Lupus...und was noch?

Lupus...und was noch?

von henne699 am 10.03.2009 16:02

Hallo zusammen,
seit letzter Woche weiß ich das ich nun auch zu euch gehöre.
Die Diagnose Lupus wurde durch eine positive Hautbiopsie gestellt. Die ANF, ENA und dsDNA waren negativ und eine Leukopenie wurde festgestellt. Alle anderen Blutwerte waren wohl zum Glück auch o.k.
Leider habe ich Dusel vergessen mir Kopien der Ergebnisse mitgeben zu lassen, werde ich aber auf jeden Fall nach holen!

Jetzt zu meinen eigentlichen Fragen.
(Hoffe es wird nicht zu Umfangreich, aber ich weiß im Momenz nicht wirklich weiter!)

Also, bewußt angefangen hat alles so richtig im August/September 2007.
Nach der Geburt meiner Tochter im Sommer 06 hatte ich mir eine Spirale legen lassen(Mirena) mit der ich nicht wirklich gut zurecht kam. (Unterleibsschmerzen, Probs mit der Blutung).
Im Sept. 07 kamen dann Schwindelanfälle und seltener Ohrenschmerzen hinzu, außerdem Phasenweise Haarausfall. Da zu dieser Zeit auch leider mein Opa verstorben ist habe ich es auf die Psyche geschoben, danach habe ich mir die Spirale entfernen lassen. Hat aber nicht geholfen!
Dafür kam dann ein seltsames Gefühl, so wie "Watte im Kopf" hinzu. Aber nicht genug, im Dez 07 lag ich dann mit Verdacht auf Brustkrebs auf dem OP-Tisch. Hat sich zum Glück nicht Bestätigt, es war ein großer Abzess, der seit der Zeit immer mal wieder auftritt.
Im Jahr 2008 kamen dann folgende Beschwerden hinzu:
Juckende, brennende und bei Berührung schmerzhafte Kopfhaut, Schmerzen in den Leisten(leicht geschwollene Lymphknoten), Grundloses Herzklopfen auch in Ruhezuständen, Unterbauchschmerzen, schnelles frieren, bin öfters/leichter gereizt, Kloßgefühl im Hals, Schmerzen in der Lenden/Nierengegend, leichte Licht und Geräuschempfinlichkeit, Raue Stimme, Leichte Heiserkeit, leichter Nachtschweiß, knacken und knirschen im Nacken, Kopfschmerzen(zum Glück meist nur leicht), Morgens geschwollene Hände, Halsschmerzen, kaum noch Interesse am GV, Augenschmerzen/brennen, leicht gerötetet Gesicht, Rückenschmerzen, brennendes/fiebriges Gefühl im Gesicht, leichte Übelkeit, Magenschmerzen, leichte Konzentrationsprobleme-Wortfindungsstörungen-Vergesslichkeit, knacken in fast allen großen Gelenken, häufiger Harndrang, Müdigkeit, Muskelzucken, Schmerzen in beiden Brüsten(Bes. zw. der Periode), Schmerzen in fast allen großen und kleinen Gelenken, schnelles Schwitzen, Gewichtszunahme, leichtes piepsen im Ohr

Die Symptome treten alle munter durcheinander auf. Mit ganz viel Glück ist es mal nur eins, und dann schlägt es für ein paar Tage mal wieder richtig zu.

Aufgrund dieser ganzen Symptome war ich bei vielen Ärzten, die allerdings nicht Erfolgbringendes festgestellt haben.
Eine Darmspieglung ergab eine Vorstufe zum Darmkrebs, und mein derzeitiger HA hat eine SD Unterfunktion festgestellt.
Wobei keine AK nachgewiesen werden konnten die einen Hashi beweisen, nehme seit dem L-Thyroxin, welches aber nur zu einer Verbesserung der Halsschmerzen und etwas der Müdigkeit geführt hat.

Seit Dez 08 kam dann noch ein Hautauschlag hinzu. Angefangen an den Oberschenkeln, dann die Arme und zuletzt der Schmetterling. Darauf hin wurde ich in die Dermatologie Ambulanz überwiese, die dann die oben aufgeführten Untersuchungen durchgeführt haben.

Was haltet ihr von den Symptomen? Könnten die alle zu Lupus passen?

