Ich weiß nicht mehr weiter...

Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo zusammen!
Ich bin sehr verzweifelt, und weiß langsam nicht mehr, mit wem ich über meine Beschwerden reden soll.
Es fing an vor fast 5 Jahren nach der Geburt meines ersten Kindes, ich hatte starken Schlafmangel da mein Sohn ein Schreibabay war und habe alles auf diesen Stress zurückgeführt.
Ich hatte extreme Erschöpfung, Schmerzen in den Fussgelenken, Kreuzbein und Beinen, Schwäche im linken Arm und Bein und permanente Kopfschmerzen.
Ich habe das alles 4 Jahre so hingenommen und nach der Geburt meines zweiten Kindes (2010) gings mir immer schlechter.
Als ich vor genau einem Jahr taube Stellen im Gesicht bekam bin ich ins Krankenhaus in die Notaufnahme gefahren, dort wurde ich gleich inhaftiert und nach umfassenden Untersuchungen wurde MS festgestellt. Das war ein Schock.
 Ich habe aber bis heute nur zwei ganz kleine Läsionen im Gehirn und keine neurologischen Ausfälle, daher auch bisher keine Behandlung.

Auffällig war dort ein Ana Titer von 1: 1280, alle anderen Werte auch die ENAs (es wurde nur auf ss-DSDNS und DSDNS AK untersucht) waren negativ bzw. unauffällig.

Somit wurde ich entlassen und ich habe versucht mir nicht allzuviele Gedanken zu machen.

Es ging mir aber immer schlechter. Kurz nach dem Krankenhausbesuch bekam ich Flushs im Gesicht und am Körper, es glühte im Gesicht und Decolletee und auch mein restlicher Körper war feuerrrot.
Dies ging aber nach ein paar Tagen größtenteils wieder weg, nur im Gesicht flammte es immer wieder auf.
 Momentan habe ich seit fast einem Jahr ständige Schmerzen in den Beinen und Füßen und im Kreuzbein, im Winter extreme Raynaud-Beschwerden (das in leichter Form aber schon seit ca. 10 Jahren), morgens wache ich mit verquollenem Gesicht und Kopfschmerzen auf, fühle mich permanent schlapp und gerädert, habe leichte Atemnot bei Belastung, einen Druck auf der Brust bei Belastung, extreme Sonnenempfindlichkeit, d.h Sonnenbrand durch die Jeans durch,geschwollene Hände usw.
Ich habe schon zwei Rheumatologen aufgesucht, die sagen beide "keine hinreichenden Beweise für eine rheumatische entzündliche Erkrankung" aber Fibromyalgie. 
Mein ANA (homogen chromatin) ist momentan bei 800, DSDNA negativ (5), SSA und SSB AK negativ, Cenp-Blot negativ, Rheumafaktor erhöht (IGG 15 und IGM 45) C3 und C4 noch im Rahmen, CRP normal, BSG normal,  alles andere normal bis auf einen extrem niedrigen Vitamin D Spiegek (4,3).
Letzte Woche war ich beim Pneumologen, alle LUfu-Tests nornal. 
Nächste Woche will ich beim Hautarzt eine Biopsie von den gerötetetn Stellen im Gesicht machen lassen. Ich bin wirklich verzweifelt und fühle mich wie eine Simulantin, weil die Ärzte auch immer von psychosomatischen Beschwerden sprechen.
Da könnte ich an die Decke gehen! Was soll ich bloß tun? Wer kann mir helfene? Ist es Lupus im Anfangsstadium? Ich freue mich über jede Antwort! Danke!  
          

