Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
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Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
von Eva86 am 05.08.2015 14:16Hallo zusammen,
ich bin gerade auf euer Forum gestoßen, da ich mich in den letzten Wochen intensiv mit dem Thema Kollagenosen befasse.
Hintergrund ist, dass mein Partner und ich uns ein Kind wünschen, ich aber eine Veranlagung zu Autoimmunerkrankungen zu haben scheine bzw. insbesondere meine Mutter Lupus und Sjögren-Syndrom hat.
Meine Mutter war bis zu meiner Geburt beschwerdefrei, wobei es vor mir wohl 3 oder 4 Aborte gab. Ich weiß allerdings nicht, in welcher SSW diese waren, da dies ein sehr heikles Thema ist. Sie meinte zu mir, der Grund, dass ihr Körper mich akzeptiert habe, sei wohl dass wir uns genetisch sehr ähnlich seien, außerdem habe Sie eine hohe Dosis Progesteron zu Beginn der Schwangerschaft erhalten und sich dann sehr geschont. Die Diagnostik war damals inden 80igern scheinbar noch nicht so weit, sodass vieles nicht belegt ist.
Als ich 3 Jahre alt war, hatte meine Mutter einen Schlaganfall im Kleinhirn.
Kurz darauf begannen dann weitere Beschwerden und schlußendlich gab es (u.A. nach Muskelbiopsie als ich schon in der Schule war, also ca. 6 Jahre alt) die Diagnose Lupus. Soweit ich mich zurückerinnern kann, hatte meine Mutter immer irgendwas, ich kann mich nicht erinnern, sie jemals wirklich "gesund" über einen längeren Zeitraum erlebt zu haben.
Seit etwa 5 Jahren hat sie nun auch mit wiederkehrenden Bindehautentzündungen bzw. Entzündung des Augenmuskels zu tun. Dabei kam die Diagnose Sjögren-Syndrom auf - also eine weitere Kollagenose.
Verständlicherweise mache ich mir nun Gedanken, in wiefern es mich erwicht hat bzw. erwischen könnte. Auch die Tatsache, dass die Beschwerden erstmalig nach meiner Geburt aufgetreten sind, macht mir Sorgen. Zuletzt hat mein Vater dies in einer Unterhaltung (es ging darum, dass ich mal mehr als ein Kind möchte, weil ich das Einzelkinddasein nicht so gut fand) mit einer unüberlegten Äußerung nochmals verstärkt. "An deiner Stelle würde ich mir überlegen, ob du überhaupt Kinder kriegst, schließlich hat das bei deiner Mama erst alles nach deiner Geburt angefangen, davor war sie gesund"
Sicher hat er das nicht böse oder als Vorwurf gemeint, dennoch macht man sich seine Gedanken
Zu mir:
Ich bin 29 Jahre alt und würde mich als durchschnittlich gesund bezeichnen, allerdings ist das Ansichtssache.
Seit meiner Kindheit habe ich eine Psoriasis, die vor allem bei Stress immer wieder mal auftritt. Mit dem letzten Schub (Kopfhaut, Unterschenkel, Ellbogen) habe ich fast 2 Jahre gekämpft, wobei ich zugeben muss, dass ich sehr nachlässig bin, was (Cortison-)Cremes oder Hautpflege im Allgemeinen angeht. Seit knapp 4 Wochen sind alle Stellen abgeheilt, ohne viel Zutun :)
Seit 2007 weiß ich, dass ich eine Hashimoto-Thyreoiditis mit Unterfunktion der Schilddrüse habe. 4 Jahre wurde ziemlich im Trüben gestochert, was die "perfekten Hormondosis" betraf, bis ich 2011 an einen fähigen Endokrinologen geriet. Seit 2011 bin ich nun gut mit L-Thyroxin eingestellt. Einige der typischen Symptome der Unterfunktion (Depressive Verstimmung, Gewichtszunahme, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Frieren) sind verschwunden, seit ich Vitamin D nehme und auf meinen Ferritin-Wert achte. Der Arzt empfindet einen Wert von 12 zwar immernoch in Ordnung (Untere Grenze sind laut Labor 10) allerdings merke ich, dass es mir bei einem Wert von unter 20 schon gefühlt schlecht geht. Meine homöopatisch angehauchte Betriebsärztin hat mir daher Eiseninfusionen gelegt und seit der Wert über 20 ist, sind auch alle bisherigen UF-Symptome verschwunden und es geht mir gut.
