Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von Renate am 13.06.2010 22:50Manchmal müssen halt erst einige Medikamente oder Kombinationen probiert werden, bis das richtige gefunden wird was dann anschlägt.
AntwortenConny
Gelöschter Benutzer
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von Conny am 13.06.2010 23:30Hallo Hanni,
ich kann mich Renate nur anschließen, bei mir hat es auch eine Zeit gedauert bis die richtige Kombination befunden wurde, jetzt geht es mir sehr gut. Ich nehme z. Z. 2x 50 mg Immunsporin, 200 mg Quensyl, 20 mg MTX 1x wöchentlich und 5 mg Folsäure auch 1 x wöchentlich. Meine Blutwerte sind in Ordnung, so dass ich voriges Jahr das Cortison absetzen konnte. Mach nicht den Fehler und nimm keine Medis mehr, der Schuss geht nach hinten los.
LG
Conny
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von Leya am 14.06.2010 01:49Hallo,
mal ganz dumm gefragt: Ziel unserer Therapie ist, ein Fortschreiten des Lupus zu verhindern, d. h., seine Aktivität möglichst "auf Null" herunterzufahren. Stimmt doch, oder? Dann könnte doch vielleicht der "Krankheits-Aktivitäts-Index" und die "Lupus Activity Measurement" zeigen, ob unsere Therapie wirksam ist. Oder?
Wenn ja, dann ist hier der
"Krankheits-Aktivitäts-Index"
http://dgrh.de/fileadmin/media/Qualitaetssicherung/Kriterien/PDFs/12-SLE-03.pdf
und hier die
"Lupus Activity Measurement"
http://dgrh.de/fileadmin/media/Qualitaetssicherung/Kriterien/PDFs/12-SLE-05.pdf
Ursprung der Links:
http://dgrh.de/kriterienassessments0.html
Jetzt würde dann nur noch der Auswertungsschlüssel fehlen. Kennt den vielleicht jemand?
Gruß
Leya
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von Dani am 14.06.2010 06:39Hier:
• Minimale Punktzahl: 0
• Maximale Punktzahl: 105
• In der Praxis weisen wenige Patienten Punktzahlen von mehr als 45 auf
• Leichte bis mäßige Erkrankung entspricht SLEDAI-Punktzahlen ≤ 10
• SLEDAI-Werte > 10 entsprechen stärkerer Krankheitsaktivität
• Ein dauerhaft hoher Wert, nicht aber ein hoher Anfangswert oder ein hoher
Maximalwert, ist mit erhöhter Letalität assoziiert
Quelle: DGRH
Liebe Grüße
Dani
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Cira
Gelöschter Benutzer
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von Cira am 14.06.2010 07:01Ja, ja, als ich mal 2007 einen kurzen Ausflug in die Charite hatte, da hatten sie mir auch schriftlich gegeben, dass bei mir momentan keinerlei Krankheitsaktivität zu verzeichnen ist.
Und ich dachte beim Lesen immer, wie sie wohl so gut darauf gekommen sind. Es gelang mir zu dieser Zeit schon nicht, von 10 mg auf 7,5 mg Prednisolon zu reduzieren. Und dann 2008 kam es dann heraus, dass es genau in dieser Zeit war, dass mir durch Krankheit die Augen zerstört wurden. Hatte dann im Ergebnis ein Auge mit 5 % und eine anderes mit 50 %- und beide waren mit 100 % und mit 80 % gestartet.
Also ich will nur sagen, dass es soo einfach denn nun auch nicht ist. Vielleicht ist es ja auch für Ärzte nicht von "allzu" großer Wichtigkeit, schließlich lebe ich ja noch. Ich glaube jedenfalls nicht, dass man es so supergut an den Kriterien festmachen kann, dafür ist die Krankheit auch viel zu komplex und vielschichtig. Ist aber nur meine Meinung.
liebe Grüße Tina
Re: Ist die Wirksamkeit unserer Therapie nachweisbar????
von satchmo am 14.06.2010 09:59Das denke ich nicht.
Meine Ärzte, und es waren wie bei vielen Betroffenen hier sicherlich auch, sehr viele Ärzte, gaben sich extrem Mühe. Auch wenn die Werte einmal nicht so schlimm waren, taten sie ihr Bestes und sagten immer, dass sich die Werte nicht immer mit dem Körpergefühl des Patienten vereinbaren lassen. Somit teilen meines Erachtens auch die Docs ein wenig Deine Bedenken wegen den Kriterien.
Liebe Grüsse
Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen 