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Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen
von Anne61 am 14.02.2014 13:21Liebe Blubberblasenfee,
hier ist noch jemand im Boot. Meine Diagnose lautet ebenfalls Lupus Tumidus. Da ich seit 3 Jahren unter starken Muskel- und Gelenkschmerzen ohne auffälliges Blutbild leide, kann ich Dich sehr gut verstehen.
Als ich endlich in Behandlung bei einem Rheumatologen kam, reagierte er ebenfalls freundlich aber abweisend. Er könne mich nicht behandeln, da ich kein Rheuma hätte. Ich wieder zurück zur Dermatologin und bettelte dann um die Fortsetzung der Behandlung mit Quensyl. Mit Quensyl (aber nur 600 mg die Woche) geht es mir etwas besser. Dennoch bleibt:
- Reflux, Speiseröhrenentzündung, Gastritis
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- stark geschwollene Hände
- Reizdarm, Reizblase
- starke Gesichtsrötung (sehe aus wie ein Wolf oder Husky)
Ich würde aufgrund meiner Beeinträchtigungen (auch im Arbeitsalltag) gern eine Behandlung mit Prednisolon versuchen, habe es aber noch nicht bei meiner Ärztin angesprochen.
Ich habe sehr viel gelesen - auch Berichte von Betroffenen, mit Medizinern diskutiert (u.a. mit meinem Urologen und befreundeten Ärzten) und gelernt, es ist noch nicht alles erforscht was mit dieser Autoimmunerkrankung in Verbindung steht. Es fällt auch zunehmend den Ärzten auf, dass Patienten mit der gesicherten Diagnose Lupus Tumidus unter o.g. Phänomen leiden. Wir sind da keine Einzelfälle.
Natürlich hat auch meine Hausärztin mir aus Verzweiflung Artoxcia verschrieben, auch mit dem gleichen Hinweis. Es hilft mir nicht wirklich besser als Ibuprofen. Ganz ohne Schmerzmittel komme ich nur selten aus.
Ich fühle mich besser verstanden und bin sicherer im Umgang mit Ärzten geworden seit ich das Buch von Dorothea Maxin gelesen habe. Ich arbeite, mit mehr Verständnis für die oft überforderten Ärzte, so kooperativ wie möglich mit ihnen zusammen, um bestmöglich meine tägliche Lebensqualität zu steigern.
Es sendet Dir herzliche Grüße
Anne61
AntwortenRe: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 05.02.2014 15:38Hallo Delfin,
oh, das tut mir leid. Es fühlt sich wirklich schlimm an, wenn man von den Docs nicht ernst genommen wird.
Mir hat das Buch von Dorothea Maxim geholfen. Hier findet man zum einen Trost, weil man nicht allein auf der Welt ist und auch Mut sich durchzusetzen. Das dazu gewonnene Fachwissen kann auch nicht schaden.
Gruß
von Anne61
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 05.02.2014 15:33Hallo Theo61,
für das Kribbeln in der Wade habe ich seit gestern eine Erklärung.
ca. 24 Stunden hatte ich ein fast taubes rechtes Bein. Das hatte mich dann so beunruhigt, dass ich in die Notfallambulanz gefahren bin. Es sieht nach dem ersten Röntgenbefund alles nach einem Bandscheibenvorfall aus. Dies muss aber erst durch ein MRT bestätigt werden. Meine Hoffnung ist immer noch, dass es nur der Ischias ist und das ist ja bekanntlich wirklich die Bürokrankheit Nr. 1.
Das Verrückte war, dass ich das gar nicht wirklich ernst genommen hatte, da ich ja eh täglich mit Muskel- und Gelenkschmerzen zu tun hab. Es hat eben doch nicht alles mit Lupus zu tun. Da muss man wohl aufpassen zu differenzieren.
