Kann es Lupus sein? :/

Kann es Lupus sein? :/

Hey liebe Leute.. Ich hoffe hier kann mir jmd von euch behilflich sein..

Ich bin 23 Jahre alt , weibl. und Ich war (vor 4 Monaten) wegen sehr komischen Symptomen dann letztendlich im KH stationär gelandet.
Die Symptome:
- Schwäche in Armen und Beinen
- Gelenkschmerzen (auch Unterarme und Beine)
- Extreme Müdigkeit & Kraftlosigkeit
So wurde Ich dann in der Neurologie stationär aufgenommen und folgendes wurde untersucht:
MRT Schädel - unauffällig
MRT HES/BWS - unauffällig
Liquorpunktion - Sehr zellarme benigne Liquorzytologie mit nur einzelnen Lymphozyten und Monozyten. Keine Tumorzellen.
Desweiteren:
Die oligoklonale Banden, Borrelien, HIV und Lues-Serologie waren negativ. Die Vaskulitis-Serologie lieferte unauffällige Befunde der ANA, Anti-DNA, c/pANCA und des Rheumafaktors.

Jetzt kommts..

Auffällig zeigten sich grenzwertig erhöhte Anti-Cardiolipin-AK und positive Anti-ß2-Glycoprotein-AK.
Anti-Cardiolipin-AK IgM: 9,5 U/ml (norm >7)
Anti-Cardiolipin-AK IgG: 11,1 U/ml (norm >10)
Anti-ß2-Glycoprotein-AK /G/A/M): positive

Dies sollte nach 2 Monaten untersucht werden und im Falle wenn es wieder positiv ist könnte es sich um ein Antiphospholipid-Syndrom handeln.

Dann haben die mich entlassen und nichtmal was von diesen Befund gesagt nur ein Arzt Brief habe Ich mitbekommen mit der Ansage Sie sind Kern Gesund.. Nur jetzt nach 4 Monaten hab Ich zufällig wieder da angerufen und auf die Befunde bestanden um Sie dann meiner Ärztin zu geben (die angeblich unauffälligen Befunde) und siehe da.. die waren doch nicht so unauffällig.. :(

Jetzt hab Ich damit was im Zusammenhang von Autoimmunerkrankungen gelsesen (meist Lupus) naja und jetzt bitte Ich euch sehr um Rat und eure Erfahrungen mit solchen Befunden/Werten.. KANN MIR BITTE JMD HELFEN?

Natürlich gehe Ich wieder zu meinem HA deswegen, der ist nur leider bis zum 19.08 im Urlaub..

Danke im Voraus für jede Antwort!
LG Ally

Re: Kann es Lupus sein? :/

Kann mir wirklich keiner etwas dazu sagen?

Re: Kann es Lupus sein? :/

Hallo Ally,

herzlich willkommen im Forum.

Uiiiiiiiih, so schnell sind wir nicht mit unseren Antworten
Aber natürlich haben wir hier alle Verständnis für Deine Ungeduld.

Blutwerte können erheblich schwanken.

Bis sich Mediziner auf einen APS festlegen könnten, müssten verschiedene diagnostische Kriterien erfüllt sein:
http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_12.html

Es ist also unerlässlich, weitere Untersuchungen abzuwarten.

Du möchtest ja explizit einen Rat.
Raten kann ich Dir nichts.
Ich persönlich tendiere aber dazu, ungelegte Eier nicht zu begackern und solchen Vermutungen wie in dem
Krankenhausbericht zunächst mit einem energischen "das hab' ich nicht" zu begegnen, aber trotzdem eine Abklärung zu forcieren. Sonst dreht sich in einem fort das Kopfkarussel und das möchte ich nicht. Außerdem habe ich schon häufiger erlebt, dass sich Vermutungen (und deshalb heißen sie ja auch so) nicht bewahrheitet haben oder Fakten von anderen Medizinern anders bewertet wurden.

Vor 4 Monaten warst Du wegen erheblicher Beschwerden im Krankenhaus.
Wie geht es Dir denn momentan?

