Kampf um Diagnose dauert noch an
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Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 05.12.2013 20:24Halle alle zusammen,
ich habe lange nichts von mir hören lassen.
Zurzeit geht es mir nicht besonders gut. Ich habe den Eindruck, dass ich mich nicht richtig bei meinen behandelnden Ärzten durchsetzen kann.
Die Dermatologin reagierte verschnupft als ich einen Rheumatologen hinzuzog. Sie wollte mir Quensyl nicht weiter verschreiben, "das würde dann der Rheumatologe tun". Meine Gelenk- und Muskelschmerzen sind unerträglich gewesen und ich konnte nachts nicht mehr schlafen.
Die Ana-Werte waren jedoch nicht auffällig. Diagnostiziert wurde ein schwerer Vitamin-D-Mangel und Athrose in Schulter, Schlüsselbein, Füße und Hände. Für meine starken Schwellungen an den Fingern und Händen gab es keine Erklärung.
Der Arzt verschrieb mir Quensyl und sagte er sei für mich nicht zuständig.
Als das Medikament zu Ende ging, habe ich meine Dermatologin erneut aufgesucht. Sie erklärte mir, dass Sie sich weigern würde mir Quensyl zu verschreiben, denn ich hatte ja die Behandlung abgebrochen und keine Kontrolltermine wahr genommen. Sie selbst hatte allerdings keinen neuen Termin vergeben wollen.
Bereits 2 Wochen nach Absetzen von Quensyl verstärkten sich meine Gelenkschmerzen. Der Ausschlag im Gesicht wurde deutlich und am Rumpf ist er ebenfalls wieder da. Nun muss ich bis zum 07.01.2013 auf einen neuen Termin warten.
Die Diagnose lautet immer noch Lupus tumidus, vermutlich mit Magenbeteiligung und Gelenk- und Muskelbeteiligung.
Inzwischen bin ich auch beim Endokrinologen in der Diagnostik, weiß aber noch nichts näheres.
Mittlerweile bin ich stark verunsichert und weiß nicht mehr weiter.
Im Moment bin ich krank geschrieben, meine Hausärztin verschrieb mir Arcoxia als Schmerzmittel und schrieb auf die Krankmeldung B.34.9 G also gesicherte Virusinfektion.
Da ich häufig unter Wadenkrämpfen und Kribbeln in den Händen leide, vor allen Dingen nachts, schlafe ich sehr schlecht.
Wer von Euch kennt diese Symptome auch ohne gesichterte Diagnose eines subkutanen Lupus, von dem ich ausgehe.
Antworten
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Theo_1956 am 01.01.2014 12:25Hallo Anne61,
Deine Situation kenne ich von mir selber. Subakuter Lupus ist das Schlimmste was einem passieren kann - Du hast ja schon die Erfahrung gemacht, Rheumatologe vs. Hautarzt. Und Du gehst leer aus.
Genau so ging es mir einige Jahre. Auch hier im Forum wurden meine Anliegen nicht ernst genommen. Es muste erst soweit kommen das ich auf der Intenstation reanimiert wurde und von dort aus zur Kur kam. dort wurde ich zunächt als Simulant abgestempelt. Erst als bei einem starken Schub erneut ein Notarzt kommen musste wurde ich genau untersucht und festgestellt das der subakute in SLE übergegangen war. Ich habe heute mit beidem zu tun. Die Haut und die Gelenke sind befallen. Daher gehe ich auch so sehr viel damit die Knorpelflächen sich ständig erneuern.
Ich kann Dir nur den Rat geben, wechsele den Arzt in Kooperation mit Deiner Krankenkasse. Wenn Subakut dann ist in erster Stelle der Hautarzt zuständig sonst gibt es - wie erfahren - Kompetenzgerangel.
Stelle einen Kurantrag, versuche nach Bad Bramstedt zu kommen dort sind aus meiner Erfahrung sehr gute Ärzte.
Und mache Dich vorher schlau was alles einen heftigen Schub auslösen kann. Am besten dazu eignen sich Hallogene.
Hallogene sind u. A. in Clor zu finden. Bei mir wurde durch das Wasser im Bewegungsbad ein solch heftiger Schub ausgelöst. Das ist sehr schmerzhaft aber die Ärzte sehen sonst nichts. Bei mir wurde damals ausgelöst:
Enzündung der gesamten Haut.
Schwellung der Lympfdrüsen unter den Achseln.
Ausfall der Körperbehaarung
Anschwellen der Hände und Füße
Dann wurden die Ärzte aktiv, ich durfte an keine Anwendungen mehr teilnehmen, ein Berater des Rententrägers wurde gerufen und ich mußte aus Anraten der Ärtze, des Sozial-Dienstes und des Rententrägers einen Rentenantrag stellen.
