SLE und Vaskulitis....was nun?

SLE und Vaskulitis....was nun?

Hallo,

Ich habe letzte Woche diese Diagnose im Kh gestellt bekommen...Ich hatte sowas zwar schon vermutet aber das sich diese Vermutungen bewahrheiten hat mir doch erstmal nen kleinen Schock versetzt.
Nunja...jetz will mich meine hausärztin in eine rheumaklinik einweisen wenn die letzten berichte aus dem kh bei ihr angekommen sind.
Ich habe schon viel über SLE gelesen und recherchiert und möchte gerne wissen ob hier jemand erfahrungen mit Vaskulitis hat? Wie wird das behandelt und verschwinden die schmerzhaften flecken an fingern und füßen wieder? Ich leide da jetz schon gut 3 monate dran.. Was wird da in der rheumaklinik gemacht? Und wielange werd ich wahrscheinlich da drin bleiben müssen? Ich würd mich freuen wenn jemand dazu was schreiben könnte.

Lg

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Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Hallo Blackdevil!

Willkommen im Club, der Schock ist ersteinmal groß, aber lass es sacken, du wirst lernen, damit zu Leben. Ich habe durch die Krankheit viel gelernt, Selbstbewußtsein, sensibler für mein Wohlbefinden, auch einmal nein zu sagen und nicht immer nur an die anderen denken.
Bei mir wurde Lupus und Vaskulitis mit MTX behandelt und ich muss sagen, es wirkt prima, ich habe seit fast einem Jahr keine Schmerzen mehr, gestern habe ich gearbeit wie ein..... Ich habe Holz geschlagen und mit meinen Kindern wegsortiert. An soetwas konnte ich zur Schubzeit nicht einmal denken, ich habe heute nur ein bißchen Muskelkater im linken Arm und gleich gehts weiter.
Ich war für ca. 10 Tage in der Uni, alle Organe, Röntgenaufnahmen und Blutuntersuchungen wurden gemacht. Ist alles
auszuhalten.
Ich wünsche dir viel Kraft und rede mit Mitmenschen, die dir gut tun.
Liebe Grüße
Ullla

Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Vielen Dank...du hast mir mut gemacht...mein problem ist das ich ne ziemlich große abneigung gegen krankenhäuser und ärzte habe...und gegen das was die mit mir anstellen könnten. Ich werd mich wohl noch ein bisschen mit den schmerzen rumschlagen müssen da meine ärztin noch auf den bericht vom kh wartet eh sie mich weiter einweist. ich hoffe ich hab das alles bald hinter mir und freue mich schon richtig drauf endlich wieder alle möglichen sachen machen zu können bei denen ich jetz schmerzen habe. Wie lange weißt du denn schon das du diese krankheit(en) hast?
Lg
Lisa

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Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Hallo Blackdevil87,

herzlich willkommen hier.

Oh ja diese Abneigung ..... ich WILL MEIN BETT ...... kenne ich sehr gut, trotzdem :
so eine "Rundum" Untersuchung in einer Rheumaklinik hat mir sehr gut getan.
Man hat zig Blutuntersuchungen gemacht, je nach dem was so aufgetaucht ist, wieder neue Werte und am Ende hatten die Ärzte ein recht umfangreiches Bild meines Lupus. Dann folgte die Einstellung auf Medikamente, einschl. einiger Tage Beobachtung. So ca. 10 Tage kannst Du sicher mal einrechnen, die Auswertung der Lupus-spezifischen Antikörper brauchen schon mal lange - kann aber auch je nach ersten Ergebnissen kürzer werden, ist sicher pro Krankenhaus/pro Patient unterschiedlich.
Während dieser Zeit wurden auch Organe untersucht, und die Wartezeit wurde durch Behandlungen einer im Krankenhaus integrierten Physiotherapiepraxis sogar beinahe angenehm ..... Es gab Massagen, Wärme- oder Kältebehandlungen (je nach Wunsch), Bewegungstherapien den Schmerzen angepaßt usw. usw.
Ausserdem gab es Medikamenten und Krankheitsaufklärung - und ich konnte alle Fragen loswerden .......

An meinen Hände haben sich schon lange die meisten Beschwerden bemerkbar gemacht (Lupus, Vaskulitis und Kollagenose), und so habe ich da auch an ihnen die größten "Erfolge" erlebt ..... und einige wohltuende Tips praktiziere ich bei Bedarf selbst noch zu Hause.
Nach einigen Tagen Medikamente sahen meine Hände so "unnormal -- NORMAL" aus, wie ich sie selbst schon Jahre nicht mehr gesehen hatte --- sie waren mir selbst ganz fremd und ich habe erst mal ein Photo gemacht --- Leider hat das Aussehen nur während hoher Dosis gehalten, doch die Beschwerden sind durch die Behandlung sehr viel geringer.

Lieben Gruß
Maxx

Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Das klingt ja erstmal nich sooo schlecht... aber leider sind die methoden von kh zu kh unterschiedlich denk ich mal... wie genau werden denn die organe untersucht? ich hab ne riesen angst davor irgendwie "aufgeschnitten" oder so zu werden. ich HASSE Nadeln....ans blut ziehen hab ich mich langsam gewöhnt...

Lg

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Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

ooooohhhhh, nein nicht so kompliziert mit Messer und Schläuchen ....

Bei mir wurde nur Lungenfunktion, Ultraschall des gesamten Bauchraumes, Röntgen der Lunge und der Gelenke, 24-H Urin sammeln, und ein Herzecho (spezielle Art eines Ultraschalles), Haut- und Augenärztliche Untersuchungen wurden auch noch mit gemacht ......

Lieben Gruß
Maxx

Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Danke...das nimmt mir schonmal nen großteil meiner dämlichen angst...Herzecho und Lungenfunktionstest hab ich schonmal durch. da wurde mir an kopf geworfen das mein herz aussieht wie von ner 70 jährigen... das war schon n bissel doof hier im kh... und der oberarzt hat mit nem skalpell an meiner fußsohle rumgeschnitten um sich so nen vaskulitis fleck anzusehen...den hats null gejuckt ob mir das vllt weh tat....echt unfreundlich...und deshalb hatte ich ziemlich angst das dann in der rheumaklinik auch sowas passiert oder schlimmeres kommt...

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Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

hallo bin heut zum ersten mal dabei, habe seit 2001 Vasculitis was sie mit hoher cortisondosis hinbekommen haben, habe nun seit 10/07 auch SLE wurde bei mir gut mit MTX hinbekommen.

Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Hallo,

ich habe bei meiner Mischkollagenose auch Vaskulitis Diagnose 1994. Mit Cortison und einem Immunsuppressivum(CiclosporinA) hat es sich gebessert.

LG Renate

Re: SLE und Vaskulitis....was nun?

Ich danke euch für eure antworten.
Jetz weiß ich, ich bin nich alleine und vielen hier geht es noch schlechter als mir. Ich finde das Forum klasse! Hier kann ich alle fragen loswerden und Kraft und Mut tanken. Das muss manchmal einfach sein. Und ich lass mich nicht unterkriegen vom bösen Wolf! Danke nochmal

Lg
Lisa

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