Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo,ich habe ein problem,es ist eine lange geschichte die vor 10 jahren angefangen hat.Mein Vater ist gesorben und ich habe seid dem Ängste bekommen,habe immer vollzeit gearbeitet war immer unter leuten und auf ein mal bekamm ich ein gefühl es nicht mehr machen zu können ich hatte angst raus zu gehen und alles zu machen hatte ständig das gefühl umzufallen,ich war richtig gelähmt von der angst.Ich habe es aber ohne tabletten irgenwie geschaft dass es besser wurde in dem ich weiter alles gemacht habe aber immer wieder wenn ein schicksalschlag kamm es es wieder,so wie vor 3 jahren gab es eine trennung und da fing wieder alles an,da es mir sehr schlecht ging hat mir meine ärztin paroxetin 20mg verschrieben,ich habe die tabletten 3 jahre genommen und ich war 3 jahre ein neuer mensch,ich habe funktioniert mir gings sehr gut,ich habe eine leitende position die ich immer perfekt ausführen konnte,da es mir so gut ging sollte ich die tabletten langsam abseten was ich auch über mehrere wochen gemacht habe....nach ca. 5 monaten ging es mir wieder auf ein mal schlechter ohne nichts auf ein mal fing alles wieder langsam an...somit sollte ich die wieder anfangen aber leider war es ohne wirkung es hat nicht mehr geholfen,dann habe ich citalopram genommen über 2mon. nur mit nebenwirkungen und dann trevilor auch über 2 mon und mir ging es auch nicht besser dann wurde ich schwanger und musste natürlich sofort aufhören mit trevilor.am anfang war alles ganz schlimm ich wußte garnicht was mit mir passiert ich bin nicht mehr rausgegangen hatte ständigen druck im kopfund jeden tag müde und benommen. in den 3 mon. fing dann das schrecklichste in mein leben,da ich so flecken an der haut bekamm wurde festgestellt dass ich lupus habe durch die hormone ist es auf der haut rausgekommen.ich war 5 mon. land nur in krankenhäusern.meine haut wurde jeden tag schlimmer bis ich irgenwann nichts mehr machen konnte,meine hände und finger waren bis zu fleisch offen mein brustbereich und gesicht war wie verbrannt, ich konnte nicht schlafen mich bewegen nichts...und die ärzte konnten nichts tun da ich schwanger war.ich war ganz am ende wo ich komplette hoffnung verloren habe.durch kortison stoß therapien wurde alles noch schlimmer meine psyche war am ende und ich lag nur noch flach.dann in der 34 kw haben die ärzte mein leiden beendet und haben das kind per keiserschnitt geholt,danach bin ich sofort in die onkologie und wurde nur behandelt mit antibiotiker usw... es wurde langsam alles besser mit der haut und die ärzte sagen dass es auch besser wird.jetzt muss ich nur noch 2x chemotherapie nehmen und ich es erst mal geschaft...alles schön und gut aber meine psyche ist am ende und da es so schlimm war habe ich vor ca.2-3 mon. wieder mit paroxetin angefangen...erst 20mg und seid 1/5 wochen auf 40mg. Mein problem ist dass ich keine ängste habe oder depressionen sondern wie gelehmt bin jeden tag und schwierichkeiten habe mich zu konzentieren ich steh neben mir bin benommen und manchmal weiß ich nicht ob ich hier bin oder nicht alles ist so verschwommen es ist ein schreckliches gefühl was ich nicht mehr ertrage,ich weiß nicht was ich machen soll ob es von den med. kommt dass es mir so geht,wenn man zu ärtzen geht keiner nehmt das ernst alles wird auf die psyche geschoben und ich habe jetzt ein baby und kann nicht funktionieren.Bitte könnten sie mir ein tipp geben von wo es kommen kann oder ob ich die med. runter setzten soll.vielleicht funktionieren die nicht mehr so wie damals.
Ich weiß nicht mehr weiter.
Viele grüße patrycja

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Liebe Patricia,

erst mal herzlich willkommen und ein langes

Schön das du hier her gefunden hast.

Da hast du ja wirklich ganz schön was hinter dir!! Und das mit einem Baby im Bauch. Das stellt man sich ja anders vor die Zeit, nicht wahr?

Ich kenne mích nicht so gut mit Lupus aus..ich habe noch keine Diagnose....
und bei dir ist es ein Hautlupus, oder doch der systemische? Der Systemische kann auch ganz viele Beschwerden machen wie Müdigkeit, Konzentrationsstörungen....... Aber auch mit Haut-Lupus sind hier viele die noch jede Menge andere Beschwerden haben..... Bestimmt meldet sich noch jemand hierzu

Das was du da beschreibst, wie es dir jetzt geht, muss auch nicht unbedingt eine Depression sein, du sagst ja selbst dass es sich anders anfühlt. Mich erinnert das an meinen Zustand in dem ersten halben Jahr nach der Geburt meiner Tochter...wurde auch erst auf die Psyche geschoben, aber dann stellte sich heraus dass ich eine starke Schilddrüsen Unterfunktion bekommen hatte, durch eine Autoimmun-Entzündung der Schilddrüse (Hashimoto-Thyreoiditis). Die entsteht häufig nach Schwangerschaften, oder großem Stress (das hast du ja beides gehabt ). Ich stand den ganzen Tag irgendwie auf Standby wenn nicht gerade jemand was von mir wollte, konnte mich nicht konzentrieren und nichts merken....

