Ihr habt ein neues Mitglied :)

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Skorpion on 01/04/2018 07:42 PM

Hallo s.Wölfchen,

einem reinen Hautlupus kann man durch Laborwerte nicht erkennen, da diese unauffällig sind. Es kann durch eine Biopsie der Hautlupus bestätigt werden, oder ausgeschlossen werden. Du müsstest zu einem Hautarzt oder Hautklinik gehen, wenn die Haut ziemlich gerötet ist.

Das kann doch durch Untersuchungen bei der Nephrologhin ausgeschlossen oder bestätigt werden.

Denn Termin hast Du am 09.01.18, dann ist es ja nicht mehr so lange.

Viele Grüße
Conny

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from s.Woelfchen on 01/04/2018 04:21 PM

Hi Leya

Vielleicht sieht man es auf dem Foto sehr schlecht. Ich mach bei Gelegenheit mal ein anderes.

Ich war gestern wegen einer Impfung bei meinem HA und der hat mir den neuen Arztbericht vom Krankenhaus gezeigt, nachdem der Lupus labortechnisch nicht bestätigt werden konnte. Sie gehen jetzt von einem Morbus Berger aus. Es steht aber nicht drin, dass Lupus jetzt ganz ausgeschlossen wird. Die wollen nun zunächst wegen der Niere weiter mit Blutdrucksenkern bzw. ACE Hemmern behandeln und dann in einem halben Jahr eventuell mit Cortison anfangen.

Ich mache mir jetzt halt folgende Gedanken:

- Gibt es auch Fälle, bei denen das Labor unauffällig ist? Meine Symptome passen einfach sehr gut auf den Lupus, nicht nur die Niere und die Gelenkprobleme. Natürlich ist es einerseits gut, wenn es kein Lupus ist, andererseits hab ich meine Symptome ja immer noch und hätte dann wieder keine Erklärung für alles.
- Verliert man nicht wertvolle Zeit für die Niere, wenn man erstmal so ein bisschen rumdoktert und "mal schaut was passiert"?

Ich hab erst am 9. das Gespräch mit der Nephrologhin, also weiß ich nicht inwiefern sie sich an die Empfehlung vom Krankenhaus halten wird.

Liebe Grüße,
euer Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Leya on 01/04/2018 12:46 AM

Hallo s.Wölfchen,

ich kann auf Deinem Foto gar keine Rötung erkennen.
Damit will ich nicht sagen, dass kein Rötung vorhanden ist, sondern einfach, dass das bisherige Foto vielleicht ungeeignet ist (oder ich kann schlecht gucken    ).

Wenn ich mir im Internet einige Fotos vom Schmetterlingserythem ansehe, denke ich, dass sie nicht alle gleich aussehen.

Hier eines davon: https://www.lupus-live.de/2017/03/26/kennt-ihr-eigentlich-beautytipps/

Meines Erachtens kann ohnehin nur ein Arzt beurteilen, ob ein Schmetterlingserythem vorliegt.

Hast Du Anlass an dem Urteil des Krankenhausarztes zu zweifeln?

Gruß

Leya

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from s.Woelfchen on 01/02/2018 11:30 AM

Huhu, mir ist gerade noch etwas eingefallen. Ich habe gelesen dass man bei Lupus oft diesen Schmetterling im Gesicht hat. Der Arzt im Krankenhaus meint den gesehen zu haben, er steht im Arztbericht. Könnt ihr bitte mal schauen, ob das auf dem Foto die typische Form hat? Habe diese Rötung fast immer, mal mehr mal weniger stark. Danke!

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from s.Woelfchen on 01/01/2018 05:55 PM

Hallo Skorpion, nein das Blut wurde damals vom Rheumatologen nur auf normales Rheuma untersucht und anscheinend wurde dieses darauf hin ausgeschlossen. Weiter wurde nichts untersucht dort, das war dieses Jahr im März oder so.
Ich habe die Sachen von dort heute alle angefragt und hoffe, sie schicken mir die Untersuchungsergebnisse zu.

Liebe Grüße,
das Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Skorpion on 01/01/2018 04:23 PM

Hallo s.Wölfchen,

vielen Dank.

Die Blutuntersuchung hat den Lupus bestätigt, oder habe ich das jetzt falsch verstanden.

Das Raynaud-Syndrom kann sich durch die Basismedikamente bessern. Hatte ich früher auch ziemlich heftig an den Händen, jetzt sind nur die Zehen noch betroffen, wenn es ziemlich kalt ist.

Die Knubbeln habe ich auch, scheint wohl Lupus bedingt zu sein. Kenne auch den Ausschlag als hätte man die Masern oder Röteln. Diesen Ausschlag hatte ich, als ich vor 14 Jahren die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörpchen bekam und seit 2017 mit Gelenkbeteidigung, vorher seit 1987 nur Hautlupus (Schmetterling). 

Viele Grüße
Conny

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from s.Woelfchen on 01/01/2018 01:18 PM

Hallo Socke, Leya, Skorpion und Pewe!

Lieben Dank für das herzliche Willkommen! Ich wünsche euch allen auch ein gutes und hoffentlich gesundes neues Jahr.

@Skorpion
Nein eine Biopsie wurde nicht gemacht, nur Blutuntersuchungen und von meinem Zeigefinger wurde ein MRT gemacht, weil ich den je nach Zustand fast gar nicht mehr bewegen kann. Da ist ein Gelenk wohl etwas kaputt, was aber laut Arzt von einer Überbeanspruchung herrührt. Der Rheumatologe hat zu mir gesagt, die ganze Sache sei eine Reaktion auf die Kälte, aber letztes Jahr hatte ich die Beschwerden bis in den frühen Sommer und ich schütze mich eigentlich sehr gewissenhaft mit Handschuhen gegen die Kälte (was aber nicht immer klappt, weil die Durchblutung einfach oft nicht richtig funktioniert). Spätestens im Februar hab ich sowieso einen Termin und bis dahin weiß ich ja sicher schon mehr wegen des Lupus.

Hier ist ein Foto von diesen Knubbeln, die dann einige Wochen / Monate bleiben. Inzwischen hat sich dieser ganz zurück gebildet. Ist das auch lupustypisch?



Und kennt ihr auch diese Bläschen? Ich war bei einem Hautarzt mit diesem Foto, zu dem mich der Rheumatologe überwiesen hat, aber der hat gesagt er müsste Punktieren um mehr sagen zu können, und in letzter Zeit hatte ich keine solchen Bläschen mehr. Die Bläschen sind hart, mit Flüssigkeit gefüllt, manchmal jucken sie sehr und manchmal sind sie bei Berühung sehr schmerzhaft. Der Rheumatologe vermutete hier auch irgend einen Autoimmun-Grund.



Meine Mutter hat immer mal wieder ganz schlimme Probleme mit diesen Bläschen gehabt, viel schlimmer als ich, und ab diesem Jahr auch vereinzelt die schmerzenden Fingergelenke. Das werde ich bei meinem Arzt auf jeden Fall auch ansprechen, nicht, dass sie eventuell auch Lupus hat.

Ganz liebe Grüße,
das Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Pewe on 01/01/2018 11:56 AM

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Pewe on 01/01/2018 11:55 AM

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Skorpion on 12/31/2017 03:26 PM

Hallo s.Wölfchen,

willkommen im Forum.

Deine Hand sieht ziemlich heftig aus, wurde daraus eine Biopsie gemacht?

Kenne ich von meinen Händen auch, kann ziemlich schmerzhaft werden.

Guten Rutsch ins Neue Jahr 2018. 

Viele Grüße
Conny