Ärzte, Fragen, Umgang etc
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 18.02.2018 05:51Hallo, da ich im Vergleich zu vielen hier krankheitsbedingt neu, (seit drei Jahren Beschwerden, Hashimoto, seit kurzem Diagnose Lupus) und vielleicht noch ein bisschen verunsicherter und sprachloser bin, kann mir vielleicht jemand einen Tipp geben zum Umgang mit Ärzten, denn die machen mich schier wahnsinnig. Ich muss dazu sagen, dass ich in GR wohne, aber es scheint im westlichen Europa auch nicht besser zu sein, nachdem was ich hier lese. Jedes Mal, wenn ich ein Problem habe werde ich von einem zum anderen geschickt und jeder Facharzt schaut sein Gebiet an und kann zum Rest leider nichts sagen. Ich hatte eine heftige Reaktion auf meine Blutdruckmittel vor ein paar Tagen, die mich nahezu zwei Tage arbeitsunfähig gemacht hat. Ich hatte Angst, wieder einen Schub zu bekommen, informerte Kardiologe und Rheumatologe, Der Kardiologe meint, kardiologisch ginge es mir gut und ich soll alles so weitermachen, der Rheumatologe sagte zuerst evtl müssten die Blutdruckmedis angepasst werden, nach der Antwort des Kardiologen dann ok, mal sehen, ob es wieder von selbst verschwindet. Es gab in der letzten Zeit bei den Medkamenten einige Änderungen und ich dachte, evtl. passt etwas nicht mehr und daher reagiert mein Körper so. Die Aussagen helfen mir nun kein Stück. Also warte ich ab. So was habe ich hunderttausend Mal erlebt in den zwei Jahren jetzt, auch in noch viel schlimmeren Situationen, wie haltet ihr das aus? Ich fühle mich jedes Mal total hilflos und wütend und weiß nicht, was ich machen soll. Ich habe eine Lupus Vaskulitis, die im Gehirn nachweislich zu Herden geführt und meinen Blutdruck direguliert hatte. Der war eigentllich nach vielen Montaten, in denen es nicht geschafft wurde ihn zu regulieren, gut eingestellt. Daher hat es mich so verwundert, dass mein Körper so auf die Medis reagiert hatte. Ich nehme aber seit kurzem auch Plaquenil dazu, außerdem Methotrexate, ASS etc. Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?
Antworten
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Leya am 20.02.2018 19:50Hallo Ichbins,
da sprichst Du ein Thema an, dass wahrscheinlich (bis auf wenige Ausnahmen) uns alle ständig beschäftigt und auch oft zu Verdruss führt. Schließlich sind bei uns so viele Fachrichtungen an den Kontrollen und eben auch an der Behandlung beteiligt.
Das Optimalste ist meiner Meinung nach, sämtliche Berichte von Fachärzten mit zum Rheumatologen zu nehmen, zu besprechen und Rat und Stellungnahme einzuholen. Jedenfalls mach' ich es so. Und es klappt bei mir auch sehr gut. Meine Rheumatologinnen sind versiert, entsprechend entscheidungsfreudig, aber nicht bevormundend. Nun sind sie auch keine Kardiologinnen und Dermatologinnen und akzeptieren dann eben bei solchen Fachrichtungen selbstverständlich auch mal die Vorschläge von dort. Ich finde das auch völlig in Ordnung so.
Mit dem einen oder anderen Facharzt, der sich selbstverständlich mit dem Lupus nicht auskennt, haben wir es nicht leicht. Manchmal ist es zum Verzweifeln.
Bei Medikamenten, die ich nicht vertragen habe, musste ich nie abwarten.
Dosis der Blutdruckmedikamente (bei mir von der Rheumatologin angesetzt und mit ihr erörtert und auch mein Hausarzt (Internist) hilft mir) wird immer wieder angepasst.
Hatte ich Lupus-Medikamente nicht vertragen oder wirkten sie nicht ausreichend, kam ich in den ersten Jahren für eine Umstellung sofort wieder in die Klinik. Derzeit entscheiden meine Rheumatologinnen darüber.
Also, um auf Deine Frage zurückzukommen "Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?":
Ja, habe ich: Meine Rheumatologinnen.
Und da sich auch mein Hausarzt etwas mit Lupus auskennt, frage ich ihn auch manchmal.
Ich drücke die Daumen, dass es für Dich auch bald einfacher werden wird.
Gruß
leya
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 24.02.2018 06:58Danke Leya für deine Antwort. Es hilft mir von anderen zu lesen, wenn auch jeder seine ganz eigene Geschichte hat.
Mein Rheumatologe meinte nun, wenn ich nochmal so eine Reaktion hätte, würden wir die Blutdruck-Medis senken.
