Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von _sebastian_ am 06.03.2009 10:38

Hi,

nachdem ich jetz lange genug im Internet recherchiert habe, denke ich dass ich mit diesem Forum hier endlich das gefunden habe wonach ich suche. Hier scheint rege Aktivität zu herrschen, und ein freundlicher Umgangston. :)

Kurz zu meiner Geschichte: Bereits vor 2 Jahren hat meine Friseusin immer wieder angemerkt, das ich kleine Narben auf der Kopfhaut hätte. Habe diese Hinweise nie wirklich beachtet. Ende 2008 bin ich dann zum Hautarzt gegangen. Dieser hat eine Gewebeprobe zur Untersuchung entnommen. Das Ergebnis : Verdacht auf Lupus Erythematodes. Bei der weiteren Untersuchung in einer Uniklinik bestätigte sich dieser Verdacht durch den Einfärbungstest. Blut- sowie Urinwerte weisen keinerlei Besonderheiten auf, dort ist alles normal.
Die betroffenen Stellen befinden sich bei mir ausschließlich auf der Kopfhaut. Dort habe ich auch bereits kleinere und größere haarlose Areale, bei denen die Haut leider vernarbt ist, also keine Haare mehr nachkommen werden. :(
Die Anweisung der Ärzte: 3 Monatige Behandlung mit der Clobegalen Lösung (Cortison) einmal täglich.
Diese 3 Monate sind nun quasi vorbei, von Besserung allerdings keine Spur. Meine Freundin trägt die Lösung jeden Tag auf, alleine würde ich die Stellen wohl garnicht finden, und laut ihrer Meinung vergrößern sich die Stellen leicht. Ich habe auch Berührungsempfindliche gerötete Areale, leicht schuppende Areale, sowie hin und wieder eine Art Pickel auf der Kopfhaut.

Das merkwürdige ist, dass ich 2007 in Griechenland und 2008 in Mallorca im Urlaub war, und dort auch viel in der Sonne gelegen habe, ohne dass sich der Zustand verschlechtert hätte. Ja, um ehrlich zu sein spüre ich die Krankheit erst seit ich die positive Diagnose erhalten habe.
Jetzt habe ich unzählige Fragen...

Ist das rein psychisch bedingt, oder verschlimmert es sich momentan?
Kann es sein, dass mein Lupus weniger auf Sonne reagiert?
Hat jemand von euch ähnliche Symptome wie ich? Wie behandelt ihr diese?
Gibt es irgendeine Möglichkeit den Haarausfall zu stoppen?

Könnte es auch etwas andere als Lupus sein? Schließlich sind alle Blut und Urinwerte normal?

Ich bitte um Emtschuldigung für diesen teilweise wirren Beitrag, aber ich kann mit dieser Situation nochnicht wirklich umgehen, und habe um ehrlich zu sein auch Angst. Deswegen schießen bei diesem Thema alle möglichen Sachen gleichzeitig durch meinen Kopf.


Ich danke euch im Vorraus, Grüße Sebastian

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 06.03.2009 13:39

Hallo Sebastian,

Du kannst schon davon ausgehen, dass es Lupus ist, auch wenn im Blut nichts nachweisbar ist, dann ist es bei Dir nur auf der Haut. Ich hatte 16 Jahre nur den chronisch diskoider LE (CDLE) im Gesicht Schmetterling, und bei mir war es im Blut nicht nachweisbar. Wurde mit Cortisonsalben oder mit Malariamedikamente Quensyl oder Resochin behandelt. Im 17. Jahr kam SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen dazu, und da erst war es im Blut nachweisbar.

Es ist nicht psychisch bedingt, es kann aber unter Stress zu einer Verschlechterung führen.

Mit der Sonne würde ich vorsichtig umgehen, weil dadurch eine Verschlechterung eintreten kann aber nicht muss.

Ich weiß aus Erfahrung, dass die nicht schnell die Medis verschreiben, ersteinmal eine Menge von Salben ausprobieren.