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo matalesa, 
ich kann Dir zwar gerade nciht weiterhelfen, wei ich Deine Symptome nicht kenne, aber diese "sie haben nur was Psychosomatisches" habe ich mir auch jahrelang angehört. Der "schönste" Satz eines Internisten war "naja, es passiert immer mal wieder dass so Hypochonder kommen mit einer Krankheit, die es gar nicht gibt". Inzwischen wurde dem Hypochonder Lupus und Hashimoto bestätigt. Also nicht aufgeben, Du HAST Beschwerden und Du wirst rausfinden was es ist und Du wirst eine Behandlung starten können. Daumen hoch!! Hast Du schon im MS-Forum gefragt? Evt. hat da ja jemand die gleichen Beschwerden wie Du? Soweit ich weiß ist MA ja auch eine "Krankehit mit 1000 Gesichtern". Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell was erfährst. 
Viele Grüße,
Nadja 

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Matalesa,
ich würde Dir vorschlagen, dass Du Dir einen Arzt suchst, der Dich über Deine Werte richtig aufklärt. Ist die MS durch eine Rückenmarkpunktion festgestellt worden? Ich verstehe auch nicht warum sie nicht behandelt wird. Über Deine Hautreaktionen kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, da ich diesbezügl. keinen Ausschlag habe, nur an den Armen.
Normalerweise, so ist es bei fast allen, ist die BSG erhöht. Bei den anderen Werten kann ich Dir leider nicht helfen, aber ich nehme an, dass Renate sich mit Dir in Verbindung setzt und sie hat in dieser Richtung ein großes Wissen.
Jetzt Kopf hoch , ich weiß dass  das schwer ist, aber Du mußt jetzt stark sein.
Liebe Grüße teufi

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Nadja! Danke für Deine schnelle Antwort! Ich bin froh, mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können, mein Mann kann mein Gejammer mittlerweile auch nicht mehr hören

Nein, in einem MS Forum habe ich mich noch nicht angemeldet, außer bei dem MS-Gateway-Forum, und dort wurde ich sofort aufs übelste beschimpft, also habe ich mich dort gleich wieder abgemeldet. MS ist wirklich die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, und mein Neurologe sagt über meine MS, dass er soetwas sehr selten erlebt hat-ich hatte ja erst einen Schub und das in 4 Jahren. Diese Krankheit hat eben die höchste Aktivität in den ersten 5 Jahren. Und behandelt wird MS erst, wenn man einen Schub-Verlauf hat. Ich stehe natürlich unter ständiger Kontrolle, und hoffe bei jeden MRT dass nichts neues dazugekommen ist!
Meine Rheumatologin sagte zu mir, dass es auch bei MS zu 90% erhöhte ANA-Titer gibt.  

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Teufi!
Danke für Deine schnelle Rückmeldung!
Naja es steht in meinem Krankenbericht: Verdacht auf MS. Weil man erst nach zwei Schüben von MS spricht, und ich hatte bisher (klopf auf Holz) nur einen Schub.
Es wurde aber auch durch eine Lumbalpunktion bestätigt, ich habe oligoklonale Banden im Liquor und die IGG-Synthese ist positiv. Also zu 99% MS. Das sagt mein Neurologe auch, und er ist absoluter MS Spezialist in Norddeutschland.
Ich bin gespannt, was bei der Gewebeprobe beim Hautarzt herauskommt, vielleicht bringt mich das etwas weiter.
Und die Blutsenkung ist bei einer Kollagenose immer erhöht?  
   

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Nein, das muß nicht immer sein. Bei mir sind immer nur die ANA erhöht und die Blutsenkung nur hin und wieder. die spezifischen antikörper findet man bisher auch nicht. die ärzte sagen bei mir immer undifferenzierte Kollagenose, manchmal auch nur Verdacht auf- je nach symptomlage. schwankt immer. habe typische lupussymptome. bei mir hat es vier jahre gedauert bis sie drauf gekommen sind. nie aufgeben und dranbleiben!!! ich drück dir die daumen.sara

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Sara!

Ja nicht aufgeben, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr, an welchen Arzt ich mich wenden soll? Den 3. Rheumatologen aufsuchen? Oder hat jemand einen Tipp für einen kompetenten Arzt im Norddeutschen Raum?

Wie kam es denn zu Deiner Diagnose und wirst Du behandelt? Wenn ja, geht es Dir besser? Welche Symptome hast Du? Mir macht vor allem diese ständige Schlappheit zu schaffen....   