Leider hatte ich drei Infekte in letzter Zeit, der letzte war ein grassierender Magen-Darm-Virus, der mich direkt ins KH befördert hat und der Rheumatologe sagte mir, es kann natürlich auch damit zu tun haben. Es ist so anstrengend und ich hoffe, es stabilisiert sich alles mal so langsam. Seit Beginn hatte ich keine Phase, in der nichts war. Höchstens mal ein paar Stunden am Tag, an denen ich mich "normal" gefühlt habe. Wobei zu Beginn auch keiner wusste, was los war. Jetzt lief die Therapie ganz gut an und ich hatte Hoffnung und schon kommen irgendwelche Infekte. Das zieht mich ganz schön runter. Naja, zumindest kann ich stundenweise arbeiten, wenn auch manchmal mit Anstrengung. Irgendwie habe ich noch die Hoffnung, dass es mal zu einer Remission kommt, sodass "ganz normales" Leben wieder möglich ist. Ich weiß, dass es nicht bei allen zu einer vollständigen Remission kommt, das macht mir ein bisschen Angst. Im Moment empfinde ich die Situation als unglaublich anstrengend. Vielleicht muss ich mich auch "daran" gewöhnen, zur Zeit fällt mir das teilweise noch sehr schwer.
Liebe Grüße
Steffi
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Leya am 25.02.2018 05:28Hallo Steffi,
nachdem, was Du im Januar in Deinem ersten Post beschrieben hast, hast Du ja schon einen ziemlich heftigen Befall durch den Lupus. Schon von daher musst Du wahrscheinlich Geduld haben, bis Deine Medikamente zu einer Besserung führen. Vielleicht muss die Therapie, falls die bisherige nicht ausreichend wirkt, auch noch umgestellt werden.
Leider haut uns jeder Infekt um, weil er den Lupus triggert. Da hilft nur Ruhe und Auskurieren. Und eine Rücksprache mit dem Rheumatologen, ob hinsichtlich der Medikamente bei einem Infekt etwas zu beachten ist.
Bei dem Magen-Darm-Virus haben Deine Medikamente möglicherweise überhaupt nicht vom Körper aufgenommen werden und somit auch nicht wirken können, also auch von daher ist es nicht ungewöhnlich, dass Dich die Erkrankung aus den Puschen geholt hat.
Ja, Lupus macht Angst, weil der weitere Verlauf so unvorhersehbar ist.
Jeder findet seinen eigenen Weg um damit umzugehen.
Wichtig sind Geduld und Zuversicht und das Wissen, dass jeder seinen eigenen Lupus hat, so dass man sich am besten "nicht die Schuhe der anderen anzieht" und nicht befürchtet, deren Ausprägungen des Lupus auch noch zu bekommen.
Zunächst muss man in kleinen Schritten und kurzen Zeitabschnitten denken und sich möglichst viel ausruhen.
Eine gute Idee ist die Löffeltheorie. Kennst Du die schon?: http://lupus-suisse.ch/.cm4all/iproc.php/Dokumente/Artikel_de/Die_Loeffeltheorie.pdf?cdp=a&cm_odfile
In Deinem ersten Post hattest Du gefragt, ob ANA erst positiv und dann auch mal negativ sein können.
Nach neuesten Erkenntnissen ja:
http://rheumnow.com/content/are-ana-tests-unreliable?utm
Der Lupuloge und Autor der "Lupus Encyclopedia" Dr. Donald Thomas rät daher auch dazu, sich als Patient sämtliche Befunde geben zu lassen und auch aufzubewahren. Viele Lupus-Patienten hätten nämlich schon bei einem Arztwechsel und erneuter Laborwertbestimmung negative ANA aufgewiesen, woraufhin ihre Diagnose angezweifelt worden ist. Zu welchen Schwierigkeiten das führt, kann man sich ja vorstellen.
Zu lesen hier:
https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/posts/748942575314139
Gruß
Leya
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Lunilein am 25.02.2018 22:19Hey, bei mir sind hauptsächlich zwei Ärzte beteiligt, von denen ich jeweils die Ergebnisse bekomme und dann zum nächsten Termin beim anderen mitnehme. Damit haben immer alle die aktuellen Werte und auch ich den gesamten Verlauf zu Hause.
Das läuft soweit super und damit meine ich auch die „zwischenmenschliche" Komponente.
Darüber bin ich ziemlich glücklich, vor allem da ich weiß, dass es alles andere als üblich ist.
Ich fände es aber sehr schwer, immer wieder zu einem Arzt zu gehen, bei dem ich mich nicht „wohl" fühle oder der sich nicht mit Lupus auskennt bzw. nicht damit befassen möchte, und würde bzw. habe in diesen Fällen gewechselt.
