Hallo alle zusammen
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Hallo alle zusammen
von Trobst am 24.02.2018 20:43Hallo,
ich bin neu hier und würde mich gerne kurz vorstellen.
Ich heiße Anja, bin 33 Jahre alt und habe seit zwei Tagen die Diagnose systemischer Lupus. Ich hatte Anfang Februar einen Termin beim Orthopäden, weil ich seit ca 6 Monaten Probleme mit meinem linken Knie hab. Permanent angeschwollen, mal mehr,mal weniger und Muskelschmerzen rund ums Kniegelenk. Der Orthopäde hat zusätzlich zum MRT ein Blutbild von den ganzen Rheumafaktoren anfertigen lassen. Das permanente An-&Abschwellen erschien ihm etwas merkwürdig.
Vor zwei Tagen war Auswertung...und was soll ich sagen...da ich ansonsten keinerlei Beschwerden hatte, hat mich die Aussage, ich sei eine kranke Frau doch sehr überrascht. Mein Blut wies eine sehr hohe Konzentration von diesen Antikörpern gegen doppelsträngige DNS auf. Wohl ein eindeutiges Zeichen für Lupus.
Ich war doch sehr geschockt, habe viel gelesen in den letzten zwei Tagen und bin immer noch recht fassungslos darüber, was da jetzt wohl auf mich zukommt. Zum Glück habe ich wohl einen sehr guten Orthopäden erwischt. Er war sehr einfühlsam und steht mir auch jeder Zeit bei Fragen zur Verfügung. Ich muss jetzt erstmal 6 Wochen lang cortison, ibuprofen und Vitamin D nehmen. Danach muss ich wieder zu ihm.
Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, welche Arztbesuche auf mich zukommen. Irgendwie war ich so platt, dass ich das gar nicht genauer nachgefragt hab. Gesagt hatte er ja schon, dass ich jetzt einiges abklappern darf.
Das war es jetzt erstmal kurz zu mir. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch und hoffe, dass einige meiner Fragen beantwortet und Ängste genommen werden können.
Lieben Gruß, Anja
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Re: Hallo alle zusammen
von Leya am 25.02.2018 04:44Hallo Trobst,
DNS Antikörper allein ergeben noch keine Lupus-Diagnose. Und wenn, dann wäre Cortison möglicherweise auch keine alleinige Basistherapie.
Patienten mit Lupus gehören in die Hand eines internistischen (!!!) Rheumatologen.
Auf einen Termin beim internistischen Rheumatologen wartet man normalerweise Monate.
Da Du noch nicht so lange Beschwerden hast, kannst Du aber m. E. noch die Früharthritis-Sprechstunde wahrnehmen.
Um es abzukürzen: Auch diesbezüglich sind die Termine rar. Viele Ärzte können einfach keine Patienten mehr aufnehmen.
Am besten versuchst Du es m. E. bei dieser Praxis http://www.rheuma-hh.de/
Unbedingt vorher anrufen, mitteilen, dass Du erst seit 6 Monaten Beschwerden hast und Verdacht auf Lupus besteht wegen DNS-Antikörpern, Gelenkschmerzen usw.. Außerdem benötigst Du eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen. Die kann auch vom Hausarzt stammen, falls Du Dich nicht traust, Deinen Orthopäden darum zu bitten. Lass Dir aber unbedingt vom Orthopäden alle Befunde (Labor, MRT-Bericht usw) und Bilder geben, auch für Deine persönliche Krankenakte, die Du Dir anlegst, und die Du dann zum internistischen Rheumatologen mitnimmst.
Es kann sein, dass man Dich bittet, diesen Bogen von Deinem Arzt ausfüllen zu lassen und dann an die Rheumatologenpraxis zu schicken: https://rheumatologie.hamburg/_Resources/Persistent/65f862c313b8a05a0e0652dbbd4ef3496c1aef1f/Fr%C3%BCharthritis%20Anmeldung%209%20Oktober%202016.pdf
Du erhältst gleich noch eine private Nachricht.
Gruß
Leya
Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 25.02.2018 10:30Hallo Leya,
vielen Dank für deine Antwort. Es beruhigt mich doch etwas zu lesen, dass trotz Antikörper keine Krankheit vorliegen muss. Beim Lesen und informieren über die Krankheit bekommt man ja doch etwas Herzrasen.
