So ein Mist! Hirn-Aneurysma

So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo zusammen,
ich habe mich lange nicht in den Foren gemeldet weil es mir zur Zeit alles andere als gut geht.
Nachdem ich bis Oktober in der Reha in Bad Bramstedt war, der ein dreiwöchiger Kilikaufenthalt in Bad Bramstedt folgte, kriege ich nichts mehr geregelt.
Aber ich bin sehr froh, das die Ärzte in Bad Bramstedt so gründlich waren, denn sie entdeckten unter anderem ein Hirn Aneurysma in meiner Kleinhirnarterie.
Nun ja, ich war natürlich erst einmal geschockt, habe mich aber sofort darum bemüht, das Ding unschädlich machen zu lassen.
Heute bin ich aus dem Krankenhaus Duisburg, die spezialisiert sind auf Hirn Aneurysmen, nach nur 2 Tagen wieder entlassen worden.
Es ist komplizierter als es auf dem MRT ausgesehen hat und es lässt sich nicht so einfach endoskopisch behandeln, weil unter anderem 4 ( in Worten vier!) ableitende Arterien mit betroffen sind.
Nun wollen sie den Verlauf erst einmal beobachten, heißt, ob es schlimmer wird, haben aber bei der ganzen Sache nicht bedacht, dass ich eine Kollagenose habe, bei der es immer mal wieder zu entzündlichen Vorgängen im Körper kommt.
Ich fühle mich nicht sehr wohl mit einer Kontrolle die erst in 6 Monaten wieder stattfindet.
Ich habe richtig Angst, wenn das Ding platzt könnte das mein Ende sein oder zumindest eine noch einschränkendere Behinderung nach sich ziehen als die, die ich jetzt schon durch die Kollagenose habe.
Kein besonders tolles Gefühl mit so einer tickenden Zeitbome im Kopf herum zu laufen.

Ich verstehe aber das Problem, die Ärzte haben es mir genau aufgezeichnet. Ich denke nicht das andere Ärzte bei dieser komplizierten Sache anders entscheiden würden. Allerdings frage ich mich trotzdem ob ich mir eine zweite Meinung einholen soll. Es ist aber nur die Angst die mich zu dieser Idee teibt.

Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung mit so etwas? Vielleicht selber mal so ein Ding gehabt und erfolgreich behandelt worden? Wenn ja, wo?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße,
Monalie

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo Monalie,

ja, das ist wirklich Mist. Das Aneurysma würde mich auch beunruhigen. Und auf jeden Fall würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Wahrscheinlich sogar eine Dritt- und Viertmeinung.

Mit Erfahrungen kann ich aber nicht dienen.

Hattest Du von Prof. Groß (Rheumaklinik Bad Bramstedt) noch einen anderen Hinweis erhalten, wohin Du Dich wegen des Hirnaneurysmas wenden könntest?


Gruß

Leya

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo Leya,
zu Prof. Groß hatte ich keinen Kontakt weil er zu der Zeit in der ich in Bad Bramstedt war auf der Vaskulitisstation war und ich war auf der Kollagenosestation.
Ist eh alles ziemlich doof gelaufen denn das ich ein Aneurysma habe erfuhr ich erst im Dezember aus dem Bericht aus Bad Bramstedt. Sie hatten das MRT in die Uni Klinik Hamburg geschickt, deswegen hat es so lange gedauert.
So hatte ich keine Gelegenheit mit jemandem aus Bad Bramstedt darüber zu reden.

Ich muss mal schauen was ich jetzt mache, gehe gleich erst mal zu meinem Rheumatologen mich auskotzen, der Arme.....
Meine Neurologin ist erst nächste Woche wieder da.
Geht es euch eigentlich auch so das kaum ein Doc alle Aspekte der Kollagenose in der Gesamtheit betrachtet?
Jeder Facharzt kümmert sich nur um sein Fachgebiet, die Gesamtheit wird dabei manchmal komplett ausgeblendet. Wie zum Beispiel bei dem Aneurysma die Tatsache das ich eine Kollagenose habe und dabei öfters mal irgend etwas entzündliches im Körper vor sich geht. Müsste man diesen Aspekt nicht berücksichtigen und engmaschiger kontrollieren? Nicht erst in 6 Monaten?
Ach Mensch, ich habe einfach nur Angst! Ich denke ihr versteht das .
Wünsche euch ein schönes Wochenende!
Monalie

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo Monalie

Mir wäre auch ganz mulmig,wenn ich so etwas hätte.Du solltest Dir noch eine weitere Meinung einholen.Such Dir eine Hochschulambulanz mit Neurovaskulärer Sprechstunde.Selbst kenne ich keine die sich damit vorrangig beschäftigt.

Liebe Grüße Brigitte

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

ich denke Heidelberg Kopfklinik könnte nicht schaden. Mein Cousin hat da Erfahrungen. Wenn du möchtest könnte ich Kontakt herstellen oder nur Namen erfahren ? Ich würde sicher auch keine 6 MOnate warten und auf jeden Fall alles beobachten wobei du dich ja auch nicht verrückt machen sollst oder ? Das ist wirklich Mist.
Melde dich bei mir wenn du das möchtest.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo ihr Lieben,

noch einmal vielen Dank für euer Mitgefühl.
Ich habe mich jetzt ein wenig beruhigt obwohl das mulmige Gefühl wohl bleiben wird.
Mein Rheumadoc konnt mir auch nicht viel helfen, er sagt er kennt sich in diesem Bereich nicht so gut aus. Aber einen Satz sagte er, den ich mir zu Herzen genommen habe.
"Wenn die akute Gefahr bestehen würde dass das Aneurysma platzt, dann hätte sie die Klinik wohl nicht nach hause geschickt".
Vielleicht hat er recht, anderseits habe ich in manche Ärzte so wenig Vertrauen, das ich mir da nicht so sicher bin .

@annidol:
Vielen Dank für dein Hilfsangebot. Duisburg und Essen sind schon die absoluten Spezialisten auf diesem Gebiet, hier bei uns in der Gegend.
Meine Neurologin war allerdings mehr für Essen, da hatte ich den Termin in Duisburg aber schon.
Vielleicht werde ich mir dort eine Zweitmeinung holen? Mal schauen was meine Neurologin nächste Woche sagt.

Ich wünsche euch noch mal ein entspanntes Wochenende mit möglichst wenig Beschwerden!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo Monalie,
bei mir wurde auch vor ein paar Wochen ein Aneurysma beim MRT gefunden. Blödes Gefühl, da geb ich dir vollkommen recht. Bin in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung, nachdem ich mich intensiv informiert hab', haben die mit den besten Eindruck auf mich gemacht. Hab allerdings auch viel Gutes aus der Uniklinik Essen gehört - also wenn das bei dir in der Nähe ist macht es mit Sicherheit Sinn, sich da ne 2. Meinung zu holen. Gibt auch ein Hirnaneurysma-Forum, wo viele Leute über ihre Behandlung schreiben www.hirnaneurysma-forum.de, vielleicht findest du da ja noch ein paar Infos.

Viele Grüße

Re: So ein Mist! Hirn-Aneurysma

Hallo XingBaKe,

schön zu wissen das ich nicht alleine mit diesem Problem bin, anderseits natürlich blöd, dass du auch so ein Ding hast.
Bist du schon behandelt worden?
Vielen Dank für den Link, ich werde mich dort gleich mal umschauen.
Ja, ich denke auch ich werde mir eine Zweitmeinung in Essen holen. Erst mal schauen was meine Neurologin nächste Woche sagt.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Monalie