Du meintest, du hast die Diagnose noch nicht allzu lange. Von daher könntest du vielleicht mal bei dem Rheumatologen, oder wer für dich auch immer der bessere Ansprechpartner ist, nachfragen, ob sich die Ärzte künftig in so einem Fall (zusätzlich) kurz untereinander austauschen würden, damit du nicht so auf dich gestellt bleibst.
Wobei die dann nicht über dich hinweg entscheiden sollten 
Und nicht jeder bekommt alles, was man an Symptomen von anderen lesen kann! Oftmals wird eher über die heftigeren Dinge/ Schübe berichtet, was ja auch nur ganz logisch ist.
Versuche immer schön positiv eingestellt zu bleiben, auch wenn es aus eigener Erfahrung bestimmt nicht immer leicht ist.
Viele Grüße!
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 26.02.2018 06:26Hi, danke euch beiden für eure Antworten. Danke Leya auch für die Löffeltheorie - ja, genau so ist es -. Ein sehr sehr passender Text. Die Forschungsberichte zeigen, so finde ich immer, wie wenig die Wissenschaft sicher weiß, aber zumindest das geforscht wird, besonders in den USA, nachdem was ich lese, und das Interesse besteht. Das lässt einen wieder hoffen. Was die Ärzte betrifft, habe ich einen sehr guten beschützenden Hausarzt, der aber kein Fachmann ist, aber auch nicht so tut. Aber er hört mir zu, hilft, wo er kann, fragt Kollegen etc. Der Rheumatologe, der das Umfeld an anderen Fachrichtungen um sich hat, ist in Athen, d.h. wir kommunizieren per Telefon, SMS, Email, denn ich wohne auf Kreta. Leider auch da nicht in der Nähe einer großen Stadt, was die Situation erschwert. Ich fahre zwei bis dreimal im Jahr nach Athen, da es dort eben die Struktur gibt, aber mal eben vorbeigehen geht nicht. Und für ihn ist es auch nicht einfach "auf die Ferne". Ich bin froh, dass er sich mir überhaupt angenommen hat. Ja, mein Befall war/ist heftig und das Gehirn macht mir am meisten Sorgen, da beim letzten Check neue Herde festgestellt wurden. Vor zwei Jahren als alles begann mit den "kleinen" Schlaganfällen war ich komplett off für Monate und niemand konnte wirklich helfen, weil sie nicht wussten, was ich hab und eben auch erstmal in eine andere Richtung, endokrinologisch, gegangen sind. Als es die nicht war, haben sie mich nach drei Wochen KH "stehen gelassen" mit der Aussage, das ist idiopathisch, gehen Sie nach Athen, wir wissen auch nicht was Sie haben. Das hat irgendwie ein "Trauma" hinterlassen und bleibt für mich bis heute unerklärlich. Es geht mir viel besser jetzt als damals natürlich, kein Vergleich, aber ... irgendwie gibt es unendlich viele Fragen, die für mich ungeklärt sind, und die mich unsicher machen. Im Raum steht das Overlap Syndrom, das die Mikrobiologin vermutet aufgrund der Hautbiopsie, in der sie auch Sklerodermie typische Veränderungen sah. Mein Rheumatologe meinte "es ist ganz klar Lupus...Lupus plus...", da wurde auch die Vaskulitis festgestellt. Die hat wahrscheinlich die Herde im Gehirn angerichtet. Er meinte am Telefon, die Medis helfen auch dagegen, sind im Prinzip dieselben und ich vertraue ihm, denn er war bisher immer sehr bedacht und vorsichtig. Dennoch werde ich demnächst mal Kontakt zu einer Klinik auf Kreta aufnehmen, damit ich vor Ort im Notfall einen Ansprechpartner hab und in deren Patientengruppe aufgenommen werde. Ich habe mich viel informiert in den letzten Monaten über rheumatische Krankheiten besonders auch in amerikanischen Quellen, damit ich zumindest ansatzweise verstehe, was vor sich geht und über was die Ärzte reden, denn mein Vertrauen hat da ein bisschen gelitten. Wahrscheinlich dauert es tatsächlich länger, bis die Medis langfristig wirken, die richtige Dosis gefunden ist, der Körper zur Ruhe kommt und es ist ja tatsächlich alles noch sehr frisch. Die Gelenkbeschwerden sind zum Beispiel viel besser mittlerweile dank dem MTX. Wahrscheinlich bin ich einfach noch viel zu ungeduldig und will "mehr Löffel"...:-). Ich denke, das muss ich noch lernen. Liebe Grüße, Steffi