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Re: Lupus ans Kind vererbt?
von Trobst am 27.02.2018 20:57Hallo Daniela,
der Besuch beim rheumatologen verlief ganz gut. Ich kam mir zwar etwas fehl am Platz vor, aber die Ärztin hat mich trotzdem ernst genommen. Beim Abfragen sämtlicher Lupussymptome musste ich so gut wie alles verneinen...deswegen schließt sie Lupus eigentlich aus...wenn überhaupt würde sie auf eine Mischkollagenose tippen.
Meine Blutwerte fand sie recht merkwürdig. Negative ANA, aber alle ANA Untergruppen positiv und dann noch die Antikörper. Hatte sie noch nie gehabt diese Konstellation. Sie hat auch nochmal Blut und Urin abgenommen und lässt das nochmal auf alles mögliche untersuchen.
Dennoch meinte sie, ist es gut, dass man jetzt weiß, dass ich diese Antikörper im Blut hab. Bei einer etwaigen zweiten Schwangerschaft würde man dann nämlich etwas genauer schauen und das Herz des Ungeborenen beobachten.
In 6 Wochen bin ich wieder da und da schauen wir mal, ob sie dann aus ihren Werten schlauer geworden ist.
Liebe Grüße
Anja
AntwortenRe: Lupus ans Kind vererbt?
von Trobst am 26.02.2018 22:38Hallo Daniela,
vielen Dank für deine Antwort.
Mittlerweile habe ich mich etwas beruhigt und bin nicht mehr ganz so panisch und hab auch nicht mehr vor Augen, dass mein Kind und ich sofort schwer erkranken. Das Lesen hier und die Antworten von euch haben mir sehr geholfen.
Ich habe für morgen sogar einen Termin beim internistischen Rheumatologen bekommen und lass erstmal bei mir abklären, wie der Stand der Dinge bei mir nun wirklich ist.
Bei meinem Kind werde ich es so halten wie du. Ich habe im Hinterkopf das evtl was sein könnte und wenn er irgendwann mal irgendwelche Symptome zeigen sollte, kann ich das immer noch testen lassen. Bis dahin geh ich einfach davon aus, dass er gesund ist 
Vielen Dank und Gruß
Anja
Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 26.02.2018 13:30Hallo Leya, Hallo Lunilein,
@Leya: Ich habe deinen Rat befolgt und mich heute gleich um eunem Termin in dem von dir empfohlenen Institut bemüht. Morgen mittag kann ich hin. Ich bin gespannt, was da jetzt bei rauskommt.
@Lunilein: Wenn ich die Informationen aus dem Forum und aus dem Internet betrachte, ist der Lupus noch nicht zu 100% diagnostiziert. Nach dem Besuch beim Orthopäden hatte ich aber drn Eindruck, als wäre es so. Er hat das nämlich so hingestellt. Fing auch gleich mit Therapie an, die ähnlich wie eine Chemotherapie ist und hat nochmal Blut abgenommen, um auf Tuberkulose und Hepatitis zu testen, weil davon wohl die Behandlungsform abhängt. Da bekommt man natürlich Angst und wenn man Lupus googelt, wird die Angst nicht weniger. Jetzt, ein paar Tage später bin ich da etwas beruhigter und warte einfach ab, was beim rheumatologen rauskommt.
Dennoch würde mich interessieren, ob bei positiven Antikörpern die Krankheit jederzeit ausbrechen kann. Muss man trotzdem therapiert werden oder reicht eine regelmäßige Kontrollen?
Gruß Anja
Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 25.02.2018 10:30Hallo Leya,
vielen Dank für deine Antwort. Es beruhigt mich doch etwas zu lesen, dass trotz Antikörper keine Krankheit vorliegen muss. Beim Lesen und informieren über die Krankheit bekommt man ja doch etwas Herzrasen.
Ich gehe davon aus, dass mein Orthopäde mich weiter überweisen wird. Zumindest hatte er sowas gesagt. Fie Medikamente die er mir jetzt erstmal verschrieben hat, sind auch nicht für die rheumatische Therapie gedacht. Mein knie sieht von innen nämlich auch recht bescheiden aus. Großer Erguss und Entzündung und so...da muss sicherlich auch noch was gemacht werden. Laborbefunde und MRT Bericht hat er mir gleich alles mitgegeben.
