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Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 17.01.2013 00:25So mal ne kleine lupus Pause eingelegt, aber nun... Neues Jahr neues Spiel... Oh ha ich und Sport 
, aber ich merke es langsam auch, nur rum liegen macht es schlimmer... Aber im mom erst mal akkupunktur und Massagen gegen die schlimmen Verspannungen im Rücken... Die Nebenwirkungen des quensyl sind alle weg... Naja bis auf meine Leberwerte... Die wollen sich nicht so wirklich bessern... Zudem nun einen Mangel an Vitamin b12 und d festgestellt, also morgen mal zum Hausarzt und dann weiter sehen...
Auf der Arbeit nimmt mich noch immer keiner wirklich ernst... Werd mich in den nächsten Wochen wohl mal mit Bewerbungen beschäftigen :(((... Dafür war mein Silvester in Hamburg echt schön, nettes Städtchen;)... Umziehen?vllt;)... Kein Freund, kein Kind und meine Eltern lieben Hamburg... Neuen Job dort?!... Wer wagt der gewinnt?!... Oh ja mal grad wieder nen kleinen Höhenflug ...
Sorry nach müde kommt doof und dazu hab ich noch Kopfschmerzen...
Genug gejammert und phantasiert... Ab uns Land der Träume... Gute Nacht
AntwortenRe: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 14.12.2012 22:41Naja ich kann ja nur das machen was mein Arzt mir sagt...
ich hoffe ienfach das die Rheumatologie sich schnell meldet und mir dann mal sagt was es alles ist und mich einstellt. meine Psyche hat einen weg das wußte ich aber schon bevor ich lupus hatte ... aber ich denke meine Psychologin werd ich trotzdem mal kontaktieren...
@Cathy ...danke dir auch eine schöne Advents und Weihnachtszeit :)
Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 14.12.2012 12:53So... Schilddrüse ist ok...
Aber nun... Muss nach knapp 4wochen nun das quensyl absetzen da meine Leberwerte um das doppelte angestiegen sind... Mein Hautarzt schickt mich nun zum Rheumatologen da hab ich aber erst am 6.2.13 einen Termin bzw steh auf der liste falls wer früher abspringt
... Anfang Januar werden die Blutwerte noch mal kontrolliert... Ich geb mir,jetzt zur Weihnachtszeit, ne Woche dann steht mein Gesicht bestimmt wieder in voller blühte :(...
Aber zumindest keine Nebenwirkungen mehr
Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 12.12.2012 00:41Aber grau ist eine doofe Farbe auch in verschiedenen Facetten;)...
Nur bei mr grey nicht ...
Spaß bei Seite;), aber ich muss das ganze irgendwie auch ironisch und sarkastisch sehen...
Mein geliebtes dr House Shirt kann ich allerdings nicht mehr anziehen...
Ich schlafe mittlerweile erst zwischen 2-5uhr nachts ein... Aber ich könnte auch noch länger wach bleiben... Ich hab nur kurze Phasen wo ich den Toten Punkt habe und wenn der weg ist geht's wieder... Wenn ich dann mal schlafe dann eig auch gut... Bis auf einige Nächte wo ich morgens schweißgebadet aufwache... Allerdings fühl ich mich nicht mehr ausgeschlafen....
Bei meinem Job, hier schlafe ich auch da wir nur Bereitschaft nachts haben, ist es der Horror... Wenn es hoch kommt schlafe ich hier 4-5stunden da die Mädels zur Schule müssen und ich um 6uhr aufstehen muss... Und wenn man erst um 2/3uhr schlafen kann ist das morgens der Tod in Tüten...
Auch der Tod in Tüten für den Job ist die verwirrtheit und Vergesslichkeit, aber nun gut ...
Zur zeit blüht meine haut leicht, trotz quensyl... Aber die Weihnachtszeit ist auf der Arbeit und privat ja immer doppelt stressig...
Aber ernst nimmt es keiner wirklich außer meine Eltern...
Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 11.12.2012 10:25Danke für die Tipps der anderen Medis:)...
Ja ich mach grad nen Ärzte Marathon um alles absichern zu lassen^^...
Was mich am meisten nervt das "alles kann kommen, aber nichts muss" ...
Ich bin ein Freund von schwarz/weiß nicht von grau;)
Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 10.12.2012 13:31Sie hat mir ihn per PN geschickt ;)...
Danke erst mal für eure Anteilnahme:)
Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...
von Jazz am 10.12.2012 00:28Hallo ihr Lieben,
ich habe seit ca September die Diagnose LE. bisher ist "nur" meine Haut betroffen. Allerdings blühe ich schon seit ca. 1,5 Jahren immer mal wieder :).... Ich nehme seit ca 3/4 Wochen Quensyl, wobei ich noch nicht weiß wie lange noch, da ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Naja eigentlich weiß ich nicht ob es Nebenwirkungen sind, oder ob es nicht psychosomatisch ist. Ich muss meine Schilddrüsenwerte noch kontrollieren lassen und dann weiß ich ob mir schelcht ist, oder es meine Schilddrüse ist .
was mich echt nervt sind meine "Ausfallerscheinungen" wie: Wortfindungsstörung, Verwirrt sein, mich schlecht erinnern können und die Einschlafprobleme.
Nächste woche steht mal wieder Blutabgeben zum kontrollieren auf dem Plan. und ich werde mich an einen Rheumatologen wenden, da ich oft schmerzende Gelenke und Muskeln habe.
auch steht der Orthopäde noch auf dem plan.
ganz schön anstrengend das mal alles so kontrollieren zu lassen, und das ohne Motivation, denn eigentlich fühle ich mich nicht wirklich krank :( ...
meine Haut spinnt jetzt mal wieder seit ner Woche rum, trotz Quensyl, mal sehen was mein Hautarzt sagt...
Naja mein Job ist bestimmt auch nicht förderlich für meine Stresshormone, bin Sozialpädagogin in einem Heim für Mädchen... aber kann ja jetzt nicht mal eben den Job wechseln :(
was ich aber gerne machen möchte ist eine Reha...
Jedoch finde ich keine erfüllenden Beiträge im Internet dazu.
Ihr seit meine Hoffnung :)...
Wo wart ihr, was empfhelt ihr und wo sagt ihr, bleib da weg :)????
wie ihr seht, viel Chaos in meinem Kopf... ich werde jetzt mal noch versuchen meine Therapeutin zu kontaktieren. ich habe im letzten Jahr eine Therapie gemacht und anfang diesen Jahres abgeschlossen, andere Lebensthemen ... nun müsste ich ja eigentlich 2 Jahre warten, aber gefühlt brauch ich grad da ein wenig unterstützung..
Meine Kollegen auf der arbeit nehmen meine Diagnose irgendwie auch nicht soo ernst und nehmen mir nicht viel vom Stress ab. ich bin stellvertrende Gruppenleitung und hab die 2.meiste Verantwortung quasi... aber da ich mich nicht wirklich krank fühle und es ja "nur" die Haut ist, sieht es keiner als sooo schlimm...
zudem würde ich gerne mit Menschen reden, die mein Problem kennen, aber ich kenn hier keinen ...
Ich wohne am Niederrhein in Neukirchen-Vluyn und wenn das hier wer kennt und aus der Nähe kommt würde ich mich über einen gemeinsamen Café freuen (auch wenn ich keinen trinke und lieber ne Cola nehme ;))...
Freue mich auf eure Antworten:)
Lieben Gruß
Jessy