Darüber hinaus hat dieser Endokrinologe auch einen Androgenüberschuss sowie eine Insulinresistenz festgestellt, weshalb ich "auf dem Papier" auch ein PCO Syndrom habe. Die typischen, perlenförmig aufgereihten Zysten an den Eierstöcken habe ich allerdings nicht, und auch einen Eisprung habe ich mehr oder weniger regelmäßig (wenn auch nicht im 28-Tage-Zyklus)
Seit Februar habe ich zudem durch Ernährungsumstellung 15 kg abgenommen, sodass ich jetzt bei 80kg stehe.
Die Schildrüsenerkrankung wurde bei ca. 70kg entdeckt, dann nahm ich zu auf etwa 80kg, unter Mühen wieder ab auf 72kg und zuletzt seit 2011 wurde es stetig mehr, bis hinauf zu 95 kg. Die Gewichtsreduktion hat sich sehr positiv auf meinen Zuckerhaushalt / Insulinresistenz, sowie meinen Zyklus ausgewirkt.
In knapp 3 Wochen habe ich nun einen Termin bei einem Rheumatologen zur Abklärung. Allerdings kenne ich es bereits von der Schildrüsenerkrankung, dass nicht jeder Arzt ein Spezialist ist / sein kann.
Daher wollte ich mir hier von euch Ratschläge holen.
Was lässt sich denn überhaupt testen?
Nur aktive Lupus-Erkrankungen oder auch "schlummernde", also beschwerdefreie Kollagenosen?
Wenn ich jetzt "negativ" getestet werde, ist das Thema dann für mich erledigt?
Oder ist weiterhin alles offen?
Kann man ggf. mit Medikamenten profilaktisch entgegenwirken, sodass es trotz einer Schwangerschaft inaktiv bleibt?
Ich habe gelesen, dass in bestimmten Phasen der Schwangerschaft sehr unterschiedliche Hormonkonstellationen vorliegen, die einen Einfluss auf das Auslösen eines Lupus haben könnten. Alles sehr hypothetisch, aber wäre zum Beispiel denkbar, wenn dies vor allem der physische Geburtsvorgang ist, mit einem Kaiserschnitt entgegenzuwirken und so die Hormonausschüttung zu verhindern? Oder alternativ nach der Geburt weiter künstliche Hormone zu geben, um den Spiegel langsam abfallen zu lassen, sodass der Körper eine Chance hat, die Umstellung besser zu verkraften?
Ihr seht, Fragen über Fragen...
Auch wenn es egoistisch klingen mag, in erster Linie geht es mir auf die Auswirkungen einer Schwangerschaft auf MEINE Gesundheit. Dass das Kind gesund zur Welt kommt, scheint mir nach den ersten Einträgen, die ich hier im Forum gesehen habe, eher unproblematisch.
Antworten
Re: Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
von BlueEyes am 10.08.2015 21:06Hallo Eva86.
Erst einmal herzlich Willkommen im Forum 
Ich kann Dir Deine Fragen leider nicht beantworten. Kann Dir aber nur sagen, dass ich Lupus mit Nierenbeteiligung habe und trotz schwerem Verlauf im August 2013 einen gesunden Sohn auf normalem Wege geboren hab. mein Lupus blieb in der Schwangerschaft, wie auch bis heute inaktiv. war allerdings vor der Schwangerschaft jahrelang in Remission und medikamentös gut eingestellt. Es kann schon sein, das Du die Veranlagung einen Lupus zu bekommen von Deiner Mutter vererbt bekommen hast, allerdings muss dieser bei Dir nicht ausbrechen. Kannst Dich klar auf Lupus/ Kollagenosen testen lassen, wenn es Dich dann etwas beruhigt.
LG
BlueEyes
Re: Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
von Leya am 11.08.2015 01:41Hallo Eva,
herzlich willlkommen im Forum.
Dass Du Dir die Frage nach einer möglichen eigenen Erkrankung an einer Kollagenose stellst, finde ich nachvollziehbar und auch in keinster Weise egoistisch.
