Schübe oder bleibt das so?
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Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 12:45hab den Fragebogen gestern schon ausgefüllt 
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen und es ist bei jedem anders, aber ich "leide" schon wieder seit Februar unter diesen Schmerzen, weil ich ja Resochin abgesetzt hab, Ebetrexat nicht vertragen hab und nun auf die Wirkung vom Imurek warte. Es kann schon sehr, sehr mühsam sein. Diese Woche war ich schon so weit, dass ich kaum mehr Autofahren konnte. Vorgestern wurden meine Sehnenansätze im Schulterbereich infiltriert, damit ich da ein wenig schmerzfrei bin. Jetzt hab ich echt schon den Punkt, wos mir reicht. Andauernd diese Schmerzen. Krieg nicht mal Milchpackungen auf! Dann wieder diese schönen Flecken im Gesicht, die wie Feuer brennen.
Schlucke, wenns ganz schlimm wird, Parkemed. Das hilft mir total gut. Wobei ich unter total gut jetzt nicht verstehe, dass ich schmerzfrei bin. Aber nimmt einen erträglichen Ausmass an.
Antwortendesiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Schübe oder bleibt das so?
von desiderata am 24.05.2013 12:54@Bea
Das finde ich sehr schade, dass das Resochin abgesetzt wurde....
Warum?
1. Es ist inzwischen Konsens, dass ALLE Lupuspatienten möglichst ein Antimalariamittel bekommen solllten.
2. Wie du schreibst, hat es doch sehr gut geholfen; insofern ist mir nicht klar, was der Beweggrund war, es abzusetzen. Ich persönlich begrüße den Grundsatz "never change a winning team"....
MTX oder Imurek hätte man ja on top geben können und so vielleicht eine geringe und damit womöglich auch verträgliche Dosis benötigt.
Vielleicht magst du nochmal sagen, warum das Resochin bei dir abgesetzt wurde 
Liebe Grüße, desiderata
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 12:57Liebe Desiderata,
das Resochin hat sich bei mir leider auf der Augenhornhaut abgelagert! Ich musste von einem Tag auf den anderen sofort absetzen! War total verzweifelt, weil ich soooooooo gut drauf angesprochen hab und es mir von etwa September bis Februar echt super gut ging. Naja,......kann man leider nichts machen.
Deswegen musste ich umgestellt werden 
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 12:59Ja Desiderata, mit dem Grundsatz "never change a winning team" bin ich ganz bei Dir. Hab auch ganz naiv gefragt, ob diese Ablagerung nicht plötzlich wieder verschwindet. Die Augenärztin meinte jedoch, wenn wir nicht sofort absetzen, dann gehts auf den Sehnerv und dann bin ich blind
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Schübe oder bleibt das so?
von desiderata am 24.05.2013 13:00Liebe Bea,
verstehe 
Das ist natürlich schade, aber wohl nicht zu ändern.
Dann drücke ich dir die Daumen, dass Imurek rasch hilft (kann ich von mir behaupten; nach nur 6 Wochen konnte ich die Steroide erstmalig nach 5 Monaten unter 10 mg senken und rasch auf 5 mg einpendeln!)
Toi, toi!
LG, desiderata
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 13:11wow, das klingt ja gut! Auf wieviel mg Imurek bist Du eingestellt? Ich habe 100 mg genommen und seit gestern bin ich nun auf 150. Mein Arzt meinte, bei 100 bin ich unterdosiert. Cortison hab ich von 2,5 auf 5 erhöht und weigere mich, es noch weiter zu erhöhen, obwohl es mir mein Arzt immer wieder nahe legt. Ich weiss zwar, dass es mir bei 10 mg Cortison weitaus besser geht, aber diese Schlafstörungen, diese Gewichtszunahme, das viele Wasser,.......da versuch ich momentan noch immer, mich so durchzukämpfen. Ob das jetzt richtig oder falsch ist, lass ich hier mal so stehen
Re: Schübe oder bleibt das so?
von ElkeS am 24.05.2013 13:28ICh hoffe, dass es bald anspricht und du Ruhe hast!!
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Schübe oder bleibt das so?
von desiderata am 24.05.2013 13:31@Bea
Ich WAR auf 100 mg eingestellt (bin eher ein Leichtgewicht...); aktuell nehme ich gar keine Medikamente außer Vitamin D, konnte nach fast 4 Jahren nach und nach alles absetzen.
Ob das dauerhaft möglich ist, bleibt abzuwarten; immerhin war es das aber bis dato schon für gut ein Jahr
LG, desiderata
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 15:34naja, ich gehör auch eher zu den Leichtgewichten,.... hmmmmm,....naja,mmal schauen, wann ich drauf anspreche.
Vitamin D bin ich auch total unterversorgt und nun ist auch noch das Parathormon ziemlich erhöht und mein Arzt beunruhigt. Keine Ahnung, hab ihn nicht dazu befragt. Nächste Woche bin ich beim Halsregionen-Sono und wieder mal Blutbild.
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Bea am 24.05.2013 15:35Desiderata, ich freu mich für Dich, dass es Dir gut geht und Du keine Medikamente brauchst. Das strebe ich auch an