Lupus ans Kind vererbt?

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Trobst

34, Weiblich

Beiträge: 6

Lupus ans Kind vererbt?

von Trobst am 24.02.2018 23:50

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ich bin irgendwie im richtigen Forum gelandet.

Ich bin noch ganz neu hier und auch ganz neu erkrankt. Ich habe die Diagnose erst seit ein paar Tagen. Beim Gespräch mit meinem Arzt kam auch die Frage auf, ob mein Kind ebenfalls betroffen sein könnte. Seine Antwort war eindeutig ja. Er hat mir aber abgeraten, den Kleinen testen zu lassen, da er noch nichtmal zwei und gesund ist.

Liebe Lupusmamis...wie habt ihr das gemacht? Habt ihr es drauf ankommen lassen, bis euer Kind Symptome zeigte, die zum lupus passen? Habt ihr prophylaktisch einen bluttest machen lassen? Wer hat gesunde bzw. ebenfalls erkrankte Kinder?

Wie gesagt, ich hoffe ich bin hier richtig und ihr könnt mir vllt etwas helfen


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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4714

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Leya am 25.02.2018 04:12

Hallo Trobst,

herzlich willkommen im Forum.

Erst einmal muss dringend geklärt werden, ob Du überhaupt Lupus hast. Dazu in Deinem anderen Thread gleich mehr.

Wenn man Lupus hat, dann hat man, wenn überhaupt, eine genetische Disposition, also eine Veranlagung, vererbt. Jemand mit einer genetischen Disposition muss aber nicht zwangsläufig erkranken.

Gut, dass Dein Sohn gesund ist.
Eine Laboruntersuchung kannst Du dann später immer noch durchführen lassen.
Aber selbst wenn dann Antikörper festgestellt werden würden, müsste ein Lupus nicht ausbrechen. Ob man dann allerdings vorsorglich in Betracht ziehen würde, Auslöser zu vermeiden (soweit überhaupt möglich), also z. B. immer auf Sonnenschutz zu achten und dafür zu sorgen, dass Dein Sohn nicht beginnt zu rauchen, wäre mit den Ärzten zu erörtern.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 25.02.2018 04:25.

Socke

51, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Socke am 26.02.2018 09:37

Hallo Trobst,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Leya hat es bereits gesagt, ein Bestimmen der Antikörper hilft im Grunde genommen nicht weiter, da die Antikörper alleine ja noch keinen Lupus ausmachen. 

Meine Tochter (die in der Zwischenzeit 17 Jahre alt ist ) hat auch erhöhte ANA. Sie wurden damals mitbetimmt, da der Verdacht auf Hashimoto bestand. Mir hat das damals erhebliche Ängste bereitet und es hat eine ganze Weile gedauert bis ich das für mich wieder in den Hintergrund stellen konnte. Meine damalige Ärztin, ebenfalls an Lupus erkrankt und Mutter , hat mir  auch davon abgraten das weiter zu kontrollieren/zu verfolgen solange keine spezifischen Beschwerden bestehen. 

Insofern gebe ich Deinem Hausarzt Recht, die Bestimmung der Antikörper macht für den Moment wenig Sinn, da sie für sich genommen ja eigentlich nicht aussgekräftig sind, aber als Elternteil doch sehr verunsichern.  Ich denke die Gefahr dabei ist groß das Kind vor lauter Angst  im normalen Leben zu sehr einzuschränken.

Ich selbst habe in der Zwischenzeit gelernt das auch ein Stück weit "loszulassen". Ich bin mir bewusst, dass meine Tochter die Disposition zur Autoimmunität hat und achte auch auf bestimmte Anzeichen, die ich dann auch entsprechend abklären lasse. Dann stelle ich es aber auch wieder in den Hintergrund weil ich mir einfach ein normales Leben für sie wünsche. Bei Entscheidungen  wie z.B. Impfungen für einen Auslandsaufenthalt, der jetzt ansteht beziehe ich das Risiko evtl. einen Schub auszulösen schon mit ein.   Ich glaube es ist ein bisschen eine Gradwanderung an dieser Stelle das richtige Maß zu finden, aber ich bin mir sicher, dass Dir das mit der Zeit gelingen wird.

Ich hoffe meine Antwort konnte Dir wenigstens ein bisschen weiterhelfen?!

Alles Gute für Euch
Daniela

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Trobst

34, Weiblich

Beiträge: 6

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Trobst am 26.02.2018 22:38

Hallo Daniela,

vielen Dank für deine Antwort. 

Mittlerweile habe ich mich etwas beruhigt und bin nicht mehr ganz so panisch und hab auch nicht mehr vor Augen, dass mein Kind und ich sofort schwer erkranken. Das Lesen hier und die Antworten von euch haben mir sehr geholfen. 

Ich habe für morgen sogar einen Termin beim internistischen Rheumatologen bekommen und lass erstmal bei mir abklären, wie der Stand der Dinge bei mir nun wirklich ist. 

Bei meinem Kind werde ich es so halten wie du. Ich habe im Hinterkopf das evtl was sein könnte und wenn er irgendwann mal irgendwelche Symptome zeigen sollte, kann ich das immer noch testen lassen. Bis dahin geh ich einfach davon aus, dass er gesund ist

Vielen Dank und Gruß

Anja

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Socke

51, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Socke am 27.02.2018 14:37

Hallo Anja,

es freut mich zu hören, dass Du etwas zur Ruhe finden konntest. Wenn Du magst lass gerne hören was beim  Rheumatologen rauskommt.

Ich drück fest die Daumen, dass es gut läuft.

Herzliche Grüße
Daniela 

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Trobst

34, Weiblich

Beiträge: 6

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Trobst am 27.02.2018 20:57

Hallo Daniela,

der Besuch beim rheumatologen verlief ganz gut. Ich kam mir zwar etwas fehl am Platz vor, aber die Ärztin hat mich trotzdem ernst genommen. Beim Abfragen sämtlicher Lupussymptome musste ich so gut wie alles verneinen...deswegen schließt sie Lupus eigentlich aus...wenn überhaupt würde sie auf eine Mischkollagenose tippen. 

Meine Blutwerte fand sie recht merkwürdig. Negative ANA, aber alle ANA Untergruppen positiv und dann noch die Antikörper. Hatte sie noch nie gehabt diese Konstellation. Sie hat auch nochmal Blut und Urin abgenommen und lässt das nochmal auf alles mögliche untersuchen.

Dennoch meinte sie, ist es gut, dass man jetzt weiß, dass ich diese Antikörper im Blut hab. Bei einer etwaigen zweiten Schwangerschaft würde man dann nämlich etwas genauer schauen und das Herz des Ungeborenen beobachten.

In 6 Wochen bin ich wieder da und da schauen wir mal, ob sie dann aus ihren Werten schlauer geworden ist.

Liebe Grüße
Anja

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Socke

51, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Lupus ans Kind vererbt?

von Socke am 01.03.2018 15:27

Hallo Anja,

das hört sich in Summe doch schon mal ganz gut an. Auch wenn vielleicht im Moment noch Unklarheiten bestehen, so ist es doch gut wenn die Rheumatologin Dich ernst nimmt und mit am Ball bleibt. Sollten Beschwerden hinzu kommen, so hast Du einen Ansprechpartner und es kann im Zweifelsfall schnell geholfen werden.

Lass hören, was beim nächsten Termin heraus kommt, wenn Du magst.

Weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Daniela

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