Haut verändert sich
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federchen
Gelöschter Benutzer
Haut verändert sich
von federchen am 19.01.2011 14:12Hallo!
Ich geh ja immer nur zum Arzt wenn es mir wirklich schlecht geht. Nehme bisher auch kein Cortison, da ich es nicht für richtig halte bei SLE welcher sich zu 80% nur durch den Schmetterling zeigt, härtere Geschütze aufzufahren.
Nun ist mein Schmetterling seit einigen Tagen in Aufruhr. Er wuchs ja stetig über die Jahre, legt nun aber Rekordveränderungen in den wenigen Tagen hin, das ich mir nicht sicher bin was zu tun ist. Dazu fühle ich mich etwas matschig im Kopf, wie eine Erkältung, abgeschlagen, müde. Wenn ich jetzt zum Arzt gehe, was macht der mit mir? Was machen sie mit euch wenn eure Schmetterlinge wachsen?
Liebe Grüße
Katja
Re: Haut verändert sich
von wolfskind am 19.01.2011 21:46so pauschal kann man das nicht sagen.
es bedeutet erst mal einfach dass der lupus aktiv ist. zu wem willst du denn gehn? eigentlich sollte der rheumatologe das schon wissen was bei dir los ist. blut abnehmen, ultraschall von den gelenken. gucken ob sich vielleicht irgendwas grade ausbreitet.
und dann muss man weiter sehn. vielleicht kurzfristig cortison nehmen, oder ein anderes basismedi.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Haut verändert sich
von Heidi am 19.01.2011 22:48Hallo Katja,
was meinst du denn mit SLE, der sich zu 80% nur an der Haut zeigt?
SLE bedeutet doch eigentlich, dass auch andere Orgabe betroffen sind. Hatte lange nur den Hautlupus und habe den auch viele Jahre ohne Ärzte und Medikamente sehr gut im Griff behalten. Keine Sonne, viel Hautschutz, wenig Medikamte, wenig Alkohol und auf die psychische Ausgeglichenheit achten. Bei mir hat jeglicher Stess immer gleich auch den Schmetterling wieder angeheizt. Aber wenn du die Diagnose SLE hast, muss man da schon nachschauen lassen, was gerade so los ist. Und Cortison kurzzeitig bei einem Schub ist eigentlich kein Problem, sondern kann auch so einen akuten Prozess gut stoppen. Verantworliche Ärzte schauen auch drauf, dass Cortison wieder reduziert bzw, abgesetzt wird, wenn es nicht mehr nötig ist. Diese Entspannung kannst du dir guten Gewissens gönnen und dann weitersehen, wenn es wieder ruhiger wird mit dem LE.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Haut verändert sich
von Dani am 19.01.2011 22:57Stimmt meiner Meinung nach nicht. Ich habe - bis auf die Haut - auch keine anderen Organe betroffen und trotzdem einen SLE.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Haut verändert sich
von Leonie am 20.01.2011 11:00Ich habe auch SLE und momentan keinen Organschaden. Habe diese Krankheit sicher mind. 3o Jahre. Vor ein paar Jahren war die Leber betroffen.
Leonie
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Haut verändert sich
von Renate am 20.01.2011 11:38Dann hast du aber schon eine Leberbeteiligung (Organbeteiligung), die ist dann aktuell nur nicht aktiv.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Haut verändert sich
von Renate am 20.01.2011 11:47Quelle: Klick
So wie das da beschrieben ist, denk ich muss jetzt nicht ein Organ oder Organe wie Niere, Lunge usw. beteiligt sein. Können auch Muskeln und Gelenke, Nerven und das Blut gemeint sein zum Beispiel.
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Haut verändert sich
von Conny am 20.01.2011 15:41Ich gehe mal davon aus, dass es auch damit zusammen hängt, ob es im Blut Nachweisbar ist oder nicht.
Als ich nur den CDLE hatte, war im Blut nichts nachweisbar, SLE hat nur der damalige Rheumadoc im Bericht geschrieben, als ich dort mit Gelenkschmerzen war, die Hautärzte und andere Doc´s schrieben LE. Die Verdachtsdiagnose von meinen Internisten 2004 eines SLE bestätigte die Immunologische Amublanz mit dem Nachweis von hoch positiven ANA´s, einer Verminderung der Komplement-Komponenten C3 und C4 Arthralgien, Raynaud-Sympotomatik sowie, einer Konstellation einer autoimmunhämolytischen Anämie (Zerstörung der roten Blutkörperchen).
LG
Conny
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Haut verändert sich
von Conny am 20.01.2011 16:35Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.
1. Gesichtserythem
2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen
3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)
10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
11. antinukleäre Antikörper (ANA)
SLE ARA-Kriterien
Re: Haut verändert sich
von Cathy_70 am 20.01.2011 16:59ARA-Kriterien
Bei mir treffen zu:
- CDLE
- Lichtempfindlichkeit
- Schleimhautentzündungen
- Läsionen ZNS
- LE-Zellen (Lupusbandtest)
- ANA 1:160
So!
Aber ich habe keinen SLE. Wird immer wieder anhand des BB ausgeschlossen!!!
Die Ärzte, die ich konsultiert habe, berufen sich stets aufs BB.
Diagnose: CDLE
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)