Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from kk9979 on 01/28/2012 12:03 PM

Hallo,

da bin ich wieder. Ich war vor kurzem in der Rheumaambulanz in der Uniklinik. Die haben mich dort gleich dabehalten. Es wurde Blut abgenommen (ANA`s, ENA`s, dsDNA, Histone....). Habe wieder nur ANA`s 1:1280 feingranulär, homogen gehabt. Der Rest negativ. Dann mußte ich zum Herzultraschall, Lungenröntgen, Bauchultraschall, 24 h- Blutdruck, Angiologe, Augenarzt. 24-Std.-Sammelurin mußte ich auch abgeben. Nach knapp einer Woche konnte ich wieder nach Hause mit dem Ergebnis: "aktuell kein Hinweis auf einen systemischen Lupus erythematodes". Bin ich erstmal erleichtert. Ich habe nur einen Vitamin D-Mangel, der jetzt mit Dekristol 20000 1x/Woche ausgeglichen werden soll. Ist das bei Euch auch so? Muss man die Vitamin-Tabletten für immer nehmen?

Dafür gab es schon wieder Probleme mit den Blutdrucktabletten. Ich hatte ja von dem Captopril (ACE-Hemmer) eine geschwollene Unterlippe bekommen. Im KH hatte ich Eprosartan bekommen. Abends hatte ich dann ein Fremdkörpergefühl im Hals Höhe Kehlkopf, war auch ein richtiger Druck drauf. Luft habe ich noch bekommen. Dazu Wadenkrämpfe, Brustkorbschmerzen und Herzklopfen. Habe es den Ärzten gesagt. Daraufhin habe ich Karvea (Irbesartan) bekommen. Dasselbe Spiel. Jeden Tag, wo ich es genommen habe, sind die o.g. Beschwerden stärker geworden. Die Ärzte meinten, dass es "erst" eine allergische Reaktion sein könnte, wenn ich keine Luft mehr bekomme. Na klasse. Abgesetzt haben sie es trotzdem erstmal. Nun habe ich wieder übers WE keine Tabletten und muss Montag nochmals mit der Nephrologin sprechen. Die Ärzte meinten, es sollte aufgrund der Glomerulonephritis schon ein Sartan sein. Dann sollen wir ein anderes nehmen. Na ja, ob das noch einen Sinn macht, wenn ich schon solche Zustände von den oberen zwein hatte. Langsam bekomme ich Frust. Irgendeine Tablette muss doch funktionieren.....

Wenn jetzt die Sartane nicht funktionieren, dann bleiben ja dann nur noch andere, die keinen Einfluss auf die Nieren haben.

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from Renate on 01/28/2012 12:17 PM

Hallo,

schon mal gut, dass die dich dann erst mal stationär aufgenommen und durchuntersucht haben. Wenn da nun rauskam, aktuell kein Hinweis auf eine systemische Autoimmunerkrankung im Sinne Kollagenosen, ist das ja erst mal gut, bedeutet aber nicht das da nichts in der Entwicklung bzw. noch im Kommen sein kann, leider kristallisieren sich diese Erkrankungen häufig erst nach Jahren vollständig im Blutbild heraus und werden da sichtbar, deshalb meine ich, du solltest das in gewissen Abständen immer wieder kontrollieren lassen, da dein ANA Wert ja nicht niedrig ist. Auch wenn sich dann weiter nichts entwickelt, so bist du dann auf der sicheren Seite, denn falls sich doch was entwickelt, so kann dann rechtzeitig entgegengesteuert/behandelt werden.

Ob du das Vitamin D Lebenslang nehmen musst wird sich rausstellen, wenn dein Vitamin D Spiegel normal ist und du das absetzt. Wird er dann wieder niedrig, wirst du es womöglich dauerhaft nehmen müssen. Also da würde ich sagen, mal abwarten wie sich das entwickelt.

Mit den Blutdruckmitteln, ja das ist sehr unschön, dass du da einiges nicht verträgst, aber es gibt ja noch mehrere und da musst du jetzt eben durchprobieren, bestimmt findet sich noch eines, das du verträgst, ich drück dir die Dauemen.

LG Renate

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from Renate on 01/28/2012 12:26 PM

Allerdings was mir bei dir fehlt, wäre dann doch noch die Nierenbiopsie, denn da kann eigentlich recht gut festgestellt werden, ob das eventuell nicht doch eine Lupusnephritis wäre.........

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from kk9979 on 01/28/2012 04:58 PM

Hallo Renate,

die Nierenbiopsie wurde schon 1998 gemacht: eine chronische membranöse Glomerulonephritis. Das war ja das erste Symptom. Und 2009 ist erst der ANA-Titer hinzugekommen. Mehr aber auch nicht, bisher zumindest. 

