Lungenemphysem unter MTX?
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Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 04/17/2015 11:09 AMHallo!
Habe mit einer Praxis in Lübeck telefoniert wegen des Szintigramms. Habe gestern dann nochmal dort angerufen um nun einen Termin abzusprechen. Hatte direkt die eine Ärztin am Apparat. Die wiederum sagte nun, daß sie es für unötigt hält diese Untersuchung machen zu lassen, da ja der Blutwert wegen des Embolieverdachtes negativ war. Ich sollte nochmal mit dem Rheumatpologen sprechen! Also tat ich dieses! Er sieht das natürlich nicht so, und sagte mir, daß der Arztbrief von meinem letzten Besuch in BB schon raus ist. Da steht dann wohl drin, daß er der Meinung ist, daß ich eine Embolie hatte, was ja beim Lupus nicht so selten sei. Und er möchte jetzt einfach nochmal diese Untersuchung haben um endlich einen Abschluß zu bekommen. Ich übrigens auch! Er vermutet, als der LuFu Test in Hamburg so schlecht war, war es gerade akut. Die Probleme sind ja auch immer noch da. Ich leide sogar jetzt mehr unter trockenem Husten, Luftnot bei leichter Anstrengung und ständig dieser Druck auf der Brust. Am 29.04. habe ich jetzt den Termin in Lübeck. Und dann hoffe ich, daß ich endlich wieder zur Ruhe kommen kann. Mein Mann sagt nur, daß es nie Ruhe geben wird. Immer nur Momente wo es mir mal besser oder mal schlechter gehen wird. Ich kann mich an keinen Tag erinnern, wo ich mal keine Schmerzen hatte. Geht euch das auch so? Daß immer etwas weh tut? Ich finde es so zermürbend. Na, was soll`s, aufstehen und weitermachen!
Melde mich nach dem 29.04. nochmal.
Liebe Grüße
Talitha
ReplyRe: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 04/08/2015 10:38 AMHallo, da bin ich wieder!
War gestern in der Rheumaambulanz in Bad Bramstedt. Hatte das Gefühl, dass der Arzt ein wenig ratlos war. Es geht ja immer noch um die Probleme mit der Lunge. Es gibt einen Zusammenhang zwischen Hb Wert und LuFu Ergebnis. Da mein Hb immer sehr niedrig ist, könne man wieder ein paar Prozente rauf rechnen. Sie gehen von einem Hb Wert von 13,5 aus, meiner liegt bei 11,5. Das sagte mir nun auch gestern der Arzt in BB. Ich machte ihn darauf aufmerksam, dass 2014 in BB auch ein LuFu Test gemacht wurde bei einem Hb von 11,4 und ich hatte 70%. Hm, tja....da haben Sie recht.....Also wurde bei mir gestern in BB nochmal ein LuFu Test gemacht und der viel zum Glück viel besser aus als in HH.Nehme jetzt auch wieder ein Eisenpräparat für die nächsten Wochen. Wie schön, habe beim letzten mal schön einen flotten Otto davon bekommen! Der Arzt hat auch noch eine Menge Bluttests angeordnet und schlug mir vor ein Lungenszintigramm machen zu lassen. Ich habe in HH ein Spray verschrieben bekommen ( SalbuHEXAL), und ich fragte ihn ob ich es weiter nehmen soll. Er fragte mich ob es denn hilft, und ich sagte ihm, dass ich es bei Bedarf nehme und besonders zum schlafen wegen des Hustenreizes. Ach, sie müssen husten? Ich weiß nicht mehr genau was er dazu gesagt hat, jedenfalls war das nochmal für ihn eine Sache zum Überlegen. Hat einen Test wegen des Emphysems auf diese erbliche Geschichte gemacht. Er spricht das alles jetzt nochmal mit seinem Chef durch und schlimmsten Falls muß ich doch nochmal stationär aufgenommen werden. Ich werde jetzt mal abwarten ob sie nochmal anrufen oder daß der Brief kommt. Am sonntag fahre ich jetzt erstmal ein paar Tage nach Dänemark und lasse mir den wind um die Nase wehen. Waren anstrengende Wochen für mich und im Grunde sind sie es immer noch. So wirklich schlauer bin ich jetzt auch nicht. Ich werde weiter berichten.
