Schlimmer Rückfall

Schlimmer Rückfall

Hallo,

leider habe ich nach dem Endoxan einen Rückfall bekommen und bin mal wieder in der Klinik. Dort wird jetzt noch entschieden, ob ich nochmal Endoxan bekomme, oder aber Rituximab.

Ich habe momentan schon irgendwie Angst. Die Krankheit scheint wieder voll aktiv zu sein. Ich fühle mich, als würde ein schlimmer Kampf in meinem Körper toben. Magen-Darm-Trakt streiken, Gewicht geht sehr schnell runter, überall blaue Flecken, offene Stellen, Fiebergefühl.

Schade - ich hatte so gehofft, dass sich meine Krankheit nach dem Endoxan stabilisiert.

Viele Grüße Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Oh Chrissi, das tut mir leid.
Ich wünsche Dir Gute Besserung und drück die Daumen, dass der Wolf wieder in seine Schranken verwiesen wird.
Liebe Grüße von Dornröschen

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi, 

wie geht es Dir? Ich habe gerade erst gelesen.... ich hoffe, es geht Dir inzwischen etwas besser? Bist Du noch in der Klinik?
Ich halte Dir die Daumen.... Gute Besserung!!
Liebe Grüße, Nadja

 

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

wie geht es dir? ich hoffe, dass es dir besser geht. wünsche dass du schnell wieder gesund wirst! halte durch, wir sind mit unseren gedanken bei dir!
lg  

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo,

ich habe momentan grade Angst...weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Gestern bei der Visite erwähnten eine andere Patientin und ich, dass wir beide keinen Impfschutz mehr hätten.
Meiner Nachbarin wurde geraten, erst die Impfungen durchzuführen und danach mit der Therapie zu beginnen.
Da sagte ich, dass das bei mir ja dann wohl auch so wäre, worauf der  Arzt sagte, bei mir sähe das ganz anders aus, denn man hätte nicht mehr die Zeit abzuwarten und müsse gleich mit einer Therapie beginnen und auf einen Impfschutz verzichten. Das hat sich nicht so gut angehört.
Nun rät mir die Oberärztin eigentlich zu Rituximab, lässt mir aber auch irgendwie die Wahl, dass ich nochmal Endoxan bekomme. Da weiß man eben, dass es damals geholfen hat. Und falls das Rituximab nicht wirken sollte, verliert man ja nochmal Zeit. Endoxan kann ja aber auch kein Dauerzustand sein.

Und zur Überbrückung soll ich mir überlegen, mir einen Port legen zu lassen, damit ich künstlich ernährt werde. Aber ich hatte schonmal einen, der hat sich entzündet, habe auch mit Pflegediensten etwas traumatische Erfahrungen. Das ist ja ein wahnsinniger Verlust an Freiheit, wenn 2mal täglich ein Pflegedienst kommt und ich nachts an der Infusion hänge...und das täglich.
Andererseits, ist das Gewicht trotz Essen bisher täglich um 200 g runtergegangen, so dass ich nur noch 36 kg habe. Das macht mir auch Angst.

Tja, und dann ist für morgen nun auch noch Magen-Darmspiegelung angesetzt...also nochmal ewig nix essen und diese eklige Brühe trinken... Ich bin eh schon so schlapp.

Und ich bin grade total alleine hier...Bad Bramstedt ist eben so weit von zu Hause weg, also auch kein Besuch.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Ach Chrissi, das tut mir leid zu hören, dass es Dir so schlecht geht.

Wurdest Du denn schon mal künstlich ernährt? Hat es geholfen, dass Du zunehmen konntest? Dann würde ich es trotz der schlechten Erfahrungen versuchen. Es ist ja wichtig, dass noch etwas an Dir dran belibt. Ich bin immer ein gnadenloser Optimist und Kämpfer, auch wenn mir manchmal die Tränen in den Augen stehen.

Aber ich verstehe, dass es für Dich gerade total ätzend ist so schlapp zu sein, völlig ausgelaugt und dann alleine und keiner da.  Aber vielleicht hilft es Dir ja etwas, dass viele an Dich denken und in Gedanken bei Dir sind, wenn Du schon zu weit weg bist um Dich zu besuchen. Ich hoffe das Endoxan /oder Rituximab schlägt schnell an, damit Du scnell wider auf die Beine kommst. Ich hoffe, Du bringst die Magen-Darm Spiegelung gut hinter Dich. Ich hoffe, sie können Dir im KH schnell helfen.
Fühl Dich mal ganz feste gedrückt!!!! 
Liebe Grüße, Nadja 

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi, bleib tapfer.
Ich habe morgen auch eine Magen-Darm-Spiegelung und habe dafür eine tolle Entenbrühe selbst gekocht. Ansonsten darf man ja auch noch andere klare Flüssigkeiten zu sich nehmen. Ich habe hier Zitronensprudel am Start. Und Bussi-Eis, das ist das in Plastik eingeschweißte süße Wassereis zum Rausdrücken von früher. Damit kann man die Zeit bis zur Untersuchung morgen rumkriegen.
Liebe Grüße von Dornröschen

Re: Schlimmer Rückfall

wie groß bist du eigentlich? wie ist dein BMI? 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo,

danke für Eure lieben Worte!

Ja, ich wurde schonmal künstlich ernährt, allerdings hatte sich der Port 2mal entzündet und musste entfernt werden. Und damals entwickelte ich grade meinen Diabetes, was die Zuckerwerte total durcheinander gebracht hat, ich habe daher auch kaum zugenommen.

Ich denke aber auch, dass ich das angehen sollte, so hat man wenigstens die Option, im Notfall künstlich ernährt zu werden.

an wolfskind: Ich bin 1,70 m groß...BMI also bereits unter 13.

Und dornröschen: Dir alles Gute für Deine Magen- und Darmspiegelung. Habe die ersten 3 l bereits intus. (Freu).

LG  Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

ja chrissi, mein bmi is auch in etwa so niedrig. ich bekomme trinknahrungen. sehr viele davon. vielleicht wäre das was für dich? ich habe ja auch diese pankreas-beteilgung die du hast, muss ja auch enzyme nehmen usw
es gibt da verschiedene firmen die sowas anbieten. zu hause hab ich immer monatsbedarf fresubin (a drei flasschen pro tag = zusätzl 900cal, weil eine flasche 300cal hat) ich esse halt das was ich kann und vertrage und sonst trinke ich meine nährstoffe.
im kh bekam ich dann andere sorten, es gibt diese mit und ohne balaststoffen. bei pankreas beteilgung nimmt man eher ohne balaststoff, also ohne fibre. ich hatte im kh fortimel und resource. kannst das ja mal googlen. denke mal dass die das bei dir im kh auch haben. ich habe immer wenn gefragt wurde was ich essen will gesagt dass mir nicht gut ist heute und dass ich lieber mehr von den flaschen hätte, dann bekam ich auf einem tablett gekühlt die flaschen gebracht :)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.