Ich gehe davon aus, dass mein Orthopäde mich weiter überweisen wird. Zumindest hatte er sowas gesagt. Fie Medikamente die er mir jetzt erstmal verschrieben hat, sind auch nicht für die rheumatische Therapie gedacht. Mein knie sieht von innen nämlich auch recht bescheiden aus. Großer Erguss und Entzündung und so...da muss sicherlich auch noch was gemacht werden. Laborbefunde und MRT Bericht hat er mir gleich alles mitgegeben.
Als ich die Medis in der Apotheke geholt hab, hat sie angesichts der Menge auch etwas geschaut und nachgefragt. Sie hat mir dann auch den Tipp mit der von dir empfohlenen Praxis gegeben. Vllt ist es wirklich schlau sich jetzt schon einen Termin zu holen, als erst in 6 Wochen.
Wenn ich so zurück überlege ging das glaube ich schon kurz nach der Schwangerschaft los. Ich hab aufeinmal Schmerzen in beiden Füßen bekommen. Ich konnte teilweise gar nicht ehr richtig laufen vor Schmerz. Besonders nach Ruhephasen wars sehr schlimm. Morgens konnte ich kaum aufstehen und stand dann immer vor unserer Treppe und wusste nicht, wie ich da runter kommen soll. Beim.Arzt war ich nie und dann wars aufeinmal weg. Und dann kam das Knie.
Re: Hallo alle zusammen
von Leya am 25.02.2018 12:35Hallo Trobst,
mit dem Besorgen der Überweisung zum internistischen Rheumatologen und mit der Terminvereinbarung bitte nicht warten.
Es wird nämlich wahrscheinlich ohnehin noch eine Weile dauern, bis der Termin dann stattfinden wird.
Deine Apothekerin hat wirklich mitgedacht und ist super informiert. Das gefällt mir sehr.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Hallo alle zusammen
von Lunilein am 25.02.2018 22:33Hey, wie Leya schon meinte, ein pos. anti-ds-dna Wert „kann" unter anderem ein Zeichen für Lupus sein.
Auch können Hormonumstellungen, wie Schwangerschaften, wohl zu Schüben führen.
Steht die Diagnose denn fest? So kam es aus dem ersten Post rüber?
Ich hatte irgendwann auch vieles gelesen und mir „grausige" Bilder vom Hautlupus angeschaut und war ziemlich entsetzt, aber es ist bei mir nichts eingetreten. Man liest meist von den schlimmen Dingen, aber Personen mit eher milden Verläufen haben da wohl auch keinen großartigen Grund sich zu äußern, und vor allem kommt man sich da auch etwas blöd bei vor.
Mir ist aber eine Sache aufgefallen, und zwar soll man bei Lupus mit Ibu vorsichtig sein, vor allem falls die Nieren betroffen sein könnten. Will dir damit keine Angst machen und vielleicht hat dein Arzt die entsprechenden Werte überprüft und eine Beteiligung ist sowieso ausgeschlossen. Mich hatte man nur anfangs darauf hingewiesen...
Viele Grüße!
Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 26.02.2018 13:30Hallo Leya, Hallo Lunilein,
@Leya: Ich habe deinen Rat befolgt und mich heute gleich um eunem Termin in dem von dir empfohlenen Institut bemüht. Morgen mittag kann ich hin. Ich bin gespannt, was da jetzt bei rauskommt.
@Lunilein: Wenn ich die Informationen aus dem Forum und aus dem Internet betrachte, ist der Lupus noch nicht zu 100% diagnostiziert. Nach dem Besuch beim Orthopäden hatte ich aber drn Eindruck, als wäre es so. Er hat das nämlich so hingestellt. Fing auch gleich mit Therapie an, die ähnlich wie eine Chemotherapie ist und hat nochmal Blut abgenommen, um auf Tuberkulose und Hepatitis zu testen, weil davon wohl die Behandlungsform abhängt. Da bekommt man natürlich Angst und wenn man Lupus googelt, wird die Angst nicht weniger. Jetzt, ein paar Tage später bin ich da etwas beruhigter und warte einfach ab, was beim rheumatologen rauskommt.
Dennoch würde mich interessieren, ob bei positiven Antikörpern die Krankheit jederzeit ausbrechen kann. Muss man trotzdem therapiert werden oder reicht eine regelmäßige Kontrollen?
Gruß Anja