Lupus-Pass

Re: Lupus-Pass

von Gabi am 29.12.2008 23:08

Nur zur Relativierung:

Ich weiß nicht, wie dringend diese war - aber es wird schon einen dringlichen Grund gegeben haben; sogar Ärzte denken manchmal
Im Notfall werden zwangsläufig Prioritäten gesetzt, und Marcumar kann binnen kürzester Zeit antagonisiert werden....sprich, die Gerinnungssituation durch Gabe entsprechender Gerinnungsfaktoren von außen normalisiert und damit der betreffende Mensch eingriffsfähig gemacht....üblicherweise hat man vorher die Gerinnung im Labor gemessen und passt evtl. Maßnahmen an die Notwendigkeiten an.



Leya, das ist sicher eine prima Sache. Dennoch ist nicht jeder Notfall gleich - ein im intensivmedizinischen Sinne echter Notfall erfordert sofortiges Handeln oft ohne allzu viele Vorkenntnisse zum betroffenen Menschen und meist ohne besondere Relevanz derselben....z. B. wird ein atmungstechnisch sehr schlecht befindlicher Mensch nichtinvasiv (mit Maske) oder eben kontrolliert (also über Beatmungsschlauch) beatmet werden müssen - also schnell und pragmatisch behandelt, weil es sehr direkt ums Leben und Überleben gehen kann.
Ähnliches gilt z. B. für einen Kreislaufstillstand - da ist keine Zeit für Listen und Zettel!

Wenn Zeit zum Lesen bleibt (glücklicherweise ist das in der überwiegenden Mehrzahl der Fälle so), hilft auch ein aussagekräftiger Arztbrief ganz gehörig weiter - ist immer prima, wenn mensch diesbezüglich "gut erzogen ist", mitdenkt und solche Papiere mit sich führt!


Also: lasst doch den Pass mal anlaufen und gebt ihm vielleicht eine Chance - die Neuauflage kann dann mit Eurer Hilfe nur besser werden

LG, Gabi

Re: Lupus-Pass

von Leya am 30.12.2008 00:28

Hallo,

selbstverständlich ist mir bekannt, dass die blutverdünnende Wirkung Marcumars durch die Gabe von Gerinnungsfaktoren aufgehoben werden kann. Und genau das war eben nicht vorgesehen!
Ich möchte hier auch gar nicht in die Details gehen, denn ich bin ja "auf der Seite der Ärzte" und wollte mit diesem Beispiel auch nur zeigen, dass der Druck, unter dem die Ärzte stehen, oftmals enorm ist und ein Notfallbüchlein bestimmt nicht das ist, was sie lesen werden.

Wäre ja schön, wenn es so wäre.
Meine Erfahrungen sind da sehr gegenteilig. Denn welcher Arztbrief ist aussagekräftig, der vom Internisten, der vom Lungenfacharzt, der von .... und alle erwähnen nichts von dem, was das andere Fachgebiet betrifft?! Oder am besten alle zusammen in der Handtasche (alles schon probiert)?! (Rhetorische Frage)
Deshalb gibt es für mich nur dieses Notfallattest. Kann aber ja selbstverständlich jeder halten wie er mag.




Ich nicht. Er geht in die Ablage nach ganz hinten.


@ gabi - Hast Du den Pass überhaupt schon gesehen?


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

von Gabi am 30.12.2008 09:24

Nein, leya, habe ich nicht, da ich als informelles Mitglied der Lupus-SHG (d. h., ich habe keine offizielle Mitgliedschaft vorzuweisen und werde nur in einer lokalen Gruppe als Mitgllied betrachtet und behandelt) den Ausweis nicht erhalten habe. Das ist für meine gestern getätigten Aussagen zwar auch nicht erforderlich, aber dennoch weiß ich, was in dem Pass enthalten ist. Ich habe übrigens aus völlig anderen Gründen als Du nicht vor, den Pass anzufordern, wenn er denn mal für Alle erhältlich ist (vorerst bekommen ihn nur die SHGler).

