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Hallo,

gesichert ist bisher nur der Hautlupus. Das andere steht bis jetzt nur "in Verdacht". Momentan nehme ich gar keine Medis, 2004 das Cortison, das ich dann aber auf Anragen des Rheumatologen wieder abgesetzt habe. Seither ging es mir auch gut! Bis jetzt zum Sommer 2010. Mir gehts auch nicht ständig schlecht, es ist tageweise. Es gibt Tage, da könnte ich Bäume ausreisen und dann wieder Tage, da würde ich am besten gar nicht erst aufstehen. Das ist so unberechenbar und beeinträchtigt wahnsinnig das normale tägliche Leben.

LG Manu

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Manu88

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Re: Neu hier und Fragen über Fragen

von Manu88 am 27.11.2010 11:44

danke Tanja und bienemaus. Bin noch immer am Stöbern, ist ja sehr umfangreich dieses Forum, und sehr informativ.

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Manu88

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Neu hier und Fragen über Fragen

von Manu88 am 27.11.2010 09:43

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und recht froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich heiße Manuela, bin 40 Jahre alt und komme aus Ba-Wü.

Meine "Geschichte" ist recht lang, aber wie ich hier sehe, ist das wohl bei fast allen so ...

1988 bekam ich einen schmetterlingsförmigen Hautausschlag im Gesicht, ebenso auch in den Armbeugen. Im Gesicht wurde eine Biopsie entnommen - Lupus Erythematodes. Ich bekam Cortison-Creme. Der Ausschlag an den Armbeugen ging komplett weg, der Ausschlag im Gesicht hat sich verbessert, ist aber bis heute sichtbar. Die Cortison-Creme habe ich nur ein paar Monate benutzt.

2004 bekam ich dann ständig Kreislaufbeschwerden, Schmerzen in der linken Brusthälfte, Herzrasen, etc. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten, in denen gesichert Bluthochdrucik sowie Verdacht auf Borreliose, Sjögren-Syndrom u. systematischer Lupus diagnostiziert wurde, wurde ich aus dem KH entlassen mit Blutdruckmedikamenten und Cortison. Ich sollte zur Abklärung zum Rheumatologen. Ich hatte weiter Herzbeschwerden. Vom Rheumatologen wurde ich kurzerhand wieder "weggeschickt", kein Lupus o. ä.

Dann bekam ich Herzkatheter mit Biopsie, man stellte eine Herzmuskelentzündung fest. Die habe ich fast ein Jahr lang auskuriert, dann ging ich wieder arbeiten, Blutdruckmedikamente und Pulssenker nehme ich noch heute.

Mir gings dann recht gut bis Sommer 2010. Wieder fingen die gleichen Beschwerden an:

Kreislaufprobleme, Unwohlsein, ständige Müdigkeit, "Herzflattern" (Herzrasen kann ich wegen meiner Medikamente nicht haben), Atemnot, Kurzatmigkeit, ständig kalte Hände und Füße, Kopfschmerzen.

Jetzt wird wieder mein Herz gecheckt. In zwei Wochen noch ein Herzecho, dann sind alle Untersuchungen "gut" ausgegangen. Meine Kardiologin fängt jetzt allerdings wieder mit dem Lupus an. Sie will nach dem Ausschlussprinzip an die Sache rangehen. Wenn das Herz definitiv in Ordnung ist, dann möchte sie, dass weiter in Richtung Lupus geschaut wird.

Da ich jedoch 2004 schon vom Rheumatologen eine "Absage" bekommen habe, bin ich ein wenig verunsichert.

Ach ja, eins noch: meine ANA-Titer waren immer 1:160 oder 1:240, und der Hautausschlag im Gesicht ist immer unverändert, also er ist nicht mal mehr oder weniger da, sondern ständig gleich.

Ich werde mich jetzt mal durchs Foum lesen, für Tips und Hinweise bin ich jederzeit dankbar.

LG und ein schönes WE

Manu

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