Alles Gute!
Liebe Grüße
Conny

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 06.03.2009 13:54

Hallo Sebastian,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Das klingt fast nach meiner Kopfhaut Bei mir war lange die Frage ob es ein Lichen ruber follicularis oder Lupus erythematodes sei, auch die Histo war da ebenso zwiespältig. (Die wurde heute übrigens auch wiederholt in der Uniklinik Würzburg, also wenn ich etwas wirr schreibe, liegt es daran!!! )

Auch ich wurde mit Clobegalen behandelt, was natürlich prima gegen den Juckreiz hilft/half, aber bei mir hat es den Befund nur noch schlimmer gemacht. Mir helfen zur Zeit nur Dapson Tabletten (Lepramittel, was aber nicht ohne wenn und aber ist und dementsprechend ungern verschrieben wird) und Salben aus Salicylsäure in UEA-Lösung, zweimal wöchentlich aufgetragen. So wurde auch mein Haarausfall eingedämmt und seit einigen Wochen habe ich endlich das Gefühl, dass die Haare wieder besser aussehen und voller sind.

Wichtig ist, wenn du in der Uniklinik behandelt, dass die jedesmal, wenn du dort bist, ein Foto des Befundes machen - auf die Idee kamen die heute bei meinem achten Besuch weil man ja doch meist von einem anderen Arzt behandelt wird.

Bei mir sind auch Blutwerte auffällig, jedoch nur so leicht positiv, dass die Gelehrten sich weiterhin streiten, ob es "nur" ein CDLE oder ein SLE ist, was aber wahrscheinlicher ist, weil ich Gelenkbeschwerden habe usw...

Liebe Grüße, Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von _sebastian_ am 06.03.2009 16:45

Hallo, und danke für eure schnellen Antworten :)
Ich hoffe es stört nicht wenn ich euch duze. Falls ja einfach etwas sagen.

@ Conny:
Wurdest bei dir in regelmässigen Zeitabschnitten eine Blutuntersuchung durchgeführt, oder wie wurde erkannt dass es sich zu einem SLE ausgeweitet hat?

Zu der Sache ob Salbe oder Tabletten, ich wäre heilfroh wenn es bei einer aüsserlichen Therapie bleiben würde. Um so weniger Medikamente ich zu mir nehmen muss, um so besser.

@ Bianca:
Du hast die Symptome also auch nur auf der Kopfhaut? Oder sind weitere Stellen betroffen?
Kommt es bei dir ebenfalls zu einer Vernarbung an den haarlosen Stellen? Also ich und auch meine Freundin sehen da eigentlich keine "Narbe" wie man sie sich vorstellt, aber die Ärzte meinten dass es vernarbt ist.
Du sagtest, dass die Clobegalen Anwendung deinen Befund verschlimmert hat, was kann man sich darunter vorstellen?

PS: Das mit dem Fotografieren in der Uniklinik habe ich schon nach meinem ersten Besuch stark bemängelt. Wie soll man so bei der baldigen Kontrolluntersuchung feststellen können ob es schlimmer geworden ist?


Viele Grüße

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Schmetterling-39 am 06.03.2009 17:49

Hey herzlich willkommen auch von mir.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Bianca am 06.03.2009 18:33

Ja, die Pusteln auf der Kopfhaut, die Rötung und der Haarausfall waren der Grund, weshalb ich zum Arzt ging und die Pusteln sind lediglich auf der Kopfhaut.


Genau wie bei mir.



Eine Ärztin meinte, dass es Narbenbildungen gebe, eine andere bestritt dies Leider können wir uns selbst ja nicht auf die Kopfhaut schauen...



Meine Haarfollikel haben das Cortison nicht vertragen und so hat sich die Entzündung verschlimmert.

Ja, genauso war das bei mir auch.



Ja, das ist das Problem an einer Klinik, bei Termin 1 wirst du von Arzt A behandelt, bei Termin 2 von Arzt B, Termin 3 sieht dich Ärztin C usw.