Ach ja, die Derma hat mich noch zum Rheumatologen überwiesen um die Gelenkprobleme abzuklären?
Da bin ich allerdings grade auf der Suche um da einen möglichst kompetenten zu finden.
Könnte das auch ein Medikamenten Lupus sein? Ich bin mir nicht mehr Sicher, aber die Ausschläge haben ungefähr angefangen, als ich die SD Hormone gewechselt habe.
So, ich hoffe, ich habe euch nicht allzu sehr voll getextet, aber im Moment weiß ich nicht wo ich noch suchen soll.
Ach ja, ich bin noch bis Juni 29 Jahre jung und komme aus Duisburg.
Als Lupus Medi nehme ich seit 5 Tagen Quensyl, und eine Corti Salbe für die Ausschläge.
Freue mich auf eure Antworten und bin gespannt.
Viele liebe Grüße
Yvonne

Re: Lupus...und was noch?

von henne699 am 11.03.2009 12:32

Hat keiner eine Idde???
Können diese ganzen Symptome durch den Lupus kommen?
Liebe Grüße
Yvonne

Re: Lupus...und was noch?

von NiNoa am 11.03.2009 13:28

Hallo Yvonne,

vorab: herzlich willkommen im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast.

Nun zu deinen Symptomen: "leider" passt vieles wie die Faust aufs Auge, andererseits sind wir natürlich keine Ärzte und nur die vielen Tests, die es gibt, werden dir letztliche Klarheit geben können. Es gibt ja auch eine Liste, anhand der (ich glaube) 11 Auffälligkeiten man einen SLE dann festmacht. Dies scheint bei dir mit den o.g. Sachen wie ANA, ENA usw. ja z.T. auch schon passiert zu sein. Und auch die Tatsache, dass der Lupus (scheinbar) nach der SS ausgebrochen ist, ist absolut typisch!

Daher würde ich dir sehr sicher zustimmen, dass die zahllosen Begleiterscheinungen gut ins Bild passen. Es ist jedoch gut möglich, dass sich einiges durch die Medikation (bei der es leider auch oft ein langes "Basteln" gibt) verringert und vielleicht sogar erledigt. Aber die Klassiker wie Abgeschlagenheit, immer mal schmerzende Gelenke, ZNS-Symptome wie Kopfweh, Schwindel, Augenschmerzen/-flimmern, Konzentrationsstörungen und psychische Auffälligkeiten wie Ruhelosigkeit, Gereiztheit, Stimmungsschwankungen und eher undefinierbare Schmerzen gehören für die meisten von uns dazu - und zwar eher dauernd.

Aber sieh' es auf jeden Fall so: erst einmal bist du in guter Betreuung! Jetzt geht es in die Detailarbeit und darum, die bestmögliche Medikation für dich zu finden. Dadurch kann (und wird) sicherlich vieles besser. Und wie der Alltag und die möglichen Rückschläge zu verpacken sind, erfährst du immer gerne hier!

Herzliche Grüße & alles Gute, NiNoa

P.S. Du schreibst, du lebst in Duisburg. In Münster gibt es mit Prof. Gaubitz in der hiesigen Uniklinik/Rheumatologie einen echt guten Ansprechpartner. Bei Bedarf kannst du dich ja vielleicht mal dorthin wenden.

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Lupus...und was noch?

von Renate am 11.03.2009 13:56

Hallo Yvonne,

einige deiner Symptome passen zum SLE aber würden auch zu anderen Krankheiten passen. Zum Beispiel könnte auch einiges zu deiner Schilddrüsenunterfunktion passen.

Den Lupus hast du nun ja aber durch eine Biopsie bestätigt bekommen, was und ob noch anderes dahintersteckt weiß ich leider auch nicht. Wegen einem Rheumatologen kannst du auch mal in unserem Arztfinder schauen: Klick hier

LG Renate

Re: Lupus...und was noch?

von henne699 am 15.03.2009 14:29

Hallo ihr zwei,
und Danke für eure Antworten!
Aber wie passen denn die negativen Blutwerte zu der Biopsie?
Also ich meine verursacht ein Hautlupus noch andere Symptome als nur den Aussschlag?
Mei HA meinte Freitag auch das es anhand des guten gesamt Blutbildes keine "schlimmere" Variante sein kann.
Am 27.3 habe ich einen neuen Termin in der Dermatologie, ich hoffe das ich dann mehr erfahre!
Viele Grüße, und allen einen schönen Restsonntag
Yvonne

Re: Lupus...und was noch?

von Renate am 15.03.2009 15:11

Hautlupus mit negativen Blutwerten gibt es, aber das davon deine ganzen Symptome kommen kann ich mir nicht vorstellen. Schau mal zum Hautlupus hier : Diskoider Lupus Erythematodes