Aber sicher gibt es noch viele andere Möglichkeiten als Ursache deiner Beschwerden. Bist du denn bei einem Arzt in Behandlung?

Bekommst du denn noch Medikamente wegen dem Hautlupus? Es hat mich schon gewundert zu lesen, dass sie dich nur mit Antibiotika behandelt haben. Bei Lupus müssen da gewöhnlich noch andere Geschütze aufgefahren werden....
Ich denke du solltest unbedingt mit einem Arzt sprechen und Ihn bitten mal alles durchzuchecken.

Wer hat dir denn das Paroxetin jetzt verschrieben? Ohne Rücksprache sollte man sowas nicht einfach absetzten, denke ich.

Bist du denn allein mit dem Baby? Kannst du dir denn irgendwo Hilfe holen wenn du nicht mehr kannst? Wie alt ist es denn?

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht, dass du einen ordenlichen Arzt findest der dir Hilft, und dass es dir bald gut genug geht die Zeit mit deinem Kind genießen zu können

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

sie kriegt noch endoxan nehm ich an daisy und so wie ich das verstanden habe wird sie auf der onkologie behandelt.

also hat man denn schon mal gecheckt ob dein zns betroffen ist? hat man als man den lupus festgestellt hat, die organe untersucht? oder als das baby dann da war? das war ja alles eine ziemlich dumme mischung :/

es kann wenn das zns beteiligt ist auch zu solchen sachen kommen wie du sie beschreibst. bist du denn bei einem neurologen mal gewesen (nicht psychiater ) ? dort kann man zb testen ob deine nerven irgendwie vom lupus befallen wurden. oder dein gehirn etc.

ansonsten bist du wahrscheinlich auch total platt von dem ganzen stress. gibt es die möglichkeit in kur zu fahren? vielleicht mit deinem baby? dass man dir dort erst mal wieder auf die beine hilft?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

also, es kommt mir ziemlich bekannt vor...

als ich endoxan bekam, bin ich auch durch die welt gelaufen, als ob ich nicht dazu gehöre und hab die gnaze zeit gedacht, alle anderen sind verrückt und machen komische sachen...kann ich jetzt ganz schlecht erklären!

auf jeden fall würde ich das komplett auf die medis schieben damals....also lass dich am besten umstellen...

lg

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo Patricia,

ich kenne das Gefühl was Du beschreibst auch sehr gut. Man kommt sich ein wenig vor als wenn man durch Nebel läuft. Man ist völlig da und irgendwie doch nicht. Hat aber nicht das Gefühl keinerlei Interessen zu zeigen oder sich an schönen Dingen zu erfreuen usw. Ich denke da gibt es leider tatsächlich ein paar Möglichkeiten die man hier abklären sollte. Was ich aber mal von einer Rheumatologin im Netz erfahren habe, weil es mir genauso erging (teilweise immer noch) wie Dir ist, daß viele chronisch Kranke diese Probleme haben. Das wird oftmals aber eher damit in Verbindung gebracht, daß die Entzündungen im Körper dafür Sorgen, daß der so ausgelaugt ist, daß man eben in solche Situation kommt. Leider kann man da dann nicht mehr tun, als zu hoffen, daß die Medikamente da Riegel vorschieben.
Du siehst, es gibt da echt einiges was du abklären kannst.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, das es dir bald besser geht.

