Neu hier und Fragen über Fragen

Neu hier und Fragen über Fragen

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und recht froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich heiße Manuela, bin 40 Jahre alt und komme aus Ba-Wü.

Meine "Geschichte" ist recht lang, aber wie ich hier sehe, ist das wohl bei fast allen so ...

1988 bekam ich einen schmetterlingsförmigen Hautausschlag im Gesicht, ebenso auch in den Armbeugen. Im Gesicht wurde eine Biopsie entnommen - Lupus Erythematodes. Ich bekam Cortison-Creme. Der Ausschlag an den Armbeugen ging komplett weg, der Ausschlag im Gesicht hat sich verbessert, ist aber bis heute sichtbar. Die Cortison-Creme habe ich nur ein paar Monate benutzt.

2004 bekam ich dann ständig Kreislaufbeschwerden, Schmerzen in der linken Brusthälfte, Herzrasen, etc. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten, in denen gesichert Bluthochdrucik sowie Verdacht auf Borreliose, Sjögren-Syndrom u. systematischer Lupus diagnostiziert wurde, wurde ich aus dem KH entlassen mit Blutdruckmedikamenten und Cortison. Ich sollte zur Abklärung zum Rheumatologen. Ich hatte weiter Herzbeschwerden. Vom Rheumatologen wurde ich kurzerhand wieder "weggeschickt", kein Lupus o. ä.

Dann bekam ich Herzkatheter mit Biopsie, man stellte eine Herzmuskelentzündung fest. Die habe ich fast ein Jahr lang auskuriert, dann ging ich wieder arbeiten, Blutdruckmedikamente und Pulssenker nehme ich noch heute.

Mir gings dann recht gut bis Sommer 2010. Wieder fingen die gleichen Beschwerden an:

Kreislaufprobleme, Unwohlsein, ständige Müdigkeit, "Herzflattern" (Herzrasen kann ich wegen meiner Medikamente nicht haben), Atemnot, Kurzatmigkeit, ständig kalte Hände und Füße, Kopfschmerzen.

Jetzt wird wieder mein Herz gecheckt. In zwei Wochen noch ein Herzecho, dann sind alle Untersuchungen "gut" ausgegangen. Meine Kardiologin fängt jetzt allerdings wieder mit dem Lupus an. Sie will nach dem Ausschlussprinzip an die Sache rangehen. Wenn das Herz definitiv in Ordnung ist, dann möchte sie, dass weiter in Richtung Lupus geschaut wird.

Da ich jedoch 2004 schon vom Rheumatologen eine "Absage" bekommen habe, bin ich ein wenig verunsichert.

Ach ja, eins noch: meine ANA-Titer waren immer 1:160 oder 1:240, und der Hautausschlag im Gesicht ist immer unverändert, also er ist nicht mal mehr oder weniger da, sondern ständig gleich.

Ich werde mich jetzt mal durchs Foum lesen, für Tips und Hinweise bin ich jederzeit dankbar.

LG und ein schönes WE

Manu

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

WILLKOMMEN





GRUß tanja01

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

Herzlich Willkommen!
Ich bin mir ziemlich sicher,dass Du hier gut aufgehoben bist!


LG Bienemaus

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

danke Tanja und bienemaus. Bin noch immer am Stöbern, ist ja sehr umfangreich dieses Forum, und sehr informativ.

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

Herzlich willkommen Manu!

Du hast ja eine umsichtige Kardiologin. Alle Achtung!

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

also ist dein lupus gesichert, der schmetterling ist ja auch sehr typisch für den lupus und es gibt ihn meines wissens auch nur bei dieser krankheit. wenn der rheumadoc "abgesagt" hat dann wohl eher aus überforderung.

die krankheit ist oft ziemlich heimlich und verwirrend. das herz wird untersucht und man findet nichts, aber betroffen ist es trotzdem. oft heißt es auch dass keine beschwerden da sein können wenn nichts im blut zu sehn ist. heißt man kommt mit beschwerden, es wird blut abgenommen, soweit keine anzeichen, also können auch keine beschwerden da sein. falsch.

was für ein basismedi nimmst du denn? nur cortison? wie viel?
ich finde es gut dass man weiter suchen will auch wenn bei dem echo nichts raus kommt. lass dir nichts einreden, du hast beschwerden! auch wenn nichts gefunden wird! das kommt nicht von deinem kopf. das darfst du nie vergessen.

die müdigkeit hat man oft vermehrt in den schüben. meistens bekommt man im schub auch wieder selben beschwerden die man bei den anderen schüben vorher hatte. bzw es verschlechtert sich wieder. dein herz war schon betroffen (oder was auch immer die symptome am herzen verursacht - kann zb auch von der lunge kommen, da gibt es auch herzrasen) und dann etwas ruhe durch das corti und jetzt meldet sich der lupus wieder.

lass dich nicht verunsichern. selbst wenn dann wirklich nichts gefunden wird, es besteht ja die möglichkeit dass du trotzdem behandelt wirst auf deine beschwerden hin. basismedi und corti.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

Hallo,

gesichert ist bisher nur der Hautlupus. Das andere steht bis jetzt nur "in Verdacht". Momentan nehme ich gar keine Medis, 2004 das Cortison, das ich dann aber auf Anragen des Rheumatologen wieder abgesetzt habe. Seither ging es mir auch gut! Bis jetzt zum Sommer 2010. Mir gehts auch nicht ständig schlecht, es ist tageweise. Es gibt Tage, da könnte ich Bäume ausreisen und dann wieder Tage, da würde ich am besten gar nicht erst aufstehen. Das ist so unberechenbar und beeinträchtigt wahnsinnig das normale tägliche Leben.

LG Manu

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

Hallo Manu!


Willkommen GB Pics ... hier im Forum!

Bei mir ist auch der Hautlupus gesichert.
Manche deiner Beschwerden kommen mir soooooo bekannt vor!!!!!

Alles Gute dir!

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

lupus ist lupus und die übergänge sind meistens fließend. hast du auch probleme mit den gelenken?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

nein, Gelenkprobleme habe ich überhaupt nicht