Schöne Grüße
Silke
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 02.02.2014 17:11Hallo Delfin,
meine Hautprobleme sind hauptsächlich am Rumpf und teilweise im Gesicht zu sehen. Sie machen keinerlei Beschwerden. Manchmal brennt und juckt die Haut im Gesicht ein wenig. Mit der Kopfhaut habe ich keine Probleme, da kann ich Dir leider keinen Rat geben.
Viele Grüße
Anne61
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 01.02.2014 17:34Hallo Delfin,
Deine ersten Sätze erinnern mich durchaus an mein eigenes Phänomen. Eine gesicherte Hautlupus-Diagnose (Tumidus) habe ich seit 2004. Jedes Jahr sind jedoch massive gesundheitliche Probleme dazu gekommen.
Zunächst hatte ich ständig extrem geschwollene Finger und Füße. Später kamen Gelenkschmerzen in den Fingern, Schultern und Schlüsselbein dazu. Diverse Neuralgien wie Trigemnius und Intercostalneuralgien erwischten mich in den folgenden Jahren.
Eine chronische Gastritis, Speiseröhrenentzündung, Lebensmittelunverträglichkeiten und eine Gallen-OP kamen dazu.
Ein Zusammenhang zwischen dem Hautlupus und den o.g. Problemen wurde labormedizinisch nie bestätigt. Ich gehe nun regelmäßig zu Kontrollen. Ich bekomme Quensyl und ein rheumatisches Schmerzmittel. Ebenso hilft mir Ibuprofen gut über den Tag. Ferner achte ich weiter auf Vitamin-D, Folsäure. Ebenso muss ich ein Magenschutzmittel (Esomeprazol) als Dauermedikation einnehmen.
In der Vergangenheit hatte ich mehrere Lungen- und Rippenfellentzündungen sowie drei Lungenembolien. Obwohl dies im Zusammenhang mit den Geburten meiner Kinder stand, ist nie an eine Lupus-Erkrankung gedacht worden. Selbst dann nicht als 1988 alle meine Organe (bis auf das Gehirn) entzündet waren. Auch hatte ich als Kind eine chronische Nierenerkrankung.
Ich hatte dann aber jahrelang Ruhe und erst 2004 tauchte der Hautausschlag auf. Das kann natürlich alles Zufall sein und in keinem Zusammenhang stehen. Ich bin mir da aber gar nicht mehr so sicher. Schließlich ist jede Blutabnahme ja auch nur eine Momentaufnahme.
Alles was ich bisher hier im Forum gelesen habe deutet darauf hin, dass die Hautlupus Patientinnen oft ähnliche Symptome und Erfahrungen mit Ärzten haben.
Sicherlich ist die Hautlupus nicht als systemische Krankheit zu diagnostizieren, vielleicht auch nicht als ein ein rheumatische Erkrankung, Fakt ist aber, dass ich ohne Quensyl morgens nicht mal aus dem Bett komme.
Bei 40.000 Patientinnen steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen. Mir ist es nur wichtig, dass meine Lebensqualität durch meine Medikamente unterstützt wird und dass ich in guter ärztlicher Behandlung bin. Letzteres scheint mir nach viel hin und her wohl auch so zu sein.
Bitte lass Dich nicht unterkriegen. Egal wie diese Krankheit heißt und wo sich sie sich andockt, sie ist irgendwie heimtückisch. Kein Tag ist wie der andere und dennoch sollte man es tatsächlich nicht auf die leichte Schulter nehmen - aber auch nicht panisch sein (wie ich es zu Anfang war).
Herzliche Grüße
Anne61
Re: Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 01.02.2014 17:08Hallo Theo1956,
ich war lange nicht online und möchte mich für Deine ausführliche Antwort bedanken.
Ich war schon recht resigniert als ich die Worte verfasste.
Inzwischen habe ich mich mit meiner Ärztin (Dermatologin) ausgesprochen. Es hat offensichtlich einige Missverständnisse zwischen uns gegeben, die sich aber zu meiner Zufriedenheit aufklären ließen.
Nach einer Augenkontrolle nehme ich nun wieder Quensyl und ob es logisch ist oder nicht ... mir ging es schlagartig besser.
