LSE und Keilbeinflügelmeningeom

LSE und Keilbeinflügelmeningeom

Hallo, ihr Lieben!

Nach vielen vergeblichen Versuchen hab ich es endlich geschafft das Fenster "neues Thema" zu finden.
Lang schon war ich nicht mehr hier, aber das hat seinen Grund:
Ich hab ein neues "Haustier" - eben meinen Tumor mitten im Kopf = inoperabel, weil er die innere Schlagader völlig umwickelt hat. Andere Überraschungen vorher - plötzliches Schielen vor 3 Jahren, musste operiert werden, Verschlechterung der Augen um 2-3 Dioptrien, massive Gedächtnisstörungen, unkontrollierbares Zittern, ... - sind ebenfalls darauf zurückzuführen.
Mein HT (wie ihn meine Tochter liebevoll nennt) ist Zwetschken groß, und liegt exakt an der dummsten Stelle überhaupt: dort, wo das Rückenmark ins Hirn mündet (Kann man das so formulieren?) und beeinträchtigt die Sehnerven, die Hypophyse, das Lymbische System und noch was?
Hatte eine Gamma-Knife-Behandlung iim Februar. Bei der Kontrolle im August bekam ich eine + und eine - Botschaft:
+ VIELLEICHT beginnt der größere Teil im Zentrum ein bisschen zu negrotisieren
- VIELLEICHT wächst er auf der anderen Seite weiter.
Darum meine Fragen:

Kennt sich jemand damit aus?

Eine sauber bescheuerte Ärztin, die in 3 Wochen Spitalsaufenthalt noch nie an meinem Bett stand verkündete mir an einem Sa Vormittag: Und bei Ihnen haben wir einen Tumor im Kopf gefunden, aber tun Sie sich nix an, damit leben viele Leute total problemlos. Sprach's und rauschte aus dem Zimmer.

Kann mir jemand etwas über die Funktion und Wirkung der einzellnen bedrohten Organe was sagen?

Ich hab immer wieder versucht, von Ärzten Auskunft zu bekommen, musste aber erkennen, dass nur das beantwortet wird, was ich im Detail Frage. Zur inneren Schlagader fragte ich: Und was ist, wenn der Tumor wächst und die innere Schlagader abdrückt, geht bei mir im Hirn dann das Licht aus? - Ja, so ist es.

Sonst geht es mir so weit gut. Hab ich bei euch was verpasst?

Bitte macht euch schlau und lasst mich mitnaschen!

Fröhlichen Gruß!

Woolf

Re: LSE und Keilbeinflügelmeningeom

Ach menno, jetzt hatte ich so viel geschrieben, versehentlich die falsche Taste gedrückt und boop, war alles weg.

Also von vorn.

Hallo Woolf,

nein, ich kenne mich mit der Diagnose nicht aus. Aber eine ähnlich unangenehme Art der Übermittlung einer schlimmen Diagnose habe ich auch schon erlebt.

Ich finde es sehr bedauerlich, dass Deine Ärzte Deine Fragen nicht ausreichend beantworten. Vielleicht wissen sie aber auch einfach nicht, was Du wissen möchtest. Will sagen, vielleicht ist es ein Kommunikationsproblem. Bitte löchere Deine Ärzte immer und immer wieder mit Deinen Fragen. Es ist ihre Aufgabe, Deine Fragen zu beantworten. Antworten von ebenfalls Erkrankten oder recherchierenden Komplettlaien können immer nur Vermutungen sein.
Natürlich sind wir Dir trotzdem soweit behilflich wie es nur irgend geht.
Hast Du Arzt- und Krankenhausberichte vorliegen?
Hast Du schon in den Foren gesucht (Unter "Suchen" jeweils "Keilbeinflügelmeningeom" eingeben) bzw. gefragt, in denen sich andere Betroffene austauschen - wie http://www.hirntumor.de/forum/index.php und http://www.krebs-kompass.org/forum/
Hast Du Kontakt mit einer Selbsthilfeorganisation aufgenommen? Vielleicht ist diese die richtige (ich weiß es nicht genau):Kontaktdaten

Gruß

Leya

Re: SLE und Keilbeinflügelmeningeom

Liebe Leya!

Danke für deine Antwort. Ich werd mich auf deinen Adressen rumtreiben und schauen, ob die mehr wissen.
Melde mich bald wieder -

Woolf

Re: LSE und Keilbeinflügelmeningeom

Hallo woolf!

Ich wünsche Dir alles Gute und Antworten auf all' Deine Fragen!

Liebe Grüße von

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: LSE und Keilbeinflügelmeningeom

Hallo Woolf,

schau bitte einmal in Deine persönlichen Nachrichten.

Gruß

Leya