Liebe Grüße
Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Leya on 04/01/2015 11:30 PMHallo Talitha,
in BB wird man sich bestimmt sehr gut um Dich kümmern.
Soll es ein stationärer Aufenthalt werden oder ein Termin in der Ambulanz?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 03/30/2015 09:40 AMGuten Morgen,
hier noch eine kleine Neuigkeit: bin heute morgen von BB angerufen worden! Wollen mich schon nächste Woche sehen! Habe ja letzte Woche den Bericht aus HH rüber gefaxt, und der Dr. Arndt möchte mich eher sehen. Schon witzig, jetzt kommen sie von allein. Wenn ich versuche jemanden ans Telefon zu bekommen klappt es nicht, und jetzt gehts doch los. Vielleicht hat er ja auch mit dem Pneumologen gesprochen. Hatte extra wegen des Termins "nur" einen Kurzurlaub mit meinem Sohn gebucht, aber jetzt kann ich ja evtl. länger bleiben. Ich melde mich nächste Woche nach dem Termin, mal sehen was ich zu berichten habe!
Liebe Grüße
Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 03/29/2015 07:57 PMHallo,
sorry, hatte viel um die Ohren! Also, am Montag bin ich zu meiner Hausärztin und habe ihr die ganze Geschichte mal erzählt. Sie war wie erwartet mit der Nummer etwas überfordert. Sie versprach mir sich mit dem Arztbrief aus Hamburg zu befassen, und dann den Pneumologen anzurufen. Sie wollte sich dann am Nachmittag bei mir melden. Das geschah dann natürlich nicht! Ich war so langsam echt sauer! Nun war ich am überlegen was ich am Dienstag machen soll. Ich habe mich für gar nichts entschieden. Bin einkaufen gefahren und eine Freundin kam spontan auf einen Kaffee vorbei. Und dann klingelte das Telefon! Es war meine HA, ich soll sofort vorbei kommen und Blut abnehmen lassen wegen einer Untersuchung auf eine Embolie. Der Arzt hatte sich erst am Dienstag bei ihr gemeldet. Am Abend hatte ich schon das Ergebnis und es ist negativ. Habe jetzt am 17. April nochmal einen Termin in Bad Bramstedt, weil er der Meinung ist, das MTX wäre zu niedrig eingestellt und es im Grunde eine Lupus-Aktivität ist. Muss jetzt nochmal mit der HA abklären wie ich pneumologisch weiter kontrolliert werden soll. Hat er wohl mit ihr abgesprochen. Ich habe ihn immer noch nicht gesprochen! Tja, bin auf jeden Fall froh, daß es keine Embolie ist. Werde weiter berichten!
Liebe Grüße
Talitha
P.S. Ich meine die Klinik in Großhansdorf. Aber das scheint ja erstmal nicht nötig zu sein!
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Leya on 03/22/2015 11:05 PMHallo Talitha,
Forschungsanstalt Borstel? - Die ist nach meiner Erfahrung sehr gut. -
Thoraxklinik Großhansdorf?
Gruß
Leya
P.S. Mit der Faust auf den Tisch hauen finde ich gut.
