Ihr habt ein neues Mitglied :)

Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo liebe Foris!

Ich bin (wer hätt's gedacht) ganz neu hier. Ich habe mich hier angemeldet, um Erfahrungen auszutauschen, Tipps für den Umgang mit der Krankheit und auch Krankenkasse zu bekommen oder auch um sich über kompetente Ärzte zu informieren.

Aber zuerst zu mir: Ich bin 27 Jahre alt, weiblich, arbeite in der Softwareentwicklung und komme aus der Nähe von Böblingen. Seit ca. 2 Wochen habe ich die (vorläufige) Diagnose Lupus.

Vielleicht erzähle ich erst mal etwas zu meiner Vorgeschichte. Seit längerem habe ich allgemeine Beschwerden, wie zum Beispiel extreme Müdigkeitsanfälle, migräneartige Kopfschmerzen (bzw. die Schmerzen sind nicht so schlimm, aber es kommen immer noch starke Übelkeit, Lichtempfindlichkeit usw. dazu), besonders im Winter stark rote, entzündete Fingergelenke + Raynaud Syndrom. Wegen letzterem war ich Anfang des Jahres beim Rheumatologen und der fand nicht so recht den Grund, er sagte das sei ein reines Kältesymptom und hat mir versuchsweise Vascal Uno verschrieben. Bisher ist es mit den Fingern noch nicht so schlimm wie letzten Winter, mal sehen. Im Sommer war ich wegen einer Blasenentzündung (die ich mehrmals jährlich habe) beim Arzt und bin dann, weil die Entzündung nach dem ersten Antibiotikum noch nicht weg war, nochmal zu einem (bis dato für mich neuen) Urologen gegangen. Nach dem Abklang der Entzündung machte der nochmal einen Urintest, in dem wohl auffällig viel Eiweiß und Blut war. Den Test haben wir dann mehrmals widerholt mit demselben Ergebnis, so dass er mich schließlich zur Nephrologie überwies. Dort wurde eine chronische Nierenentzündung Stadium G2 A3 diagnostiziert mit über 900mg Eiweiß / Tag. Sie hat mir nun erstmal 2,5mg Ramipril verschrieben, bis wir etwas genaueres wissen. Vor einigen Tagen hatte ich deswegen eine Biopsie der Niere, deren Ergebnisse ich Anfang Januar mit meiner Nephrologin besprechen werde. Im Entlassungsbericht des Krankenhauses steht als Diagnose Lupus erythematodes. Natürlich hab ich seit dem einiges gelesen und es würde sehr viele Beschwerden erklären, die ich bisher einfach als „gegeben" hingenommen habe, und die ich auch nie an einen Arzt herangetreten bin, weil sie mir dafür zu unwichtig oder einfach normal schienen, wie zum Beispiel trockene Schleimhäute und Augen, Gesichtsrötungen, gelegentliche Konzentrationsschwäche, Gedächtnislücken, Hautausschlag am Rücken, Gesicht, Dekoltee usw.

Nun warte ich bange auf das Gespräch mit der Nephrologin und erst dann werd ich wohl langsam abschätzen können, ob, und falls ja, was da noch für ein Rattenschwanz hinterherkommt - nicht nur wegen der Nieren.

Wenn ihrs bis hierher geschafft habt, dann vielen Dank fürs Lesen und ich hoffe auf einen interessanten Austausch mit euch Sobald ich mehr weiß, werde ich hier wohl ein Update machen.

Liebe Grüße,
euer s.Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s. Wölfchen,

herzlich willkommen im Forum.

Ja, ein Update im Januar nach Vorliegen des Biospie-Ergebnisses und nach dem Gespräch mit der Nephrologin wäre bestimmt eine gute Idee. Wahrscheinlich hast Du dann Gewissheit über die Diagnose.

Ich möchte vorschlagen, dass Du Dir eine eigene Gesundheits- (oder Kranken-) Akte anlegst und Dir dafür von Deinen Ärzten die Berichte, z. B. von der Klinik und der Biopsie, geben lässt. Jedenfalls finde ich es sehr hilfreich, eine solche Akte zu haben.

Hat die Klinik auch das Raynaud Syndrom bestätigt?

Alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Gruß

Leya

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo Leya!

Vielen Dank für das herzliche Willkommen :)

Ich habe mir im Frühjahr einen Ordner angelegt. Da ich dieses Jahr ein paar chirurgische Eingriffe hatte, die ich ordentlich dokumentieren wollte, ist der Ordner jetzt schon gut voll. So hab ich alles beisammen und kann bei Fragen dem Arzt auch handfeste Informationen liefern, und kein "Ja das wurde vor ein paar Jahren von irgend einem Arzt mit irgend einem Ergebnis untersucht"... Da kopiere ich mir jetzt auch immer alle Arztberichte usw. rein. Das ist auf jeden Fall ein sehr guter Tipp. Das Krankenhaus hat das Raynaud Syndrom bestätigt. Da es bei mir wohl optisch auffällig ist, hat mich sogar schon Mal meine Hausärztin ohne dass ich es angesprochen habe darauf aufmerksam gemacht.

