Schübe oder bleibt das so?

Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 07:31

Guten Morgen,

ich hätte mal ne Frage an euch. Habt ihr dauernd Schmerzen? Ich bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt "Schübe" habe.
bei mir läuft es im Moment eigentlich so:
Ich bin nie ganz schmerzfrei. ein paar Wochen lang tut es kaum wahrnehmbar  bis leicht weh. Dann fängt es an, wieder mehr weh zu tun. Erst schleichend und dann nach ein paar Tagen kann ich morgens nur schwer auftreten und die Finger schmerzen bei jeder Tätigkeit. Auch die Knie und Schultern tun dann recht schnell weh. Die folgenden Verspannungen in Rücken und Genick geben mir meist den Rest. Diese Phase dauert zw. 4-6 Wochen und dazwischen gibt es dann immer wieder einzelne Tage wo ich nichts auf die Reihe bekomme und fix und alle bin. Bis es dann wieder abflaut und ich ein paar Wochen "erholung" habe...

Und wie lange dauert das Resochin bis es irgendeine Wirkung zeigt? ich nehme es jetzt seid 3,5 Wochen und merke nichts. Zum Glück auch keine Nebenwirkungen. Die Ärztin in der Ambulanz meinte, dass wir, falls es in 3 Wochen noch immer nicht wirkt, auf ein anderes Umsteigen. Aber ich vertrage es und dachte, dass es bis zu 6 Monate dauert bis es wirkt...

gut, das war eh schon wieder genug :)
Danke schonmal für eure Antworten!

elke

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 07:42

Guten Morgen liebe Elke,

bei mir hat das Resochin in etwa 3 Monate gedauert, bis ich eine Wirkung gespürt hab. Dafür gings mir dann langsam langsam wirklich so gut, das ist fast schmerzfrei war. Warum Deine Ärztin nur noch 3 Wochen warten möchte find ich komisch, aber sie wird ja hoffentlich wissen, was sie tut
In den ersten zwei Monaten hat sich bei mir auch überhaupt nichts getan. Ich hab 15 mg Kortison täglich genommen und sobald ich nur um 2,5 runter ging, hatte ich wieder furchtbare Schmerzen. Wie gesagt, erst nach drei Monaten konnte ich dann schrittweise runter vom Kortison, bis auf 2,5,

Liebe Grüsse
Bea

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 08:33

dass heisst vor dem resochin hattest du auch dauernd schmerzen und es hat sich durch das medikament reduziert?
werde mir das medi nicht absetzen lassen. obwohl ich weiss ja nicht, ob sie das vorhaben.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 24.05.2013 08:41

Diese Ärztin scheint sich aber nicht gut auszukennen, ist es denn eine internistische Rheumatologin?, denn diese Fach-Ärzte wissen eigentlich das es länger braucht. Wenn du keine Nebenwirkungen hast, ich würde mir das nach drei oder sechs Wochen Einnahme nicht absetzen lassen.

Ich bin mit Therapie auch nie ganz schmerzfrei, aber die Basistherapie reduziert trotzdem meine Krankheitsaktivität, denn dabei habe ich ja nicht "nur" Schmerzen, sondern fühle mich insgesamt krank, heißt Schwäche, sehr schlapp und müde, grippeähnliches Gefühl, meist noch etwas Fieber dabei usw. und all das hat sich durch die Basistherapie verbessert, manchmal flammt es auf, dann muss ich kurzfristig mit Cortison hoch, aber insgesamt hat die Basistherapie vieles verbessert.

Wegen der Schmerzen nehme ich bei Bedarf zusätzlich noch ein Schmerzmedikament, welches mir mein Rheumatologe ausgesucht hat und mir verschreibt.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 24.05.2013 10:22

Hast du wegen der Schmerzen und Verspannungen schon Physiotherapie versucht /verordnet bekommen ? Das hilft mir auch immer etwas und außerdem zum Beispiel noch Meersalzbäder (Gibt auch Solewasserschwimmbäder), kann man aber auch zuhause in der Badewanne machen. Entweder selbst was mischen oder fertiges Produkt kaufen. Gibt es mehrere Anbieter, eins davon wäre von Tetesept, hier:
http://www.tetesept.de/de/produkte/baeder/gesundheitsbaeder/lockerung/produktdetail_cc_12289.html 
oder hier:
http://www.tetesept.de/de/produkte/baeder/gesundheitsbaeder/lockerung/produktdetail_cc_10497.html 