LG Stella

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo Patricia,
ich kann dich sehr gut verstehen, solche Zeiten kenne ich und es gibt glaube ich mehrere mögliche Gründe:
Mir wurde gesagt, Schwangerschaften können den Lupus anheizen/ bzw. tun das sehr oft, was bei mir überhaupt nicht der Fall war, aber sollte abgeklärt werden.
Nach Geburten zeigen sich häufig verstärkt Depressionen, auch durch den Hormonhaushalt. Außerdem fühlen sich Depressionen anders an, wenn man sowieso unter Medis ist. Für mich als alte, erfahrene Depressive klingt das schon sehr nach Depressionen und ich kenne lange Phasen, wo ADs nicht gewirkt haben, die sonst schon wirkten. Aber mit einem Baby ist das schon eine besondere Sache.Ich wollte, als die Kinder klein waren auch nicht zugeben, dass ich nicht mehr kann und habe mich allzu lange überfordertDas hat meinen Lupus sicher ganz enorm angeheizt und ich bin vom Discoiden heute beim Systhemischen mit Wirbelsäulenrheume mit Darbeteiligung etc, angekommen. Hätte vielleicht nicht soweit kommen müssen, wenn ich früher kappiert hätte, dass ich mich nicht so überfordern darf.Ich nehme Trevilor schon lange, auch 75mg als Erhaltungsdosis, hat aber auch Zeiten gegeben, wo 225mg nicht geholfen haben. Vielleicht doch mal umsteigen, z.B. auf Remergil, hat toll geholfen, macht nur schnell sehr dick, wenn es einem mal ein bisschen besser geht. Und unbedingt schaun, dass man noch eine Psychotherapie bekommt, zusätzlich. Ist heutzutage auch garnicht mehr so schwer, aber wichtig. Keine Pille der Welt kann die Auseinandersetzung mit sich selbs und dieser Krankheit ersetzen, nur wenns ganz schlimm is, geht es erstmal nur per Pille. Weiß auch, dass es schwer fallen kann zu akzeptieren, dass man depressiv ist, aber das hilft häufig, denn erst dann kann man Hilfe wirklich annehmen. Ist ja auch wirklich keine Schande, ist eine Krankheit, wie jede andere auch und man hat keine Schuld und ist deshalb nicht weniger Wert als andere auch.Nimm im Interesse auch deines Kindes jede mögliche Hilfe für dich erstmal in Anspruch, erst dann kannst du für dein Kind wirklich da sein und es kommen auch wieder bessere Zeiten!!!!! LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo Daisydoo!!! Danke für die Antwort,ich hatte leider keine Zeit um zu Antworten...
Also zu zeit nehme ich nur die Chemotherapie alle 3 Wochen und die paroxetin Tabletten 20mg jeden tag sonst nichts.
Wegen der chemo geht es mir auch sehr sehr schlecht...ich weiß einfach nicht an was es liegen kann ich stehe jedenm tag einfach neben mir und fühle mich wie betrunken.Und das macht mich fertig weil ich nicht weiß von wo es kommt.
Ich habe auch heftige Gelenkschmerzen und muskelschmerzen am ganzen körper, am abend kann ich gar nicht mehr laufen und mich bewegen.Alles ist ganz schrecklich ich weiß nicht ob ich die chemo noch überhaupt weiter nehmen soll.
Nächste woche gehe ich noch zum reumatologen damit er sich die gelenke anschaut und eine blutuntersuchung macht. Meine Schildrüsenwerte sind in ordnung also eine unterfunktion habe ich nicht.
Mit mein Kind bin ich nicht alleine,meine mutter hilft und mein freund auch...das ist auch eine hilfe...
Es ist alles nicht so einfach...ich habe mir auch schon ein termin in bochum gemacht,dort ist ein diagnose centrum,es werden dort ganz andere untersuchungen gemacht und da hoffe ich auch auf eine lösung nur der termin ist erst in märz...und so lange halte ich den zustand nicht mehr aus...
Das wars erst mal von mir....
Ich wünsche noch einen schönen tag und alles alles gute...
Gruß patrycja

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo an euch alle danke für die ganzen Antworten,ja das stimmt ich nehme zur zeit Cyclophosphamid Chemotherapie...
meint ihr es geht mir durch die chemo auch so schlecht? Wie lange kann das dauern bis sich der zustand wieder stabilisiert?
Ich bin wirklich am überlegen ob ich noch die 6 therapie machen soll...???
Wenn ich nur wüsste von wo der zustand kommt wenn es die paroxetin tabletten sind dann würde ich damit aufhören aber das kann mir ja keiner sagen...
Bei neurologen war ich noch nicht habe aber in februar ein termin.In krankenhaus haben die organe alles untersucht angeblich ist alles ok...nur im urin hatte ich proteine und die nieren sind vielleicht betroffen...aber wo die ultraschal von den nieren gemacht haben haben die gesagt ist alles ok...also ich weiß nicht mehr weiter...ich weiß nicht ob ich hier noch lebe oder nicht....alles schrecklich...

Viele grüße an euch alle !!!!!!!!!!!!!!
Pati !!!!!!!!!

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallo Patrycia

schön von dir zu hören.

Na da bin ich ja erleichtert, dass du nicht mit den Kind allein bist. Ich kann mich noch gut erinnern wie das ist mit einem Baby wenn es einem nicht gut geht!
Ich habe keine Ahnung von der Chemo. Da können dir hier sicher andere besser weiterhelfen hier im Forum. weiter unten hatte ja schon jemand geschreiben, dass sie das vom Endoxan auch so kennt. Vielleicht sprichst du am besten noch mal mit der Onkologie (ich nehme an da gehst du zur Chemo hin?), vielleicht können sie dich auf ein anderes Medikament umstellen?

Schaffst du das denn bis zum Termin beim Rheumatologen?

Wenn es gar nicht mehr geht kannst du dich sicher einfach noch mal einweisen lassen. Das ist sicher nicht einfach dein Baby allein zu lassen, aber es ist ja nicht allein dann, wie du schreibst

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir ganz bald besser geht! Und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Ich weiß nicht mehr weiter !!!!!!!

Hallöchen,danke die antwort...wielange dauerte der zustand..? Hat sich das dann gebessert?
Viele grüße pati