Hier ist mal ein Foto vom letzten Jahr. Das anschwellen kommt immer so schubweise, vorwiegend abends. Die verhärtungen / Knubbel an den Fingern bleiben aber Wochen bis Monate. Auch die Gelenke, wenn sie dann entzündet sind, tun höllisch weh wenn man nur ganz leicht dran kommt, als würde jemand mit dem Hammer drauf hauen.



Ganz liebe Grüße und auch dir einen guten Rutsch Leya!

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s. Woelfchen,


auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Deine Hände sehen ja schlimm aus. Man kann förmlich sehen wie schmerzhaft das sein muss.

Aber es ist gut, dass die Docs da auf der richtigen Spur sind. Dann kann Dir auch entsprechend geholfen werden. Ja, berichte unbedingt weiter!!!!

Jetzt aber erstmal einen guten Rutsch in das Neue Jahr

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

perfekt, dass Du schon einen Ordner angelegt hast.

Die Veränderungen, die Du an Deinen Händen beschreibst, könnten m. E. eventuell z. B. u. a. Gelenkbeschwerden durch den Lupus sein. So dass dann diese und bei Kälte zusätzlich das Raynaud Syndrom vorkommen.
Ganz sicher wird sich das zukünftig aufklären.

Pack Dich schön warm ein in der Silvesternacht.

Gruß

Leya

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

willkommen im Forum.

Deine Hand sieht ziemlich heftig aus, wurde daraus eine Biopsie gemacht?

Kenne ich von meinen Händen auch, kann ziemlich schmerzhaft werden.

Guten Rutsch ins Neue Jahr 2018. 

Viele Grüße
Conny

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo Socke, Leya, Skorpion und Pewe!

Lieben Dank für das herzliche Willkommen! Ich wünsche euch allen auch ein gutes und hoffentlich gesundes neues Jahr.

@Skorpion
Nein eine Biopsie wurde nicht gemacht, nur Blutuntersuchungen und von meinem Zeigefinger wurde ein MRT gemacht, weil ich den je nach Zustand fast gar nicht mehr bewegen kann. Da ist ein Gelenk wohl etwas kaputt, was aber laut Arzt von einer Überbeanspruchung herrührt. Der Rheumatologe hat zu mir gesagt, die ganze Sache sei eine Reaktion auf die Kälte, aber letztes Jahr hatte ich die Beschwerden bis in den frühen Sommer und ich schütze mich eigentlich sehr gewissenhaft mit Handschuhen gegen die Kälte (was aber nicht immer klappt, weil die Durchblutung einfach oft nicht richtig funktioniert). Spätestens im Februar hab ich sowieso einen Termin und bis dahin weiß ich ja sicher schon mehr wegen des Lupus.

Hier ist ein Foto von diesen Knubbeln, die dann einige Wochen / Monate bleiben. Inzwischen hat sich dieser ganz zurück gebildet. Ist das auch lupustypisch?



Und kennt ihr auch diese Bläschen? Ich war bei einem Hautarzt mit diesem Foto, zu dem mich der Rheumatologe überwiesen hat, aber der hat gesagt er müsste Punktieren um mehr sagen zu können, und in letzter Zeit hatte ich keine solchen Bläschen mehr. Die Bläschen sind hart, mit Flüssigkeit gefüllt, manchmal jucken sie sehr und manchmal sind sie bei Berühung sehr schmerzhaft. Der Rheumatologe vermutete hier auch irgend einen Autoimmun-Grund.



Meine Mutter hat immer mal wieder ganz schlimme Probleme mit diesen Bläschen gehabt, viel schlimmer als ich, und ab diesem Jahr auch vereinzelt die schmerzenden Fingergelenke. Das werde ich bei meinem Arzt auf jeden Fall auch ansprechen, nicht, dass sie eventuell auch Lupus hat.

Ganz liebe Grüße,
das Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

vielen Dank.

Die Blutuntersuchung hat den Lupus bestätigt, oder habe ich das jetzt falsch verstanden.

Das Raynaud-Syndrom kann sich durch die Basismedikamente bessern. Hatte ich früher auch ziemlich heftig an den Händen, jetzt sind nur die Zehen noch betroffen, wenn es ziemlich kalt ist.

Die Knubbeln habe ich auch, scheint wohl Lupus bedingt zu sein. Kenne auch den Ausschlag als hätte man die Masern oder Röteln. Diesen Ausschlag hatte ich, als ich vor 14 Jahren die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörpchen bekam und seit 2017 mit Gelenkbeteidigung, vorher seit 1987 nur Hautlupus (Schmetterling). 

Viele Grüße
Conny