Lediglich Nerven- bzw. Muskelschmerzen sind noch da. Ich besuche demnächst einen Neurologen bzgl. meiner Probleme in den Beinen (Taubheitsgefühl, Kribbeln und diffuse Muskelschmerzen - wie bei einem starken Muskelkater).
Dennoch geht es bergauf, Kopfschmerzen sind zurzeit verschwunden, die Müdigkeit ist besser und auch die Konzentrationsfähigkeit ist wieder einigermaßen da.
Zu mehr Selbstbewusstsein meinen Ärzten gegenüber hat mir auch das Buch von Dorothea Maxim geholfen. Ich habe mich hier oft selbst wieder gefunden und konnte ihre Erfahrungen auch für mich auswerten.
Meine Blutwerte waren aktuell in Ordnung. Der immunologische Befund passt nicht wirklich zu meinen Beschwerden. Es beruhigt mich aber, dass ich hier wohl kein Einzelfall bin.
Arbeiten tue ich noch: ca. 45 Stunden die Woche. Ich kann mir aber die Arbeitsbelastung sehr gut einteilen, da ich glücklicherweise optimale Arbeitsbedingungen habe. Ein eigenes Büro und die Möglichkeit meine Arbeit selbst einzuteilen.
Ich arbeite auch oft den einen oder anderen Tag raus und dann fahren mein Mann und ich mit unserem alten Wohnmobil ins Grüne. An solchen Wochenende erhole ich mich immer ganz enorm und gewinne genug Abstand vom Job.
Es grüßt
Anne61
Kampf um Diagnose dauert noch an
von Anne61 am 05.12.2013 20:24Halle alle zusammen,
ich habe lange nichts von mir hören lassen.
Zurzeit geht es mir nicht besonders gut. Ich habe den Eindruck, dass ich mich nicht richtig bei meinen behandelnden Ärzten durchsetzen kann.
Die Dermatologin reagierte verschnupft als ich einen Rheumatologen hinzuzog. Sie wollte mir Quensyl nicht weiter verschreiben, "das würde dann der Rheumatologe tun". Meine Gelenk- und Muskelschmerzen sind unerträglich gewesen und ich konnte nachts nicht mehr schlafen.
Die Ana-Werte waren jedoch nicht auffällig. Diagnostiziert wurde ein schwerer Vitamin-D-Mangel und Athrose in Schulter, Schlüsselbein, Füße und Hände. Für meine starken Schwellungen an den Fingern und Händen gab es keine Erklärung.
Der Arzt verschrieb mir Quensyl und sagte er sei für mich nicht zuständig.
Als das Medikament zu Ende ging, habe ich meine Dermatologin erneut aufgesucht. Sie erklärte mir, dass Sie sich weigern würde mir Quensyl zu verschreiben, denn ich hatte ja die Behandlung abgebrochen und keine Kontrolltermine wahr genommen. Sie selbst hatte allerdings keinen neuen Termin vergeben wollen.
Bereits 2 Wochen nach Absetzen von Quensyl verstärkten sich meine Gelenkschmerzen. Der Ausschlag im Gesicht wurde deutlich und am Rumpf ist er ebenfalls wieder da. Nun muss ich bis zum 07.01.2013 auf einen neuen Termin warten.
Die Diagnose lautet immer noch Lupus tumidus, vermutlich mit Magenbeteiligung und Gelenk- und Muskelbeteiligung.
Inzwischen bin ich auch beim Endokrinologen in der Diagnostik, weiß aber noch nichts näheres.
Mittlerweile bin ich stark verunsichert und weiß nicht mehr weiter.
Im Moment bin ich krank geschrieben, meine Hausärztin verschrieb mir Arcoxia als Schmerzmittel und schrieb auf die Krankmeldung B.34.9 G also gesicherte Virusinfektion.
Da ich häufig unter Wadenkrämpfen und Kribbeln in den Händen leide, vor allen Dingen nachts, schlafe ich sehr schlecht.