Ich nehme an, der Rheumatologe wird Dir Deine Fragen beantworten können. Er wird evtl. auch wissen, ob das Vorhandensein zweier Autoimmunerkrankungen, also Hashimoto und Psoriasis, ein Auftreten einer Kollagenose begünstigt.
Feststellen kann man nur, ob Du eine Disposition (Veranlagung) für eine Kollagenose hast.
Ob sie je ausbrechen wird, ist nicht vorhersehbar.
Eine Disposition kann zum Ausbruch der Erkrankung führen, wenn weitere Faktoren hinzukommen.
Und diese Faktoren sind erstens nicht alle bekannt und zweitens oftmals nicht steuerbar.
So habe ich einmal eine ältere Dame kennengelernt, bei der Lupus erstmalig mit 75 Jahren nach dem Tod ihres Ehemanns aufgetreten war (ein unvermeidbarer "Faktor" (Stress)) und dann auch gleich mit einer sehr heftigen Ausprägung.
Anderen Faktoren kann man vorbeugen, wie z. B. der Sonneneinstrahlung und Rauchen.
Ob es hinsichtlich der vermehrten weiblichen Hormone während Schwangerschaft und Geburt Möglichkeiten gibt, einem Ausbruch des Lupus vorzubeugen, weiß ich nicht und habe auch noch nicht gehört, dass so verfahren wurde. Ich finde Deine Gedanken dazu aber hochinteressant.
Was man testen kann:
Einige Gene
- siehe Ausführungen dazu hier: http://www.lupus-selbsthilfe.de/auto.htm
- und hier: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/h/HLA-Typisierung.htm
Zitat aus dem zweiten Link
Gibt Dir also auch keine 100%ige Sicherheit.
Ob ein Rheumatologe diese Untersuchungen anordnen wird/kann oder Du dafür zu einer humagenetischen Sprechstunde müsstest, weiß ich nicht.
Hier findest Du Antikörper bei Kollagenosen, die im Labor im Blut bestimmt werden können, mit Angabe der "Häufigkeit bei Erkankten" http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm
Behandelt werden eigentlich nur Erkankte, also Personen mit Symptomen und Beschwerden.
Blutwerte werden eigentlich nicht behandelt.
Hast Du diesen Thread schon gelesen?
http://lupuslive.yooco.de/forum/humangenetische_beratung_bei_lupus_in_der_familie-12624071-t.html#12624071
Alles Gute.
Ich würde mich freuen, wenn Du uns weiter berichten würdest.
So könnten dann auch andere, die sich in einer gleichen oder ähnlichen Situation befinden, hilfreiche Informationen erhalten.
Danke.
Gruß
Leya
Re: Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
von Eva86 am 31.08.2015 13:26Hallo Leya,
danke für deine Hinweise und gleich mal sorry für die verspätete Antwort.
Bereits vor meinem Post hier war ich bei einer humangenetischen Beratung, um eine etwaige Veranlaung für Thrombosen, die die Frühaborte meiner Mutter ebenfalls erklären könnte, abzuklären. Allerdings standen die Ergebnisse noch aus.
Aus dem Arztbrief weiß ich nun, dass sowohl Faktor-II-Gen und Faktor-V-Gen, als auch eine standardmäßig durchgeführte Chromosomenanalyse unauffällig sind.
Allerdings erfolgte der Hinweis, dass eine Untersuchung auf ein Antiphospholipid-Syndrom bei mir als auch bei meiner Mutter sinnvoll sei.
Da ich mich parallel zur "Wartezeit" auf diese Ergebnisse bereits nach einem Termin in einem Kinderwunsch-Centrum umgesehen habe (Mein Gedanke war, dass man mir dort wohl am ehesten mit meiner Familienanamnese weiterhelfen könne, bzw. mir Hinweise geben könne, wer sich damit beschäftigt.) und dieser kurz bevor stand, wollte ich zunächst jedoch mit weiteren Analysen abwarten.
Die Gynäkologin war echt auf Zack und wurde regelrecht hellhörig bei meiner Familienanamnese.
