Ich kann so langsam nicht mehr!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 03.12.2009 15:29

Aber das ist ja an sich jetzt gut, wenn er gleich sagt, das er sich damit nicht so auskennt und dich zu jemandem schickt der mehr Erfahrung damit hat.
Ich würde es viel schlimmer finden wenn er dich trotzdem weiter betreuen würde, obwohl er sich nicht auskennt.

LG Renate

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 15:41

Da hast Du wohl recht Renate!

Trotzdem verstehe ich das alles nicht so ganz! Ich meine wenn er sich damit nicht wirklich auskennt, wie kann er denn dann so eine Dagnose stellen!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 03.12.2009 16:00

Für mich hört es sich so an, dass er es vermutet, aber einen Kollegen hinzuziehen möchte der sich damit besser auskennt.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 16:08

Ok, das hört sich aus einer anderen sicht dann wirklich etwas anders an! Vielleicht hast Du recht! Schlimmer wäre es wohl gewesen, wenn er einfach so drauf losgedoctort hätte!

Ich muss dann wohl noch einfach nur ein wenig Gedult haben.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Heidi am 03.12.2009 19:36

Hallo Sina,
kann deine Verunsicherung gut verstehen, ich erlebe dieses "Diagnose- hin und her" seit 1987. Erst war es discoider Lupus, dann SLE, dann Cutaner Lupus und jetzt habe ich wieder die Diagnose Systemischer. Ist aber auch in den letzten Jahren viel an Beschwerden und Symptomen dazugekommen.
Heute sind die Behandlungsmöglichkeiten aber schon viel besser und wichtig ist einfach in die richtige Behandlung zu kommen.
Ich kann dir nur eine Klinik der Maximalversorgung empfehlen, da sind alle Disziplinen vertreten und sie schicken dich nicht endlos von Arzt zu Arzt. Vor allem sind dann alle Ergebnisse für alle verfügbar und du schleppst nicht ständig Ergebnisse von einem zum anderen.
Kopf hoch, an die Diagnose muss man sich sicher erst gewöhnen, aber mir hilft es, wenn ich mir bewusst mache, dass es schlimmere Krankheiten gibt.
Alles Gute
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 06.12.2009 19:02

@Heidi

Seit 1987!!!! Man, das ist wirklich hart!
Ja mit der Richtigen Behandlung ist es sehr sehr schwer! Ich erlebe es ja gerade live! Obwohl ich selbst immer schon und auch immernoch im Gesundheitswesen arbeite.
Es ist halt so furchtbar deprimierend, man will endlich wissen was mit einem selbst los ist!
Wenn ich mich vor einem Jahr sehe, dann bin ich erst 10 Stunden arbeiten gewesen, danach eine Stunde mit meinem Hund gelaufen, danach zu meinem Pflegepferd gefahren und noch danach Abendessen gemacht!

Und jetzt fühle ich mich nach 8 Stunden Arbeit so,als hätte ich Nächte lang nicht geschlafen!!!!

Ausserdem habe ich mir mal zur Info eine Broschüre der Rheuma Liga zukommen lassen! Wenn ich da die Symptome des SLE lese, dann ist es fast erschreckend! So vieles passt 100 pro auf mich zu! Vieles was man schon Jahrelang hat und was man dann auch nicht gerade beim ersten Threat in so ein Forum schreibt, denn man kann ja nicht sein ganzes Leben erzählen.!

Ich hoffe mal, dass ich am Donnerstag bei dem Rheumatologen Glück habe! Dieser hat laut Schwerpunkt Beschreibung SLE und andere Kollagenosen als seine Hauptaufgabe!

Liebe Grüße, Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Heidi am 07.12.2009 19:09