Das ist jetzt einige Jahre zurück. Die ersten drei Jahre nach der Kur habe ich nicht daran gedacht das sich mein Körper wieder fangen kann. Mittlerweile kann ich an drei Tagen in der Woche für drei Stunden arbeiten. Kraft gibt mir meine Familie und unser Hund. Könnte ich nicht soviel laufen, na ja darüber reden wir nicht.
riphaus.cabanova.de hier kannst Du unter - Man sieht ja nichts- einige Bilder von mir sehen wie ich damals ausah.
Wie gesagt, Subakut ist die Hölle.
Viel Glück dabei Theo grüßt Dich
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 01.02.2014 17:08Hallo Theo1956,
ich war lange nicht online und möchte mich für Deine ausführliche Antwort bedanken.
Ich war schon recht resigniert als ich die Worte verfasste.
Inzwischen habe ich mich mit meiner Ärztin (Dermatologin) ausgesprochen. Es hat offensichtlich einige Missverständnisse zwischen uns gegeben, die sich aber zu meiner Zufriedenheit aufklären ließen.
Nach einer Augenkontrolle nehme ich nun wieder Quensyl und ob es logisch ist oder nicht ... mir ging es schlagartig besser.
Lediglich Nerven- bzw. Muskelschmerzen sind noch da. Ich besuche demnächst einen Neurologen bzgl. meiner Probleme in den Beinen (Taubheitsgefühl, Kribbeln und diffuse Muskelschmerzen - wie bei einem starken Muskelkater).
Dennoch geht es bergauf, Kopfschmerzen sind zurzeit verschwunden, die Müdigkeit ist besser und auch die Konzentrationsfähigkeit ist wieder einigermaßen da.
Zu mehr Selbstbewusstsein meinen Ärzten gegenüber hat mir auch das Buch von Dorothea Maxim geholfen. Ich habe mich hier oft selbst wieder gefunden und konnte ihre Erfahrungen auch für mich auswerten.
Meine Blutwerte waren aktuell in Ordnung. Der immunologische Befund passt nicht wirklich zu meinen Beschwerden. Es beruhigt mich aber, dass ich hier wohl kein Einzelfall bin.
Arbeiten tue ich noch: ca. 45 Stunden die Woche. Ich kann mir aber die Arbeitsbelastung sehr gut einteilen, da ich glücklicherweise optimale Arbeitsbedingungen habe. Ein eigenes Büro und die Möglichkeit meine Arbeit selbst einzuteilen.
Ich arbeite auch oft den einen oder anderen Tag raus und dann fahren mein Mann und ich mit unserem alten Wohnmobil ins Grüne. An solchen Wochenende erhole ich mich immer ganz enorm und gewinne genug Abstand vom Job.
Es grüßt
Anne61
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Theo_1956 am 04.02.2014 10:48Hallo Anne61
schön das zu lesen, das Du, Ihr Spaß habt und mit der Krankheit einigermaßen gut umgehen könnt. Vor allem aber das Du nicht jammerst sondern die Probleme anpackst und diese dann löst. Ich meine damit sdas Du Dich bei den Ärzten durchsetzt und Deine Interessen in den Vordergrund stellt.
Mit der Krankheit muss jeder leben niemand kann sie abstellen. Nur wie man damit lebt darauf kommt es an. Mit dem Kribbeln in den Händen und Wadenkrämpfe hat meine Frau Erfahrung. Das kommt bei ihr nicht vom Lupus, das sind Folgeerscheinungen aus den Tagen als noch mit mechanischen Schreibmaschinen gearbeitet wurde.
Schöne Grüße Theo
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 05.02.2014 15:33Hallo Theo61,
für das Kribbeln in der Wade habe ich seit gestern eine Erklärung.
ca. 24 Stunden hatte ich ein fast taubes rechtes Bein. Das hatte mich dann so beunruhigt, dass ich in die Notfallambulanz gefahren bin. Es sieht nach dem ersten Röntgenbefund alles nach einem Bandscheibenvorfall aus. Dies muss aber erst durch ein MRT bestätigt werden. Meine Hoffnung ist immer noch, dass es nur der Ischias ist und das ist ja bekanntlich wirklich die Bürokrankheit Nr. 1.
Das Verrückte war, dass ich das gar nicht wirklich ernst genommen hatte, da ich ja eh täglich mit Muskel- und Gelenkschmerzen zu tun hab. Es hat eben doch nicht alles mit Lupus zu tun. Da muss man wohl aufpassen zu differenzieren.
Schöne Grüße
Silke