geht es um eine Blutuntersuchung?
Diese hier?:

http://www.apotheken-umschau.de/Venen/Thrombose-Diagnose-110311_6.html


Hatte denn der Amtsarzt überhaupt schon einmal von Lupus gehört? :(
Es ist wirklich ein Kreuz damit, dass man uns nicht glaubt, weil man uns unsere Einschränkungen nicht anssieht und weil sie oftmals nicht nachweisbar sind.
So wird doch quasi jeder Lupus-Erkrankte von vornherein als Lügner dargestellt :(

Hast Du Dich schon einmal von einem Sozialverband beraten lassen? Der Mitgliedsbeitrag beträgt ca. 6 Euro im Monat.

http://www.sovd.de/

http://www.vdk.de/deutschland/

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Melanie82 am 05.08.2015 14:45

hallo Leya....

keine Ahnung frag mich nicht warum es 3 tage dauert. bin auf morgenfrüh einfach gespannt.

ich glaube nicht das der Amtsarzt je was davon gehört hat. mal gucken was mein Sachbearbeiter vom Amt jetzt sagt oder endlich mal was macht.

also von dem Sozialverband habe ich noch nichts gehört. aber danke für den Tipp.

heute kam ich vom Orthopäden und er hat mir geraten mal zum Schmerztherapeuten zu gehen. er nimmt mich wenigstens ernst mit all meinen Muskelschmerzen. nun steht auf dem Ü-Schein Polytendomyopathie. mit dem kann ich leider nix anfangen. zum arzt konnte ich leider auch net mehr rein.

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Leya am 05.08.2015 20:02

Hallo Melanie,

die Suchmaschinen geben auf die Eingabe "Polytendomyopathie" die Antwort, dass es sich um das Fibromyalgiesyndrom handelt. Das hat der Orthopäde diagnostiziert.

Hast Du auch die Rheumatologen im Uniklinikum wegen Deiner Schmerzen konsultiert? Welche Diagnose haben sie gestellt?

Sozialverbände beraten bei allen Punkten des Sozialrechts. Helfen auch bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen.
Auf eine Beratung durch einen Sozialverband hatte ich hingewiesen wegen der Beurteilung durch den Amtsarzt, die wohl nicht mit Deinem Befinden übereinstimmt. Außerdem kann Dir ein Sozialverband regelmäßig auch Tipps zum weiteren Vorgehen geben in allen Bereichen des Sozialrechts.

Gruß
Leya