Aus meiner eigenen bescheidenen Erfahrung mit Notfällen verschiedener Art und Schwere kann ich nur erneut bekräftigen, dass ein aussagekräftiger Brief (darunter verstehe ich einen, der die relevanten Erkrankungen beinhaltet - und das ist mitunter Ermessenssache und mag gewisse Kompetenzen dokumentieren....) durchaus für das Vorgehen relevante Informationen beisteuern kann.
Natürlich ist das Ansichtssache - aber das ist ja ohnehin mit vielen Dingen so....




Dann verstehe ich Dein Ansinnen in der Diskussion wohl wirklich nicht!

Liebe Grüße, Gabi

Re: Lupus-Pass

von Renate am 30.12.2008 10:20

Ein zusammengefasster Bericht vom Rheumatologen ganz einfach. Dort laufen bei mir alle Berichte von den anderen Fachärzten zusammen, denn von ihm bekomme ich ja die Überweisungen für andere Fachärzte die ich bezüglich der Kollagenose auch aufsuchen muss.


meinen Schwerbehindertenausweis trage ich auch bei mir wenn ich unterwegs bin. Ich finde das nicht zu groß.

LG Renate

Re: Lupus-Pass

von Robert am 30.12.2008 10:37

Ich habe eine Frage wegen Lupus-Pass .

Ich als Österreicher bekomm ich den auch ?????

Lg Robert

Re: Lupus-Pass

von Gabi am 30.12.2008 10:45

Hallo Robert,

guck doch mal oben in Danis Beitrag, dort ist alles beschrieben. Derzeit bleibt der Lupuspass Mitgliedern der Lupus-Selbsthilfegruppe (Zentrale in Wuppertal) vorbehalten; was später wird, weiß ich nicht.....

LG, Gabi

Re: Lupus-Pass

von InaS am 30.12.2008 11:05

Jetzt muß ich meinen Senf auch dazugeben.

Also den Lupi-Pass hab ich auch nicht und ich glaub
auch nicht, daß im Notfall die Zeit für große Romane irgendeiner Art ist
und die Notfallkapsel hab ich auch schon gehabt, leider auch benötigt,
war allerdings auch nicht so sinnvoll, denn wenns um Min. geht ist die
Aufschrauberrei garnix.
Ich hab jetzt in der Klinik mal geraten bekommen mir
ne NOTFALLMARKE zuzulegen.
Hab ich gemacht.Ich hab die als Armband, da wird alles wichtige wissenswerte
wie Diagnosen, Medikation und im Notfall zu benachrichtigende draufgelasert.
Da wird nichts aufgeschraubt, das ist gut lesbar und es wird garantiert im Notfall
von Notarzt oder Sani oder so geschaut und dann geht man davon aus,
daß sie Ärzte sind und mit dem zu lesenden das Notwendige anfangen können.
Hat funktioniert und ist vorallem günstig.

Lieben Gruß Ina

Alles Große dieser Welt
ist nicht so viel wert
wie ein guter Freund - Voltaire

Re: Lupus-Pass

von Renate am 30.12.2008 11:28

Der Lupus-Präventions-Pass: Hier Klick, ist so wie ich das verstehe ja jetzt auch nicht nur als reiner Notfallpass gedacht.

Re: Lupus-Pass

von Leya am 30.12.2008 23:46

Welches Ansinnen sollte ich denn haben?!

In diesem Thread geht es doch darum, wie wir den Pass beurteilen.
Und genau das habe ich für mich persönlich getan. Und dann entsprechend gehandelt.

[quote...]30.12.2008 10:20:41 - Renate ......Ein zusammengefasster Bericht vom Rheumatologen ganz einfach.....[/quote]

Ja, ganz einfach. Unter Diagnose steht dann z.B. .."setzen wir als bekannt voraus". Sehr hilfreich.
Aber sehr schön, wenn es bei Euch so einfach ist / wäre.


Thema erledigt für mich.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Pass

von Renate am 30.12.2008 23:57

wieso sollte auf den Briefen oder Berichten vom Rheumatologen Diagnose setzen wir als bekannt voraus stehen, das verstehe ich jetzt echt nicht ? Auf meinen Berichten/Briefen vom Rheumatologen stehen alle Diagnosen aufgelistet am Anfang des Briefes/Berichtes und zwar immer.