In welcher Uniklinik wirst du denn behandelt? Wie oft warst du schon dort?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 06.03.2009 18:51

Hallo Sebastian,

ja bei mir wurde regelmäßig mindestens 1 x im Jahr eine Blutuntersuchung gemacht, die letzte damals war im Sept. 2003, da war noch alles in Ordnung und im Jan. 2004 wurde SLE festgestellt. Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, Bauchschmerzen, Gewichtverlust, Haarausfall, Hautveränderungen waren im Jan. 2004 meine Beschwerden, bin zum Arzt Blutabnahme, Ergebnis war, dass irgend etwas mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung ist, es wurde dann auf Lupus untersucht, und das Labor wollte noch mehr Tests machen, und so bin ich in die Immunologische Ambulanz überwiesen worden, die dann die ganzen Untersuchungen gemacht haben, unter anderem auch Ultraschall, Lungenfunktionstest, Herzecho und 24 Std. Urin, und festgestellt haben, dass ich im Schub bin, und das zum CDLE ein SLE dazu gekommen ist. Bei mir geht es jetzt ohne Medikamente nicht mehr. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du lange Zeit nur mit Salben den Lupus in den Griff bekommst.

Liebe Grüße
Conny

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von _sebastian_ am 06.03.2009 22:13

Hi, und nochmals danke für eure rege Beteiligung :)

@ Bianca:
Ich war in der Uniklinik Regensburg, allerdings erst einmal bisher.
Möchte wenn möglich in Erlangen eine zweite Meinung einholen.
Denke das ist sinnvoll .?

Was denkst du soll ich tun, das Clobegalen weiter anwenden, oder absetzen. ?

Werde gleich Dienstag zu meinem Hautarzt gehen und ihn diesbezüglich fragen.
Ich wäre froh wenn die momentane Ausbreitung nur am Cortison liegen würde. Hoffen wir mal.
Wäre wünschenswert wenn an diesen durch die eventuelle Unverträglichkeit entstandenen Stellen die Kopfhaut nicht vernarbt ist, und dann wieder Haare wachsen würden.

PS: Ich hatte vor ein paar Jahren eine bakterielle Infektion, die sich in einer starken Hautkrankheit zeigte, hatte damals viele offene nässende Kratzwunden an der Kopfhaut. Musste dazu auch Antibiotika einnehmen um es wieder los zu werden.
Könnte dies eventuell ein Auslöser gewesen sein?


@ Conny:
Au, du tust mir richtig leid wenn ich das lese. So schnell kann sich alles ändern. Ich hoffe du kommst gut damit zurecht?
Wie sieht es bei dir denn im Sommer aus, verschlimmern sich da die Symptome?

Ich soll alle 3-6 Monate zur Untersuchung. Ich weiss jetzt schon, dass ich jedesmal aufs neue Angst vor dem Ergebnis haben werde.

Danke für dein Daumendrücken :)
Ich wünsche dir auch alles gute, immer den Kopf nach oben :)

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von jdiallo am 06.03.2009 22:36

das was du beschreibst kenn ich auch..im blut und urin ist nichts nachweisbar,und ich habe nicht den eindruck dass die sonne etwas an meiner situation verändert... cremes haben im seltensten fall etwas genützt.... allerdings hatte ich zweimal positive blutwerte sowie antikörper...ich denke dass ist auch von person zu person unterschiedlich..
manchmal allerdings habe ich auch dass gefühl dass das psychische es verschlimmern kann...es ist sehr kompliziert und ich habe bisher auch keinen weg gefunden..dass es besser wird..leider...liebe grüße

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

von Conny am 06.03.2009 23:24

Hallo Sebastian,

dank meiner Medikamenten geht es mir sehr gut. Ich muß mich im Sommer mit LSF 50 und so LSF 20 eincremen, und dann darf ich auch nicht stundenlang in die Sonne, ansonsten bekommen ich rote Flecken. Mit den Jahren lernt man es mit dem Lupus umzugehen, was einem gut tut, oder was man lieber lassen sollte.


Alle 3 - 6 Monaten zur Untersuchung ist sehr gut, und wenn Du irgend etwas an Dir bemerkst, was Du nicht kennst, solltest Du auch einen Arzt aufsuchen.

Mach es gut!

Liebe Grüße
Conny