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 10:57

Hallo,

Danke für den Tipp. Ich habe das Tetesept bad mit Teufelskralle. Im Moment ist das mein bevorzugter Lösungsweg, wenn es anfängt. Manchmal funktioniert es gut. Aber meistens ist es einfach nur während dem Bad entspanndend :)

Wegen der Ärtztin könnte es auch sein, dass ich das nicht richtig verstanden habe. bei den letzten 2 Terminen hab ich vielleicht nicht alles so mitbekommen wie gemeint. hatte 1000 gedanken und fragen im kopf.

leider habe ich so gut wie keine eindeutigen antworten bekommen. aber das scheint ja ein generelles lupus problem zu sein -.-

War jetzt auch schon bei einer Ernährungsberatung (ich bin ja leider nicht gerade auf der gesunden Welle unterwegs) und hab mir ein Buch zu Autogenen Training bestellt. Das einzige, was ich nicht weiss, wie anpacken ist die Tatsache, dass ich ein Mensch bin, der immer 120% gibt. Egal bei was. Ich mach 2-3 Sachen gleichzeitig, aber unbewusst. Ich mach halt einfach. Wie dreht man das ab? Meiner dämpft mich gsd immer, wenn er es merkt. :(

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 24.05.2013 11:04

Dann frage noch mal nach. Du kannst dir vor dem Termin wichtiges auf einen Zettel schreiben, den du dann mitnimmst und bisschen abguckst was du Fragen möchtest. Such dir das Wichtigste aus, sortiere also vorher zuhause schon aus, denn für 1000 Gedanken und Fragen hat ein Arzt natürlich an einem Termin nicht die Zeit. 

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 11:56

:) das hab ich schon. in meiner Mappe mit allen Unterlagen ist ganz vorne ein Zettel mit den Fragen, die halt so auftauchen und auf die ich bei euch oder im Netz auf keine brauchbare Antwort komme. Vor dem Termin werd ich mir die Fragen nochmals ansehen. :)

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 12:30

Bei mir ist/war es so, wie bei Rosi. So ganz schmerzfrei kenn ich schon seit Jahren nicht mehr. Einmal zwickt es da, einmal dort. Aber diese grippeähnlichen Symptome, diese Flecken im Gesicht, die Müdigkeit, die Konzentrationsprobleme waren mit dem Resochin weg!!!!!!!!!!! Das war echt super schön. Diese ganz, ganz schlimmen Schmerzen waren eben auch weg. Und dieses "einmal zwickt es da, einmal dort" - das ist ja kaum der Rede wert, wenn man diese unerträglichen Schmerzen kennt, diese Morgensteifigkeit, diese Unbeweglichkeit, diese Muskelschmerzen, dass man sich kaum fortbewegen kann.
Ich seh das auch so wie Rosi, dass man nach so kurzer Resochin Einnahme noch keine Aussage über die Wirksamkeit treffen kann. Beim Resochin heisst es ja, dass die Wirkung nach etwa 3 bis 6 Monaten einsetzt und wenn nach 6 Monaten noch immer keine Wirkung sichtbar ist, soll die Therapie abgebrochen werden.
Ich nehm nun seit 6 Wochen das Immunsuppressiva. Seit vorgestern wurde die Dosis erhöht, weil ich noch keine Wirkung spüre. Da sagt man, die Wirkung setzt nach etwa 3 Monaten ein. Mein Arzt will noch abwarten, weil ich es eben erst seit 6 Wochen nehme.
Übrigens hab ich in Wien eine Selbsthilfegruppe ausfindig gemacht und kontaktiert. Die geben mir bescheid, wann ihr nächstes Treffen statt findet. In etwa alle zwei Monate. Weiters bin ich vorgestern über meinen Rheumadoc auf eine interessante Organisation gestossen: www.lebenmitlupus.at

Liebe Grüße

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 12:37

Hallo Bea,

danke für deine Info. Nach allem was ihr mir jetzt erzählt habt, gebe ich die Hoffnung nicht so schnell auf, dass die Schmerzen bald weg sind :)
LebenMitLUpus hab ich auch gestern gefunden. Die machen auch Umfragen mit Lupus Patienten. Sie wollen eine große Studie machen. HAbe den Link auch an meine Mama und Schwägerin weiter geleitet. Damit sie mal nen Anhaltspunkt haben :).

Macht doch mit bei der Umfrage! Ich mache nicht mit, da ich die meisten Fragen noch nicht beantworten kann. Hab die Diagnose ja erst seit 3 Wochen.