Hallo Sina,
toi,toi,toi für deinen Besuch beim Rheumatologen!
Weil es mit dem stationären Aufenthalt nicht mehr klappt vor Weihnachten habe ich mir heute einen Termin beim HNO-Prof. in der Klinik besorgt - die Knochenentzündung im Ohr wird langsam wirklich problematisch, höre nichts mehr auf dem linken Ohr.
Aber ich nehm das alles auch nicht mehr so ernst,wie ein Normalgesunder, wenn die Beschwerden halbwegs zu händeln sind.Das ist auch eine Konsequenz von dieser Krankheit, die ständig neue Überraschungen bereithält.
Man kann ganz viel schaffen, wenn man sich nicht so runterziehen lässt- es ist wie es ist- wichtig ist die richtige Einstellung und sich nicht verrückt machen zu lassen.Hätte ich immer auf die Ärzte gehört, hätte ich bereits seit1987 Cortison und Resochin genommen.So ging es erst seit 2005 richtig los. Ich will damit nicht dafür plädieren, nicht auf die Ärzte zu hören, aber damals war es abenteuerlich mit einem Lupus behandelt zu werden. Meine Skepsis war auch dadurch begünstigt, dass mein Bruder gerade mit 29 in ärztlicher Obhut dramatisch an einem Aortenaneurisma gestorben war.Das ist heute alles besser, aber es ist wichtig, sich selbst schlau zu machen und das Gefühl zu haben, ich mache das jetzt, ich nehme die Medikamente jetzt, weil ich auch selbst von der Notwendigkeit überzeugt bin, weil Zweifel auch noch heute immer wieder aufkommen.
Also, alles kein Grund zur Panik, Ruhe bewahren und sich selbst fragen, was jetzt wirklich dran ist. Wir haben glücklicherweise eine Krankheit, wo es nicht auf Schnellschüsse ankommt.
Ganz herzliche Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Gaby am 07.12.2009 19:31

@Heidi

Das stimmt so nicht.Gerade bei Herzbeteiligung,Lungenbeteiligung,Nierenbeteiligung(Gefahr des Nierenversagens),Vaskulitis,Antphospholipidsyndrom(kann zu Lungenemolien,Schlaganfällen,Herzinfarkten führen) ist eine rechtzeitige Behandlung zwingend notwendig.
Es wirkt beim Lesen ,als ob Du den Lupus gewaltig unterschätzt.Das hatte ich auch schon in einem anderen Beitrag von Dir rausgelesen.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Dani am 07.12.2009 20:05

Ich stimme Gaby im Großen und Ganzen zu.

Bei mir ist es so, dass ich die Diagnose 1992 bekam. Ich - damals 17 Jahre jung - habe meine Erkrankung total ignoriert was auch dazu geführt hat, dass ich mich nicht in fachärztliche Behandlung begeben habe. Nein, ich habe die Erkrankung bei mir sogar geleugnet, als mein Sohn 2000 einen neonatalen Lupus aufwies. 2004 bekam ich wieder massive Beschwerden und seit 2005 bin ich nun regelmäßig in Behandlung und bekomme auch eine Basistherapie. Manchmal frage ich mich, ob es mir jetzt auch so schlecht gehen würde, wenn ich den Wolf nicht so lange ignoriert hätte und eher eine geeignete Basismedikation genommen hätte.

Natürlich sollte man Medikamente nur nehmen, wenn man auch davon "überzeugt" ist. Ich meine, man sollte mit den behandelnden Ärzten eine Therapie erarbeiten, mit der sowohl der Patient als auch der Arzt "leben" kann.

Deine Skepsis kann ich verstehen.

Ist halt alles nicht so einfach.... Jeder muss den für sich richtigen Weg finden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Heidi am 08.12.2009 19:44

Hallo,
anfänglich/1987 hatte ich lediglich den Schmetterling im Gesicht, keine ANAs etc. Den Schmetterling habe ich erstmal mit Sonne meiden, immer Lichtschutz, Vorsicht bei Medikamenten etc weg bekommen, auch ohne Resochin und Cortison und hatte viele Jahre Ruhe. Insofern fühle ich mich in meinem damaligen Verhalten bestätigt und die Ärzte habe mir Recht gegeben im Nachhinein, denn so ganz ohne sind die Nebenwirkungen auf die Dauer wirklich nicht.
Klar ist, dass das bei einem Systemischen nicht geht, dennoch bin ich davon überzeugt, dass es sehr wichtig ist, sich auch selbst schlau zu machen. Wenn man von der Notwendigkeit einer Therapie überzeugt ist, kann man die Nebenwirkungen auch besser ertragen.
Ich stimme Dani voll zu, dass jeder den für sich richtigen Weg finden muss!!
Und das ist zeitweise durchaus richtig schwer, aber es lohnt sich.
Gruß Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"