Lupus trotz Ana1<100?
1 | 2 | » | Letzte
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 30.01.2014 14:56Hallo ich bin neu hier,
ich bin 42 Jahre, habe 3 erwachsene Kinder und wohne in Augsburg.
Bei mir wurde im Juni 2013 eine Hautbiopsie gemacht die den Verdacht auf LET aufgeworfen hat, die Ana`s waren laut meiner Hautärztin aber mit 1<100 normal. habe aber ebenfalls seit Juni 2013 ständig Schmerzen erst nur in beiden Handgelenken nun auch in den Fingern und dem linken Knie.Zudem bin ich ständig müde und abgeschlagen, kann dann aber oft nicht schlafen. Im November 2013 wurde mir nach mehreren koliken und einer schweren Entzündung die Galle entfernt. Ich war gesamt ca 3 Monate Zuhause, aber die Gelenkschmerzen wurden immer schlimmer. Desweiteren hatte ich im November 2012 Pfeiffersches Drüsenfieber + Taxoplasmose, im April 2012 eine Lungenentzündung mit sehr hohen Emboliewerten, und seit ca 4 Jahren immer wieder einen leicht jucenden Ausschlag am Gesäß.
Meine Frage passt das zum Tumidus?
Soviel ich im Internet gelesen habe ist das doch ein Hautlupus...
Danke
Antworten
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 01.02.2014 17:34Hallo Delfin,
Deine ersten Sätze erinnern mich durchaus an mein eigenes Phänomen. Eine gesicherte Hautlupus-Diagnose (Tumidus) habe ich seit 2004. Jedes Jahr sind jedoch massive gesundheitliche Probleme dazu gekommen.
Zunächst hatte ich ständig extrem geschwollene Finger und Füße. Später kamen Gelenkschmerzen in den Fingern, Schultern und Schlüsselbein dazu. Diverse Neuralgien wie Trigemnius und Intercostalneuralgien erwischten mich in den folgenden Jahren.
Eine chronische Gastritis, Speiseröhrenentzündung, Lebensmittelunverträglichkeiten und eine Gallen-OP kamen dazu.
Ein Zusammenhang zwischen dem Hautlupus und den o.g. Problemen wurde labormedizinisch nie bestätigt. Ich gehe nun regelmäßig zu Kontrollen. Ich bekomme Quensyl und ein rheumatisches Schmerzmittel. Ebenso hilft mir Ibuprofen gut über den Tag. Ferner achte ich weiter auf Vitamin-D, Folsäure. Ebenso muss ich ein Magenschutzmittel (Esomeprazol) als Dauermedikation einnehmen.
In der Vergangenheit hatte ich mehrere Lungen- und Rippenfellentzündungen sowie drei Lungenembolien. Obwohl dies im Zusammenhang mit den Geburten meiner Kinder stand, ist nie an eine Lupus-Erkrankung gedacht worden. Selbst dann nicht als 1988 alle meine Organe (bis auf das Gehirn) entzündet waren. Auch hatte ich als Kind eine chronische Nierenerkrankung.
Ich hatte dann aber jahrelang Ruhe und erst 2004 tauchte der Hautausschlag auf. Das kann natürlich alles Zufall sein und in keinem Zusammenhang stehen. Ich bin mir da aber gar nicht mehr so sicher. Schließlich ist jede Blutabnahme ja auch nur eine Momentaufnahme.
Alles was ich bisher hier im Forum gelesen habe deutet darauf hin, dass die Hautlupus Patientinnen oft ähnliche Symptome und Erfahrungen mit Ärzten haben.
Sicherlich ist die Hautlupus nicht als systemische Krankheit zu diagnostizieren, vielleicht auch nicht als ein ein rheumatische Erkrankung, Fakt ist aber, dass ich ohne Quensyl morgens nicht mal aus dem Bett komme.
Bei 40.000 Patientinnen steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen. Mir ist es nur wichtig, dass meine Lebensqualität durch meine Medikamente unterstützt wird und dass ich in guter ärztlicher Behandlung bin. Letzteres scheint mir nach viel hin und her wohl auch so zu sein.
Bitte lass Dich nicht unterkriegen. Egal wie diese Krankheit heißt und wo sich sie sich andockt, sie ist irgendwie heimtückisch. Kein Tag ist wie der andere und dennoch sollte man es tatsächlich nicht auf die leichte Schulter nehmen - aber auch nicht panisch sein (wie ich es zu Anfang war).
Herzliche Grüße
Anne61
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 02.02.2014 13:51Hallo Anne61,
erstmal danke für Deine Antwort.
Habe am Montag wieder einen Thermin Beim Rheumatologen;der wird Augen machen, da er meinte wir werden uns nicht mehr sehen, da es nur ein Tumidus sei... Aber mein Hausarzt nimmt das zum Glück ernst und hat mich bei der Verschlechterung sofort wieder überwiesen...
Nun sind auch meine Ellbogen und die Finger betroffen, und ich werd vergesslich. Musste nach Terminabsprache doch wirklich nochmal anrufen, da ich die Uhrzeit 2 Minuten später nicht mehr wußte 
.
Eine Frage juckt bei Dir die Kopfhaut auch nach dem Haarewaschen? abe schon mehrere Shampoos durchprobiert, aber alle mit dem selben Effekt...
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 02.02.2014 17:11Hallo Delfin,
meine Hautprobleme sind hauptsächlich am Rumpf und teilweise im Gesicht zu sehen. Sie machen keinerlei Beschwerden. Manchmal brennt und juckt die Haut im Gesicht ein wenig. Mit der Kopfhaut habe ich keine Probleme, da kann ich Dir leider keinen Rat geben.
Viele Grüße
Anne61
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 02.02.2014 17:38Hallo Anne61,
danke trotzdem. Ich bin froh mich mit jemanden austauschen zu können. Bin noch so unsicher...
Bei meiner schweren Gallenentzündung z.B. war das Sono eindeutig, es war nicht einmal sicher ob sie noch intakt sei aber im Blut keine Entzündungsmarker, die kamen erst knapp eine Woche später...
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 03.02.2014 08:53So Rheumatologentermin ist vorbei.
Voltaren k Migräne und den Tipp Wellness und Fingerübungen zu machen bekommen, na klasse...
Komm mir nicht wirklich gut behandelt vor. Auf die Schmerzen ging er gar nicht ein, da Blut letzes mal ja ok war...
Deshalb gab ich aber auch Schmerzen!!!!
Voltaren k Migräne wirken nichtRe: Lupus trotz Ana1<100?
von Anne61 am 05.02.2014 15:38Hallo Delfin,
oh, das tut mir leid. Es fühlt sich wirklich schlimm an, wenn man von den Docs nicht ernst genommen wird.
Mir hat das Buch von Dorothea Maxim geholfen. Hier findet man zum einen Trost, weil man nicht allein auf der Welt ist und auch Mut sich durchzusetzen. Das dazu gewonnene Fachwissen kann auch nicht schaden.
Gruß
von Anne61
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 18.02.2014 05:16
Wow die erste "schmerzfreie" Nacht seit 9 Monaten dank Tilidin
Re: Lupus trotz Ana1<100?
von Delfin am 22.02.2014 14:39Hallo,
habe jetzt die Ana´s und das Muster:1<100 zytoplasmatisches Muster.
Weiss jemand was das bedeutet? Ist für mich leider nicht ersichtlich