Wer von Euch kennt diese Symptome auch ohne gesichterte Diagnose eines subkutanen Lupus, von dem ich ausgehe.
Re: Ein Hallo aus Merseburg
von Anne61 am 30.06.2012 12:34Hallo,
der 18.06.2012 ist nun vorbei und die Laborergebnisse wurden ausgewertet. Hmm... Es wurden Antikörper im Bereich Magen (ich kann mir darunter nicht allzu viel vorstellen) gefunden. Ferner bin ich immer noch beim Urologen in Behandlung.
Blasenspiegelung nächste Woche 
Die Ana-Werte waren o.k. Ansonsten habe ich einen Laborbogen mitbekommen, den ich leider nicht wirklich verstehe. Ich frage beim nächsten Mal noch mal genauer nach.
Die vorläufige Diagnose lautet Lupus mit Muskel- und Magenbeteiligung. Es gab aber bei den Laborergebnissen offensichtlich keinen eindeutigen Hinweis auf einen systemischen Lupus, was mich sehr beruhigt aber auch verwirrt.
Zur Zeit wurde Quensyl auf 3 x 200 mg die Woche reduziert. Und siehe da:
- die Gesichtsrötung nimmt wieder zu
- die Schmerzen in der Brust sind wieder da (Mastopathie)
- Nasen- und Mundschleimhäute bluten von Zeit zur Zeit
- Muskelschmerzen sind wieder präsent und auch die Nervengeschichte im Fuß ist wieder da.
Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich einfach zu "sensibel" auf meinen Körper horche.
Im Moment geht es mir dennoch ganz gut. Es geht mir schon dadurch besser, dass ich in Behandlung bin und auch zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (nächste im Okotober) gehe. Auperdem war ich froh, dass meine Ärztin mich nicht als Hypochonder betrachtet.
LG
Anne
Re: Ein Hallo aus Merseburg
von Anne61 am 09.06.2012 13:35Hallo kk ...,
der Hautausschlag ist bei mir da (mittlerweile auch im Gesicht). Im Gesicht ist er durch Quensyl besser geworden und auf dem Bauch sogar verschwunden.
Gelenk- und Muskelschmerzen habe ich auch. Ich befinde mich aber noch in der diagnostischen Phase. Sicherlich verunsichert Dich das ganz genauso wie mich, dass noch keine eindeutigen Ergebnisse und daher auch eine entsprechende Behandlungsmethode vorliegt.
Ich übe mich in Geduld und genieße jetzt erstmal die Fußball-EM- Da ich mich eh mies fühle ist das genau die richtige Beschäftigung.
LG
Anne
Re: Ein Hallo aus Merseburg
von Anne61 am 09.06.2012 13:28Hallo Leya,
danke das macht mir Mut - bin sowieso "hart im nehmen": Meine Ängste gegenüber der Blasenspiegelung kommen durch Kindheitserfahrungen. Bei sehr kleinen Kindern (ich war 5 Jahre alt) ist dies sehr schmerzhaft und die Ärzte waren alles andere als freundlich. Da schalte ich mal meine Vernunft ein - Du hast mich da bestätigt.
Ich bin wirlich gespannt was bei allem raus kommt - Am 18.06.2012 habe ich mein Gespräch zu den Laborergebnissen und dann melde ich mich natürlich.
Im Moment fühle ich mich extrem schlapp und müde und bin nur am schlafen. Nun warte ich Dienstag ab - ob Antibiotikum wegen akuter Blasen bzw. Nierenbeckenentzündung oder Blasenspiegelung - bzw. Antibiotikum wegen Heliobacter ja oder nein.
Solange es keine Gesamterklärung für diese Phänomene gibt - wird halt alles einzeln behandelt.
Aber ich nehme mir jetzt eine Auszeit von 2 Wochen von der Arbeit. Dort ist zur Zeit alles stressig und ich schaffe zur Zeit mein Pensum nicht. Die Infektion macht mir zu schaffen.
LG
Silke