Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Jazz am 10.12.2012 00:28

Hallo ihr Lieben,

ich habe seit ca September die Diagnose LE. bisher ist "nur" meine Haut betroffen. Allerdings blühe ich schon seit  ca. 1,5 Jahren immer mal wieder :).... Ich nehme seit ca 3/4 Wochen Quensyl, wobei ich noch nicht weiß wie lange noch, da ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Naja eigentlich weiß ich nicht ob es Nebenwirkungen sind, oder ob es nicht psychosomatisch ist. Ich muss meine Schilddrüsenwerte noch kontrollieren lassen und dann weiß ich ob mir schelcht ist, oder es meine Schilddrüse ist  . 
was mich echt nervt sind meine "Ausfallerscheinungen" wie: Wortfindungsstörung, Verwirrt sein, mich schlecht erinnern können und die Einschlafprobleme.
Nächste woche steht mal wieder Blutabgeben zum kontrollieren auf dem Plan. und ich werde mich an einen Rheumatologen wenden, da ich oft schmerzende Gelenke und Muskeln habe.
auch steht der Orthopäde noch auf dem plan.
ganz schön anstrengend das mal alles so kontrollieren zu lassen, und das ohne Motivation, denn eigentlich fühle ich mich nicht wirklich krank :( ...
meine Haut spinnt jetzt mal wieder seit ner Woche rum, trotz Quensyl, mal sehen was mein Hautarzt sagt...

Naja mein Job ist bestimmt auch nicht förderlich für meine Stresshormone, bin Sozialpädagogin in einem Heim für Mädchen... aber kann ja jetzt nicht mal eben den Job wechseln :(
was ich aber gerne machen möchte ist eine Reha...
Jedoch finde ich keine erfüllenden Beiträge im Internet dazu.
Ihr seit meine Hoffnung :)...
Wo wart ihr, was empfhelt ihr und wo sagt ihr, bleib da weg :)????

wie ihr seht, viel Chaos in meinem Kopf... ich werde jetzt mal noch versuchen meine Therapeutin zu kontaktieren. ich habe im letzten Jahr eine Therapie gemacht und anfang diesen Jahres abgeschlossen, andere Lebensthemen ... nun müsste ich ja eigentlich 2 Jahre warten, aber gefühlt brauch ich grad da ein wenig unterstützung..

Meine Kollegen auf der arbeit nehmen meine Diagnose irgendwie auch nicht soo ernst und nehmen mir nicht viel vom Stress ab. ich bin stellvertrende Gruppenleitung und hab die 2.meiste Verantwortung quasi... aber da ich mich nicht wirklich krank fühle und es ja "nur" die Haut ist, sieht es keiner als sooo schlimm...

zudem würde ich gerne mit Menschen reden, die mein Problem kennen, aber ich kenn hier keinen ...
Ich wohne am Niederrhein in Neukirchen-Vluyn und wenn das hier wer kennt und aus der Nähe kommt würde ich mich über einen gemeinsamen Café freuen (auch wenn ich keinen trinke und lieber ne Cola nehme ;))...

Freue mich auf eure Antworten:)
Lieben Gruß
Jessy

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von EvylinDelany am 10.12.2012 01:13

Ganz mit der Ruhe. 
Nur die Haut ist auch gut.
Jede Krankheit kann schlimm sein.
Grade die Haut, die Mitmenschen sind doch immer dumm.
Du wirst bestimmt viele blöde Kommentare hören.

Leider wohne ich nicht bei dir, aber ich gebe dir einen Link.
Könnte was für dich sein.
Meine Haut ist auch sehr.. porös?!
Manche Cremes ätzen sich durch meine Haut und die Sonne grillt mich.

Nicht einfach, aber kein Welt untergang.
 

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Rosi am 10.12.2012 09:10

Ich kann den Link nicht sehen, Evylin wo ist denn der Link ?
Was meinst du mit poröser Haut, trockene ? Da solltest du deine Haut täglich gut cremen, zum Beispiel mit Urea 10 prozentige.
Salbe: http://medikamente.onmeda.de/Medikament/EUCERIN+TH+10-prozent-+Urea+Salbe/med_wirk-medikament-10.html 
Lotion: http://www.shop-apotheke.com/eucerin-trockene-haut/?expa=ggl&adword=google/Markenshops/Eucerin_Trockene%20Haut_Serhr%20Trockenen%20Haut/eucerin%2010%20urea 

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von CMarina am 10.12.2012 11:03

Hallo Jazz!

Ich kann Dir bei Deiner Fragestellung zum Thema welche Reha bei Haut-Lupus nicht weiterhelfen (habe SLE), möchte Dir aber in diesem Forum ein herzliches "Willkommen!" sagen.

Es wird sicher jemand auf Deine Frage antworten - dazu sind wir und dieses Forum ja da


Viele Grüße!
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Tinka am 10.12.2012 11:09

Ich kann den Link nicht sehen, Evylin wo ist denn der Link ?

Vielleicht hat sie ihr den Link ganz einfach per PN geschickt?

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Rosi am 10.12.2012 11:19

Das kann sein oder sie hat ihn vergessen ein zu fügen. 

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Jazz am 10.12.2012 13:31

Sie hat mir ihn per PN geschickt ;)...

Danke erst mal für eure Anteilnahme:)

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Cathy_70 am 10.12.2012 15:22

Hallo Jessy!

... im Forum. Ich bin mir sicher, du findest hier viele Antworten auf deine Fragen.
Wünsche dir viel Spass bei uns.

Ich selbst bin auch am Hautlupus erkrankt. Nahm einige Jahre Resochin, dass die Schübe sehr gestoppt hat.
Alternativ, wenn du das Quensyl nicht verträgst, wäre noch das Imurek, was bei Hautlupus sehr gut wirkt. Frage deinen Hautarzt bitte mal.
Gelenk- und Muskelschmerzen, Wortfindungsstörungen und Müdigkeit kenne ich auch nur allzu gut. Ich kann leider auch viele Lieder von singen. Aber ein Grund dafür ist noch nicht gefunden worden.

Bleib am Ball. Ich denke, beim Rheumatologen sich vorzustellen, ist nicht verkehrt. Ich bin auch alle 2 Jahre dort, um einen Übergang des CDLE zum SLE auszuschliessen.

Wünsche dir alles Gute und viel Geduld.

PS: Stress ist für den Lupus nicht gut. Kann auch Schübe auslösen.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Jazz am 11.12.2012 10:25

Danke für die Tipps der anderen Medis:)...

Ja ich mach grad nen Ärzte Marathon um alles absichern zu lassen^^...
Was mich am meisten nervt das "alles kann kommen, aber nichts muss" ...
Ich bin ein Freund von schwarz/weiß nicht von grau;)

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

von Cathy_70 am 11.12.2012 13:24

Hallo Jazz,

du bist auf dem richtigen Weg. Ich drücke dir beide Daumen.
Bin selbst auch kein Typ von Wischiwaschi.

Da pflichte ich dir bei. Man macht sich dann doch die ein oder anderen Gedanken, was wäre wenn,  ect. .....
Ich hoffe, dein Marathon wird sich nicht allzu lang hinziehen.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)