Gruß
Leya

Re: Kann es Lupus sein? :/

Liebe Leya,

ich danke dir so sehr für deine Antwort!!

Naja so zu meinem Befinden, Ich habe immernoch öffters Schwäche und auch Schmerzen in den unteren Extremitäten. Auch öfters Kopfschmerzen... Hatte so vor 2 Wochen eine starke Migräne und jetzt dannach so komisches kribbeln in der linken Kopfseite (eher Hinterkopf), Hab auch starke Lichtempfindlichkeit (Augen) und oft Hitzewallungen.
Liebe Leya Ich mach mir wirklich Sorgen weil Ich mich so garnicht damit auseinandersetzen kann und nicht verstehe WARUM die Werte jetzt positiv auch wenn nur grenzwertig waren..

Dieses APS hört sich ja *verdammt* schlimm an und falls mich dann soetwas wie Thrombosen und Schlaganfälle erwarten dann weiß Ich auch nicht.. mit 23? Ohje..

Was sagst du zu diesen grenzwertig erhöhten Werten meinst du persönlich das es auf etwas hindeuten könnten? Denn Ich kann mir nicht vorstellen das soetwas einfach so erhöht sein könnte..

Naja Ich hoffe sehr das du Recht hast und es noch Hoffnung gibt! Ich habe wirklich sehr große Angst.. und bin froh das du geantwortet hast, das tut gut.. :(

Vielen Dank nochmalls!!

LG Ally

Re: Kann es Lupus sein? :/

Hallo Ally,

okay, pirschen wir uns mal anders an.........nehmen wir einfach mal an, es wäre ein APS.
Und das APS wäre diagnostisch eindeutig nachgewiesen worden.
Dann wäre das APS ja gücklicherweise früh erkannt worden und Thrombosen o.ä. könnten durch eine Therapie mit ASS (Aspirin) oder Blutgerinnungshemmern oder Kombinationen von Medikamenten verhindert werden.

Schon oft haben wir in diesem Forum gelesen, wie geplante Schwangerschaften bei APS-Patientinnen unter guter medikamentöser Einstellung normal verliefen und die Kinder gesund zur Welt kamen.

Will sagen: Gefahr erkannt, Therapie angesetzt, Compliance (= Patient nimmt seine Medikamente und geht zu den erforderlichen Kontrolluntersuchungen) = "Gefahr gebannt", so dass die APS-Patientin ein normales Leben führen kann und auch Kinder bekommen kann; also keine Panik.

Ich habe zwar kein APS, nehme aber aus anderen Gründen einen Blutgerinnungshemmer und komme damit seit zwei Jahrzehnten gut zurecht.

Leider bin ich kein Arzt und so weiß ich auch nicht, warum die Antikörper auch mal vorübergehend positiv sein können, obwohl kein APS besteht. Da es aber nach den Leitlinien für die Diagnose erforderlich ist, die Antikörper in einem Abstand von 12 Wochen erneut zu bestimmen, deutet dies für mich darauf hin, dass es hin und wieder zu vorübergehend positiven Antikörpern kommen kann ohne das ein APS besteht.
Im Labor-Lexikon steht diese Formulierung

Re: Kann es Lupus sein? :/

Hallo Ally,

dass Du immer wieder Beschwerden hast und noch keine Diagnose steht, ist wirklich äußerst unbefriedigend.
Wenn man quasi so in der Luft hängt, ist es meist sehr unangenehm, auch und gerade wegen der Unsicherheit.

Gibt es eigentlich in der Nähe Deines Wohnortes eine Gerinnungsambulanz?
So etwas wie dies hier:
https://www.uke.de/kliniken-institute/zentren/ambulanzzentrum-medizinisches-versorgungszentrum-(mvz)/fachbereiche/gerinnungsambulanz/index.html

Gruß

Leya

Re: Kann es Lupus sein? :/

Liebe Leya Ich danke dir wirklich SEHR!

Du  hast ja Recht.. wenn es sogar APS, Lupus oder sonst etwas ist kann Ich nichts daran ändern.
Und das was du im Lexikon gefunden hast, gibt mir wenigstens bis zum nächsten Blutbefund einen kleinen Funken Hoffnung das es villt wirklich vorübergehend war!
 