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 03/22/2015 08:35 PMHallo Leya,
vielen Dank für die vielen Tipps und Gedanken! Ich bin ja Patient in der Rheumaambulanz in BB. Bin vor etwa einem Jahr dort hin. Habe mir gedacht da morgen mal anzurufen um schnellst möglich einen Termin zu bekommen, oder gleich stät. einen Termin zu bekommen. Es gibt hier in der Nähe auch eine Lungenfachklinik. Sollte man sich evtl. dort mal melden? Ich bin total verunsichert. Bin nicht der Typ der wegen jeder Kleinigkeit gleich zum Arzt läuft, bin aber mittlerweile mit den Nerven am Ende! Hatte wegen einer anderen Geschichte mit meinem Kardiologen mal Stress. Ich bin immer zusammengeklappt, und er sagte, wenn es nochmal passiert muss ich ins Krankenhaus. Bin natürlich nicht hingefahren, möchten niemanden auf die Nerven gehen. Er war total sauer und hat mich als Notfall in die Uni zum Herzkatheter geschickt! Er fragte, ob ich meine Kinder aufwachsen sehen möchte?! Ich warte jetzt schon fast fünf Wochen! Wenn ich eine Embolie haben sollte ist das nicht gerade witzig, oder? Morgen haue ich mit der Faust auf den Tisch! Meine HÄ ist super, die fackelt nicht lange und reagiert sofort wenn es ihre Kompetenz übersteigt. Ich werde weiter berichten.
Vielen Dank und lieben Gruß
Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Leya on 03/22/2015 07:11 PMHallo Talitha,
ich würde auch eine schnelle stationäre Abklärung in BB bevorzugen.
Wenn in BB Untersuchungen nicht selbst durchgeführt werden können, wird man dafür ja auch mal kurz ins UKE, nach Lübeck, Kiel o.ä. gefahren und danach (Nachmittag/Abend) wieder zurück. Aber alles bleibt in einer Hand (BB) und wird von dort aus geleitet.
Eine immer wieder nur teilweise ambulante Abklärung mit den entsprechenden Verzögerungen finde ich sehr unbefriedigend.
Alternativ vielleicht notfallmäßige Einweisung von Deinem HA in eine Klinik mit Notfalldienst (das ist BB ja nicht) mit Rheumaabteilung wie z. B. Lübek, Kiel, Hamburg-Eilbek oder Hamburg-Altona, damit es voran geht?
Gruß
Leya
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Talitha on 03/22/2015 11:51 AMHallo Leya,
ich hatte auch schonmal einen netten Anruf vom Rheumatologen an einem Sonntagabend um 20 Uhr!Da kommt Freude auf!
Ich bin parallel mit dem Rheumatologen in Bad Bramstedt in Kontakt. Aber als ich ihm sagte, daß es ein Emphysem sei, wollte er lieber, daß der Pneumologe sich weiter drum kümmert. Obwohl sie ja in BB auch Bronchoskopien machen. Werde morgen nochmal versuchen den Pneumologen ans Telefon zu bekommen. Ansonsten habe ich auch schon überlegt, ob meine HA mich sonst einfach nochmal nach BB überweist. Wenn es wirklich einen Verdacht auf eine Embolie gibt, ist es ja doch eher wieder ein Lupusproblem, oder sehe ich das falsch? Habe in meinem schlauen Lupusbuch nochmal nachgeschlagen und dort tatsächlich bei den Lungenbeteiligungen Embolien gefunden. Ich finde es echt zum Mäuse melken! Am 17. Februar hatte ich den Termin beim Pneumologen, und heute am 22. März weiß ich eigentlich immer noch nicht was eigentlich los ist!
Ich werde weiter berichten! Talitha
Re: Lungenemphysem unter MTX?
from Leya on 03/21/2015 09:44 PMHallo Talitha,
etwas Fieseres als solche Briefe an einem Freitag zu erhalten, wäre sie an Heiligabend in der Post zu haben. Will sagen: Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich fühlst.
Deine Lungenbeschwerden werden sich erst einordnen lassen, wenn die Ursache eindeutig feststeht.
Gibt es eigentlich eine Möglichkeit, dass Du die Lungenbeschwerden und die bisherigen diesbezüglichen Ergebnisse auch mit einem Rheumatologen erörterst? Oder stationär in einer Klinik mit Rheumastation?
Alles Gute.
Gruß
Leya