Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Monalie am 24.07.2011 13:28

Hallo liebes Forum,

ich war mal wieder lange nicht hier.
Zur Zeit bin ich jeden Wochentag acht Stunden täglich in einer Schmerz-Tagesklinik. Danach bin ich meist so platt das ich nichts mehr machen kann aber die Therapien dort tun mir sehr gut, so das ich doch einen Nutzen davon habe.

Das Aneurysma in meinem Kopf ist leider immer noch da, ich habe mich entschieden mit der Behandlung noch etwas zu warten weil die Risiken der OP im Moment noch größer sind, als das Risiko das es platzt.
Das Problem ist ja auch, das es kein normales Aneurysma ist sondern ein fusiformes, dass ableitende Gefäße einschließt. Die einzige Möglichkeit das zu behandeln ist, einen sogenannten "Flow diverter" in das Gefäß zu implantieren, so das der Blutstrom umgeleitet wird und nicht mehr mit der defekten Gefäßwand in Verbindung kommt.
Ist also alles nicht so ganz einfach und ich werde danach den Rest meines Lebens Blutverdünner nehmen müssen.

So, jetzt komme ich endlich mal zu meiner eigentlichen Frage.
Ich weiß das einige von euch auch diese Kälteagglutinine haben, ich habe also die Hoffnung das sich jemand damit auskennt.
Sind diese Antikörper ein Risiko bei Gefäßoperationen? Ich habe nämlich glatt vergessen diese bei den Neurochirurgen zu erwähnen.
Ich meine, immerhin verursachen sie eine Agglutination ( Verklumpung ) der Erythrozyten bei Kälte, was die kleinen Blutgefäße verstopfen kann.
Es ist ja auch so das ich z.B. im Falle einer Bluttransfusion nur angewärmtes Blut erhalten darf und kein Blutplasma spenden darf.

Jetzt mache ich mir ein wenig Sorgen das die OP vielleicht gar nicht möglich ist? Ich wüsste auch nicht wen ich fragen kann, meine Ärzte kennen sich viel zu wenig damit aus.

Zudem sind seit wenigen Wochen meine roten Blutkörperchen ( Hämoglobin, Erys und Hämatokrit ) zu niedrig und ich mache mir ein wenig Gedanken ob ich nicht doch langsam durch die Kälteagglutinine eine Autoimmunhämolytische Anämie entwickle. So selten ist das gar nicht.
Hat jemand von euch eine Autoimmunhämolytische Anämie? Wie wird so etwas behandelt?

Ihr seht, viele recht spezielle Fragen aber vielleicht kann mir der ein oder andere mit seinen Erfahrung und/oder seinem Wissen weiterhelfen, dass wäre so was von toll!

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Leya am 24.07.2011 15:13

Hallo Monalie,

bin nicht betroffen, würde aber später gern ein wenig recherchieren.

Hier für alle die deutsche Beschreibung der Kälteeagglutinine

Kennst Du vielleicht die englische Bezeichnung dafür?

Gruß

Leya

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Leya am 24.07.2011 15:14

Hab schon - Englisch : Cold Agglutinin Disease

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Leya am 24.07.2011 16:11

Hallo,

habe dazu gefunden

http://www.anesthesia-analgesia.org/content/76/5/1144.long

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2044.2006.04650.x/pdf

weitere Ergebnisse hier

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cold%20Agglutinin%20Disease%20anaesthesia

Auswertung später. Muss fort...........

Gruß

Leya

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Leya am 24.07.2011 23:12

Ohne Gewähr :

Nach den vorgenannten Quellen scheinen bei Kälteagglutininen je nach Schweregrad (+, ++, +++, ++++) Maßnahmen (Erwärmen Raum, Narkosegas, Instrumente etc.) vor nach und während einer jeden OP getroffen werden müssen um Verklumpungen zu verhindern. Bei einigen Patienten wurde eine Plasmapherese vor der OP vorgenommen.

Möglicherweise einen Anästhesisten und einen Chirurgen befragen?


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Monalie am 25.07.2011 05:33

Liebe Leya,

vielen Dank für deine Mühe!
Die Frage ist ja, ob mir überhaupt etwas in ein Gefäß eingesetzt werden darf? Ob da nicht die Gefahr zu groß ist, das sich etwas ablagert?
Ich melde mich heute Abend noch mal, habe leider leider keine Zeit im Moment.
Lieben Dank für deine Bemühungen!!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Renate am 25.07.2011 12:10

Hallo Monalie,

Das solltest du unbedingt nachholen, denn das muss der auf jeden Fall wissen.


Ich habe die Kälteagglutinine auch, zu deiner speziellen Frage, da weiß ich jetzt auch nicht genau Bescheid, wie das bei einer Gefäß OP dann ist.

Aber ich würde dazu wohl auch einen Gefäßspezialisten-Arzt aus der Angiologie fragen-Angiologe/Angiologin, meinen Rheumatologen und dann noch den Arzt der die OP durchführt.

LG Renate

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Leya am 25.07.2011 13:07

@ Monalie

Ja, stimmt, Deine Frage betraf den "Flow diverter". So weit war ich im Denken noch nicht. Ich wollte zunächst erfahren, ob unter Kälteagglutininen überhaupt und ggf. wie operiert werden kann. Und dann hab' ich aufgehört..... Lupus-Verwirrung .......'tschuldigung.

Gruß

Leya

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Monalie am 25.07.2011 19:29

Huhuuu ihr Lieben,

so, jetzt habe ich etwas mehr Zeit!
Noch mal vielen Dank Leya, die OP Infos sind ja auch wichtig, war also gar nicht so falsch!

Als man mir sagte das ich die Kälteagglutinine habe, gab man mir keine Infos dazu.
Das ich bei einer Bluttransfusion nur vorgewärmtes Blut bekommen darf erfuhr ich ganz nebenbei von einer Krankenschwester, die mal in einer Blutbank gearbeitet hat.

@Renate:
Renate, weißt du denn ein wenig mehr über die Dinger? Du hast sie ja auch? Und wie ist das bei dir, hast du auch eine Anämie?
Und frierst du auch immer so entsetzlich? Das ist bei mir ganz ganz schlimm!

Morgen habe ich Gott sei Dank einen Termin bei einem Neurochirurg und den werde ich natürlich direkt fragen, ich hoffe er weiß da Bescheid!
Ansonsten habe ich mal überlegt in der Uni, wo das Blut damals abgenommen und getestet wurde, anzurufen.

Sobald ich näheres weiß werde ich mich melden, die Infos könnten schließlich für alle wichtig sein die sie haben.
Aber mal ehrlich, wäre schon doof wenn mir gar nichts in irgend ein Gefäß eingesetzt werden könnte, das würde dann ja auch für Stents und ähnliches gelten. Aber ich male jetzt nicht den Teufel an die Wand .

Allen noch einen schönen Abend!
Monalie

Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen

von Renate am 25.07.2011 22:16

Ja habe auch eine Anämie. Mir ist außerdem schnell kalt und ich friere sehr, eigentlich das ganze Jahr über und habe auch fast andauernd Akrozyanose.

LG Renate