Naja Ich hab schon eine Klinik mit der Ambulanz für Gerinnungsstörungen in der Nähe, aber Ich habe jetzt heute meinen HA privat erreicht und dieser meinte das er nur ab dem 27.07 bis zum 19.08 weg sein wird und das Ich am Montag den 25.07 zum Blutabgeben vorbeikommen kann um das zu testen & zu schauen ob die AKs positiv sein werden, wird wohl leider eine neue Etappe in meinem Leben starten.. von vielen weiteren Untersuchungen.. :/

Keine Ahnung liebe Leya, ist irgendwie  alles so plötzlich gekommen und hat mich sozusagen überrannt.

Ich danke dir nochmal sehr für deine Zeit und Hilfe!
Beste Grüße,
Ally

Re: Kann es Lupus sein? :/

Hey nochmal Leute!

Hoffe jemand kann sich nochmal bissi Zeit für mich nehmen..

So nach längerer Zeit habe Ich jetzt die erneute (wiederholte) Gerinnungsdiagnostik vorliegen:

LA1 Screen 23.9 sec. bis 44.0

Lupus Antikoagulanz Beurteilung negativ negativ

Cardiolipin-Ak (IgG) (CP) <2 U/ml (norm<12)

Cardiolipin-Ak (IgM) (CP) 9 U/ml (norm<12)

Beta-2-Glycoprotein-1-Antikörper (IgG) 5 U/ml (norm< 20)

Beta-2-Glycoprotein-1-Antikörper (IgM) 57+ U/ml (norm< 20)

Naja dann war Ich beim Hausarzt und er meinte die Werte sind nicht weiter schlimm und hab Ihn dann selber gefragt, warum ist denn der IGM AK wert der Beta-2-Glycoprotein-1-Antikörper erhöht meinte er das sowas mal vorkommt und er jetzt nicht denkt das da was schlimmes ist. Aber wenn Ich unbedingt will , er mich zum Rheumatologen überweisen kann (aber er rät jetz nicht dazu)

Also Ich vertraue ihm ja schon aber ist es wirklich so harmlos oder steckt da was dahinter?

Meine jetzigen Symptome:

- Starke Müdigkeit

- Schwäche

- Stimmungsschwankungen

- Gangunsicherheit

- Starke Lichtempfindlichkeit

Wäre wirklich lieb wenn mir jemand etwas zu diesen Werten sagen könnte.

Besten Dank, Ally

Re: Kann es Lupus sein? :/

Hallo Ally,

ich bin weder Rheumtologe noch Gerinnungsspezialist oder Laborarzt und kann daher diese Blutwerte auch nicht beurteilen.

Nach diesen Ausführungen gehört die Diagnostik eines Antiphospholipidsyndroms in ein spezialisiertes Labor

http://www.phadia.com/Global/Market%20Companies/Germany/Veranstaltungen%20-%20Handouts/ImmunoDay%202016%20-%20Deutschland/Das%20Antiphospholipid-Syndrom%20-%20Herausforderungen%20in%20der%20Autoimmundiagnostik%20-%20T%20Krieger.pdf

Re: Kann es Lupus sein? :/

Kann es Lupus sein???
Hallo, ich bin neu hier und es liegt der Verdacht nahe dass ich an Lupus anteilig mit Gelenke erkrankt bin

Ich möchte bitte eure Meinung hören ob es dies wirklich sein könnte:

Ich habe seit Jahren unerklärliche Schmerzen in vielen Gelenken und in der Wirbelsäule. Habe seit ich mich erinnern kann gerötete Wangen bis seitlich zur Nase ☺️ Bin sehr druckempfindlich an den Beinen, viel Müde und hab auch immer wieder Probleme mit meinen Muskeln!Mein Blutbild: ANA negativ jedoch ENA (ssa ro) positiv und ASL wert zu hoch

Was meint ihr allein durch den Blutbefund?
Ich würde mich sehr über eure Meinung freuen, Danke
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