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Matalesa,


ich kann dir leider auch keinen praktischen Tip geben. Wichtig ist wirklich, dass du an dich glaubst und die Kraft aufbringst, um weiter nach einem Arzt zu suchen oder mit dem Arzt, den du jetzt hast, versuchst, weiter zu sprechen. Ich habe für meine Diagnosen lange gebraucht. Immer wieder bin ich zum Arzt, habe ihm meine Beschwerden geschildert... Bin an Ärzte geraten, die einen nicht ernst nehmen. Das raubt Kraft und demotiviert. Jedes mal fragt man sich, ob man nicht doch etwas überempfindlich ist. Aber nein, das sind wir nicht. Das kann ein Außenstehender, gesunder Arzt gar nicht nachvollziehen.

Ich möchte dir Mut machen, weiter am Ball zu bleiben. Der Neurologe scheint doch gar nicht verkehrt zu sein. Schließlich hat er doch die Diagnose MS gestellt. Damit nimmt er dich doch sicher ernst. Ich denke, dass man bei MS doch auch diese Schwäche hat... Die Idee, zum Hautarzt zu gehen ist doch sehr gut. Im Norddeutschen Raum? Wo konkret. Schreib mir gerne eine PN, dann könnte ich dir einen sehr guten Hautarzt nennen, der bei mir den Lupus diagnostiziert hat. Falls es ungefähr in deiner Umgebung liegt.

Viele Grüße

Biene    

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Die idee von biene finde ich gut. rede doch nochmal mit deinem neurologen über deine symptome und erklär ihm wieviel kraft es dich kostet damit zu leben und ob er bereit wäre dir behilflich zu sein. und wenn er mal deinen rheumatologen anruft  und mit ihm redet. das wichtigste ist das dich jemand ernst nimmt und der neuro tut das doch, oder? im norddeutschen raum kenne ich mich leider garnicht aus, aber bestimmt die anderen hier!?
Meine symptome waren: schlappheit, schlappheit, schlappheit (kenne ich also zu gut), massive bakterielle atemwegsinfektionen mit drei ops und 25 antibiosen und viel kortison behandelt.damit fing alles an und dann dachte ich immer ich bin deswegen müde. irgendwann ist die schilddrüse in ihrer funktion abgeklappt, also dachte ich, wär deswegen müde. dann bekam ich "flecken" im gesicht. rote. wie ein schmetterling. gliederschmerzen, wechselnde gelenkschmerzen. bei absolut unauffälligen blutwerten. auch bei den infektionen kaum erhöhte entzündungswerte, aber trotzdem operationsbedürftig. letztes jahr um die zeit bekam ich dann fieber-auch ohne infekte und es ging  nix mehr. "zum glück" sage ich jetzt. sonst wär ich immer weiter als psychosomatiker oder hypochonder weiterbehandelt worden. dann zeigte das blut ne leukopenie und erhöhte ana. mehr auch nicht. die bleierne müdigkleit macht mir auch trotz medis zu schaffen. der rest wird langsam besser.  der hausarzt und zwei rheumatologen kamen dahinter,mit viel geduld und spucke! es hat mich auch wahnsinnig viel kraft gekostet dran zu bleiben. ich kann dich sehr gut verstehen und ab und zu kann und will man nicht, aber es ist zu wichtig durchzuhalten! meld dich immer wenn du moralische unterstützung brauchst.mir hilft das hier ungemein. und hat mit ab und zu schon richitig viel mut gegeben. liebe grüße sara.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

Hallo Matalesa!

Erst einmal ....
 ....hier im Forum.

Als Simulantin würde ich dich überhaupt nicht bezeichnen.
Es ist doch die MS diagnostiziert worden und die MS hat doch unheimlich viele Gesichter.   
Du bist doch neurologisch in guten Händen. Beobachte dich weiter und gebe nicht auf.

Für die Hautbiopsie drücke ich dir fest die Daumen. 

Liebe Grüße und Alles Gute,
Cathy.         

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)