Lupus auf Lippen?

Re: Lupus auf Lippen?

von womentse am 17.06.2010 12:16

Ja, fellfrosch, da stimme ich mit ein. Bin mir auch oft genug vorgekommen wie ein Versuchskaninchen. Aber wehe man fragt ´nen Arzt mal was, entweder die erzählen jedes mal was anderes, oder man hört, das man das mal abwarten muß "der Lupus läuft uns nicht weg!" war auch schon ein Satz den ich zu hören bekommen hab!

Zu den Flecken auf den Lippen, kann ich leider nichts sagen, hab immer "nur" trockene Lippen, und oft den Lippenrand rot und brennend.
Sorry, delirique! Aber ich drück Dir die Daumen das es bald wieder weg ist!!!!!!!

LG
Nadine

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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Lupus auf Lippen?

von fellfrosch am 17.06.2010 12:20

auch vom Wolf ??? ...

Re: Lupus auf Lippen?

von Dani am 17.06.2010 12:23

Leider gibt es nicht die Lupustherapie. Da muss man leider oft als Versuchskaninchen herhalten.. Denn was dem einen hilft, kann beim nächsten schon ganz anders sein.

Und wenn ein Arzt uns erzählen würde, was alles sein "kann".. Das würde wohl ein Vortrag über Stunden werden..

Also das mit der Lippe zum Beispiel finde ich jetzt nicht besonders schlimm, da es sicherlich nicht lebensbedrohlich ist.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus auf Lippen?

von butterdampfer am 17.06.2010 12:24

vielleicht würde das was bringen, aber leider geht das nicht...

schlimm finde ich, wenn die kleineren Dinge einfach abgetan werden. Natürlich ist es schlimmer, wenn Organe beteiligt sind, aber dieses ganze Unwohlsein, die Gelenkschmerzen, die Übelkeit und was der Wolf sonst noch alles an "Kleinigkeiten" für uns hat, schmälern so die Lebensqualität. UNd man möchte doch auch bei diesen Dingen ernst/wahr genommen werden und kein resigniertes Schulterzucken sehen :-P
Mir würde es schon helfen, wenn der Arzt sagt : Danni, das alles ist bescheuert, aber es gehört leider dazu. Aber wir versuchen unser Möglichstes, dir soviel Lebensqualität wie möglich zu geben. Das würde mir zumindest das Gefühl geben, dass das, was ich an Wehwechen habe, wahrgenommen und nicht abgetan wird. Ich weiß, es ist nur ein kleiner Satz, aber für die Psyche doch irgendwie wohltuend.

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lupus auf Lippen?

von Renate am 17.06.2010 12:26

Gegen die chronische Erschöpfung sind nun mal die Rheumatologen Machtlos. Sie können uns das nicht weg machen, es gehört leider meist zu unserem Krankheitsbild.

Re: Lupus auf Lippen?

von Renate am 17.06.2010 12:29

Da muss ich dir allerdings Recht geben und ich bin so froh, dass mein Rheumatologe da sehr Einfühlsam ist und mir das auch so sagt und das hilft mir tatsächlich, auch wenn die Beschwerden dann nicht weg gehen.

Re: Lupus auf Lippen?

von womentse am 17.06.2010 12:37

@fellfrosch
War die Frage an mich gerichtet?
Egal, ich beantworte die jetzt einfach mal!
Ich denke schon, dass das bei mir der Wolf macht, aber so genau weiß ich das (noch) nicht.
Muß mal meine Ärztin fragen!!!!!!!!!

Manche Ärzte sind wirklich verdammt feinfühlig!
Die Ärzte in der Praxis, in der ich war bevor ich mir meine neue Ärztin gesucht habe, waren da auch ganz klasse. Ich war bei dem, der mich eigentlich behandelte, plötzlich ging die Tür auf, die Beiden anderen kamen rein, setzten sich vor mich, starrten mich förmlich an, und fingen an zu "Fachsimpeln". Das ist kein Scherz!!!!! Ich war so geschockt, das ich weder was sagen, noch mich da weg bewegen konnte.

LG
Nadine

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Re: Lupus auf Lippen?

von delirique am 17.06.2010 13:24

Aus diesen Gründen bin ich eher "schlampig" geworden, was Arztbesuche betrifft. Hab echt überhaupt keinen Nerv und Bock mehr zum Arzt zu gehen. Man sitz ja doch meist nur unnütz dort rum, wird nicht ernst genommen oder wird vom einem Arzt zum Nächsten geschickt und doch kommt nichts ausagekräftiges raus. Keine Lust mehr auf die Zeiten, wo alle schwimmen etc waren und ich.... ich saß mal wieder beim Arzt rum.

Naja, zum Thema: Heute war kein Arzt mehr da, nachher schaffe ich es nicht, wegen Arbeit. Habe für Morgen einen Termin gekriegt. Mal sehen...
Gestern war ich auch am überlegen, ob ich in Apo geh, mir eine Salbe holen. Habe es dann aber doch gelassen. Bei Schleimhäuten bin ich mir auch unsicher und Dermatop, Ava und was nicht alles, hat bei mir eh nie geholfen, nur die Haut geschmeidig gehalten

Klick mich zum Wunsch!

Re: Lupus auf Lippen?

von fellfrosch am 17.06.2010 13:27

genau meine red ... man erwartet sich doch nur ein bissl respekt, mehr nicht ...

wünsch da alles gute ...

Re: Lupus auf Lippen?

von butterdampfer am 17.06.2010 13:44

wäre mal ein Thema, wenn solche Arzt-Patienten-Seminare statt finden .... ich glaube in Kiel ist im November eines... ich mach mich mal kundig und setz den Termin dann hier rein

Denn so sollte es doch eigentlich nicht sein....

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!