Als ich die Medis in der Apotheke geholt hab, hat sie angesichts der Menge auch etwas geschaut und nachgefragt. Sie hat mir dann auch den Tipp mit der von dir empfohlenen Praxis gegeben. Vllt ist es wirklich schlau sich jetzt schon einen Termin zu holen, als erst in 6 Wochen.
Wenn ich so zurück überlege ging das glaube ich schon kurz nach der Schwangerschaft los. Ich hab aufeinmal Schmerzen in beiden Füßen bekommen. Ich konnte teilweise gar nicht ehr richtig laufen vor Schmerz. Besonders nach Ruhephasen wars sehr schlimm. Morgens konnte ich kaum aufstehen und stand dann immer vor unserer Treppe und wusste nicht, wie ich da runter kommen soll. Beim.Arzt war ich nie und dann wars aufeinmal weg. Und dann kam das Knie.
Lupus ans Kind vererbt?
von Trobst am 24.02.2018 23:50Hallo ihr Lieben,
ich hoffe ich bin irgendwie im richtigen Forum gelandet.
Ich bin noch ganz neu hier und auch ganz neu erkrankt. Ich habe die Diagnose erst seit ein paar Tagen. Beim Gespräch mit meinem Arzt kam auch die Frage auf, ob mein Kind ebenfalls betroffen sein könnte. Seine Antwort war eindeutig ja. Er hat mir aber abgeraten, den Kleinen testen zu lassen, da er noch nichtmal zwei und gesund ist.
Liebe Lupusmamis...wie habt ihr das gemacht? Habt ihr es drauf ankommen lassen, bis euer Kind Symptome zeigte, die zum lupus passen? Habt ihr prophylaktisch einen bluttest machen lassen? Wer hat gesunde bzw. ebenfalls erkrankte Kinder?
Wie gesagt, ich hoffe ich bin hier richtig und ihr könnt mir vllt etwas helfen
Hallo alle zusammen
von Trobst am 24.02.2018 20:43Hallo,
ich bin neu hier und würde mich gerne kurz vorstellen.
Ich heiße Anja, bin 33 Jahre alt und habe seit zwei Tagen die Diagnose systemischer Lupus. Ich hatte Anfang Februar einen Termin beim Orthopäden, weil ich seit ca 6 Monaten Probleme mit meinem linken Knie hab. Permanent angeschwollen, mal mehr,mal weniger und Muskelschmerzen rund ums Kniegelenk. Der Orthopäde hat zusätzlich zum MRT ein Blutbild von den ganzen Rheumafaktoren anfertigen lassen. Das permanente An-&Abschwellen erschien ihm etwas merkwürdig.
Vor zwei Tagen war Auswertung...und was soll ich sagen...da ich ansonsten keinerlei Beschwerden hatte, hat mich die Aussage, ich sei eine kranke Frau doch sehr überrascht. Mein Blut wies eine sehr hohe Konzentration von diesen Antikörpern gegen doppelsträngige DNS auf. Wohl ein eindeutiges Zeichen für Lupus.
Ich war doch sehr geschockt, habe viel gelesen in den letzten zwei Tagen und bin immer noch recht fassungslos darüber, was da jetzt wohl auf mich zukommt. Zum Glück habe ich wohl einen sehr guten Orthopäden erwischt. Er war sehr einfühlsam und steht mir auch jeder Zeit bei Fragen zur Verfügung. Ich muss jetzt erstmal 6 Wochen lang cortison, ibuprofen und Vitamin D nehmen. Danach muss ich wieder zu ihm.
Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, welche Arztbesuche auf mich zukommen. Irgendwie war ich so platt, dass ich das gar nicht genauer nachgefragt hab. Gesagt hatte er ja schon, dass ich jetzt einiges abklappern darf.
Das war es jetzt erstmal kurz zu mir. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch und hoffe, dass einige meiner Fragen beantwortet und Ängste genommen werden können.
Lieben Gruß, Anja