Es wurde Blut abgenommen um die noch fehlenden Gerinnungsfaktoren zu bestimmen und damit sollte ich dann zur Uniklinik in München in die Gerinnungsambulanzgehen. Dort könne man mir auch wegen einer etwaigen Lupus-Diagnostik helfen.
Noch in meinem Beisein hat sie für mich in der Gerinnungsambulanz angerufen, kurz die Situation beschrieben und einen Termin vereinbart - mit nur 2 Wochen Wartezeit!
Vom örtlichen Rheumatologen riet sie mir ab. Mein Fall sei mangels Symptomen vermutlich so speziell, dass ich in der Uniklinik ohnehin besser aufgehoben sei.
Heute war ich mit den Blutergebnissen von der Gyn in der Gerinnungsambulanz.
Die Werte sind soweit unauffällig, auch der
aPTT (Lupus Sensitiv) ist mit 38,5 (31-44)
gut in der Norm - also kein Antiphospholipid-Syndrom, was der Humangenetiker ja gerne noch ausschließen wollte.
Allerdings ist mein Antithrombin
AT-III mit 76% (83-118) etwas zu niedrig.
Die Ärztin der Ambulanz hat mir erklärt, dass der AT-III Wert recht empfindlich ist, was die Lagerung des Blutes betrifft. Daher hat sie erneut Blut abgenommen um den Wert nochmals zu bestimmen.
Falls diese noch immer auffällig sei, würden noch weitere Untersuchungen gemacht, weshalb man mir gleich mal etwas mehr Blut abgezapft hat (7 Röhren!).
Ergebnisse dauern - wie immer - ca. 4 Wochen.
Aufgrund des Vorhandenseins von 2 Autimmunerkrankungen bei mir (Psoriasis, Hashimoto) sagte sie mir, dass ich durchaus eine Neigung zu weiteren Erkrankungen haben könne.
Allerdings sei das normgerechte aPTT und damit ein ausgeschlossenes Antiphospholipid-Syndrom in diesem Zusammenhang schon als sehr positiv anzusehen.
Sie hätten bei sich einige Lupus-Patienten in Behandlung, die alle ein Antiphospholipid-Syndrom mit SLE hätten. Das käme auch gehäuft in Familien vor. Alle Lupus-Patienten einer Familie haben auch ein Antiphospholipid-Syndrom. Andersrum gäbe es aber auch Familien, in denen einzelne Personen nur ein Antiphospholipid-Syndrom und keine weiteren Lupus-Anzeichen haben.
Ob das nun ein kausaler Zusammenhang ist, bezweifle ich allerdings ein wenig, denn warum sollte ein SLE-Patient ohne Antiphospholipid-Syndrom überhaupt in einer Gerinnungsambulanz vorstellig werden?
So wirklich viel schlauer in Richtung Lupus bin ich jetzt zwar noch nicht, zumindest aber die wahrscheinlichste Ursache für die Aborte und den Schlaganfall bei meiner Mutter zu kennen und gleichzeitig zu wissen, dass dies bei mir nahezu ausgeschlossen ist, stimmt mich positiv.
Ich bleibe an weiterer Diagnostik dran, werde aber trotzdem fleissig herzeln, denn unser Entschluss, dass wir ein Kind möchten, steht fest.
Denn was hab ich davon, wenn ich mich auch die nächsten 15 Jahre jeglichen Risiken entbehre und dann überfährt mich ein LKW...
Re: Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren
von Eva86 am 05.11.2015 14:39Hallo nochmal,
ich war mittlerweile in München beim Endokrinologikum bei Frau Doktor Heel, die dort als Rheumatologin arbeitet.
Beratung war sehr kompetent, Untersuchung ausführlich.
Laut Ergebnissen derzeit alles in Ordnung und kein Verdacht auf Kollagenosen.
Mir wurden allerdings ausführlich erklärt, worauf ich bei Eintritt einer Schwangerschaft achten solle (Symptome) und auch geraten, mich im 2. Schwangerschaftsdrittel wieder vorzustellen.
Insgesamt eine sehr gute Beratung, die ich nur weiterempfehlen kann. Auch die Wartezeit auf den Termin war mit 4 Wochen auch vergleichsweise kurz für mein Empfinden.
Viele Grüße
Eva