Ja, die Nephrologin meint auch, dass da JETZT nichts ist, aber noch kommen kann. Sie testet auch immer bei jeder Untersuchung die dsDNA mit.

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from Renate on 01/28/2012 05:19 PM

Nur die dsDNA ? Na ich weiss nicht, warum testet sie zB. nicht die Nukleosomen Ak ?

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from kk9979 on 01/28/2012 06:28 PM

Hallo Renate,

na ich weiß nicht, in der Uniklinik im Bericht steht: Komplementfaktoren negativ, BSG u. CRP nicht erhöht. Negative Befunde für CCP, Rheumafaktor, cANCA, pANCA, Histone, anti-Ro, anti-SSa, ENA. Was in den ENA mit enthalten ist, steht nicht da. dsDNA sind nochausstehend, aber bei der Nephrologin waren sie am 30.12.2011 negativ.

Ich möchte aber sagen, dass das Labor meiner Nephrologin automatisch Antikörper auf Nukleosomen mittestet, wenn sie eine ausführliche Antikörperbestimmung anfordert. Und eine "ausführliche" Bestimmung hatte sie Ende Oktober gemacht. Da war nichts. Mal sehen, ich frage auch nochmal bei der Uniklinik nach, was dort in ENA alles enthalten ist.

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from Renate on 01/29/2012 12:22 PM

Wenn das deine Nephrologin schon getestet hat, dann ist gut. Habe nur nachgefragt, weil die Nukleosomen ja häufig bei Nierenbeteiligung positiv sein können und dabei zB. die dsDNA trotzdem negativ sein können. Aber zum Glück sind die jetzt bei dir ja negativ. Ich habe leider unter anderem positive Nukleosomen Ak.

LG Renate

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from kk9979 on 01/31/2012 11:47 AM

Hallo Renate,

du hattest geschrieben, dass du bevor du ein Sartan genommen hast einen Kalziumantagonisten zur Blutdrucksenkung bekommen hast. Wie hast du den vertragen? Bzw. warum wurde er abgesetzt?

Weil ich ja eine Schwellung der Unterlippe vom ACE-Hemmer bekommen habe und von den Sartanen auch ein "Tennisball"-Gefühl im Hals hatte (lt. Hausärztin möglicherweise eine Kehlkopfschwellung), habe ich Amlodipin bekommen. Natürlich sagte sie gleich dazu, dass man davon dicke Beine/Knöchel kriegen kann...wie aufbauend. Langsam bin ich wirklich frustriert. Ausprobieren werde ich es. Aber meine Hoffnung, dass es funktioniert ist nicht so hoch......nach den "Pleiten".....

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from Renate on 01/31/2012 11:57 AM

Hallo,

den Calziumantagonisten haben wir probiert, weil der auch auf das Raynaud-Syndrom günstige Wirkung haben kann, hat aber leider bei mir in der Hinsicht nichts bewirkt, den Blutdruck hat es aber gesenkt und vertragen habe ich es auch, aber dann bekam und wollte ich wieder mein vorheriges, was dem jetzigen ähnlich ist und dann schlug mein Nephrologe das Kinzalkomb vor.

LG Renate

Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

from kk9979 on 02/03/2012 05:33 AM

Hallo Renate,

ich habe nochmal ne Frage zu den Calciumantagonisten. Wieviel mg hast du bekommen? 5, 10 oder 20 mg. Auch mit dem Wirkstoff Amlodipin? Ich kann mit der Dosierung nicht so wirklich viel anfangen: Die Hausärztin meinte ich soll 1x 10 mg nehmen. Die Nephrologen meinten, dass es ein starkes Medikament wäre und ich höchstens 5 mg nehmen soll. Jetzt weiß ich gar nichts mehr. Mein Blutdruck ist gar nicht so doll erhöht: ich habe gestern früh sogar 118/83 gehabt. Und heute morgen 120/87. Also völlig normal. Ansonsten liegt er zwischen 118/140-83/100. Wie doll kann ich mir vorstellen wird der Blutdruck mit 5 mg abgesenkt? Ich soll die Tablette auch morgens nehmen, ausgerechnet da, wo es eigentlich normal ist. Dann habe ich noch einen Vorschlag bekommen, dass ich 2,5 mg nehme. 14 Tage lang. Meinen Blutdruck kontrolliere. Und wenn er noch zu hoch ist, dann die 5 mg nehme.

Um wieviel ist dein Blutdruck abgefallen?