LG Renate

Re: Lupus...und was noch?

von henne699 am 15.03.2009 16:03

Gibt es denn auch den systemischen mit negativen Antikörpern?
Alle o.g. Antikörper waren ja negativ, und die sonstigen Blutwerte waren bisher auch alle gut, also wohl keine Entzündungszeichen o.ä., nur die Lymphozyten waren in der Derma zum ersten mal etwas zu niedrig.
Aber die Symptome habe ich ja schon deutlich länger!?
Ich weiß im Moment echt nicht weiter!
Hoffe das ich schnell einen Termin beim Rheumadoc bekomme!

Re: Lupus...und was noch?

von Bsaza am 15.03.2009 22:18

Hallo, Zwilleling von mir - oder ich von Dir

Auch wenn ich hier schon einen auf den Kopp gedröselt bekommen habe, ICH SCHREIBSEL WEITER !

ds-DNS-Bestimmung ist wichtig für Lupus, die ANA sagen nicht wirklich viel aus. Grenzwertig beinahe gar nichts. Es sei denn, die ANA sind wirklich hoch. Ansteigende ds-DNS sagen (für mich!) mehr aus, dann sollte man sich auf einen Lupus-Schub vorbereíten. BSG ist da auch nur "vorsorglich" hilfreich, kommt auf die Ärzte an. Der Mensch darf sich nicht auf Blut alleine reduzieren lassen.

Ja, es gibt systemischen LE ohne auffällige, aber dann manchmal mind. grenzwertige AK. Und genau das ist das tückische am SLE. Der Rheumadoc wird Deine Symptome aufnehmen, die Blutwerte damit abgleichen und Dich danach einstufen (ich kenne es nicht anders, bitte gerne Verbessern!). Fibros tauchen in meinen Berichten niemals-nicht auf. Raynaud, Sicca, Sjögren... aber alles nur "Vermutungen" - KÖNNTE sein, aber WENN, dann blande (also ruhig verlaufend - haha).

Ein Hautlupus (discoider LE) KANN systemisch werden. Selten, aber man darf diese Verlaufsform nicht einfach außer Acht lassen. Meine damalige Hautärztin war schlauer als viele andere.

Liebe Yvonne, ich hoffe, Du kommst zu den richtig guten Ärzten, läßt Dich nicht herumreichen, gute und baldige Besserung (laß Deine SD, Schilddrüse noch abchecken, wie die anderen schon schrieben!)!

Ärztemarathon, ätzend, ich weiß, aber ein MUSS in Deinem Fall!

Re: Lupus...und was noch?

von henne699 am 17.03.2009 14:22

Nochmal Danke für eure Antworten!
Also, der TSH war am Freitag bei 1,02. Damit dürfte die SD raus sein aus der Nummer.
Das einzige was dadurch besser geworden ist, ist die Müdigkeit und mir graußt es nicht mehr ganz so vor dem Gang auf die Waage!
Die anderen "normalen" Blutwerte waren auch alle gut, nur die Leukos waren etwas zu niedrig.
Am 27.3 habe ich noch einen Termin in der Derma, mal sehen was ich da noch raus bekomme?
Und im Juli habe ich dann entlich einen Termin in der Rheumaabulanz. Aber ich habe ein bißchen die Hoffnung das ich die Ärzte in der Derma überzeugen kann, das sie mir einen schnelleren Termin besorgen!?
Gibt es noch irgendwas, was ich auf jedenfall beachten muß?
Ich wühle zum Beispiel super gerne im Garten rum, reicht es wenn ich mich Ordentlich eincreme? (LSF 50)
Oder muß ich bei meiner Ernährung irgendwas beachten?
LG
Yvonne

Re: Lupus...und was noch?

von Micky am 17.03.2009 15:34

Hallo Yvonne,

das mit dem Sonnenschutz ist schon mal ganz gut. Bei der Ernährung musst du vielleicht selbst probieren, was dir guttut. Viele erfahren Erleichterung, wenn sie entweder gar kein oder nur noch sehr wenig Fleisch essen und auch sonst ein bisschen auf die Übersäuerung schauen. Bei Medis sind Produkte mit Ecchinacea und anderen Sachen, die das Immunsystem anregen, tabu.
So, viel mehr fällt mir jetzt auf einen Schlag auch nicht ein. Melde dich einfach, wenn du Fragen hast!

Liebe Grüße
Kirstin

Gruß Micky